很多不幸罹患了神經(jīng)纖維瘤的患者在被確診的時(shí)候，往往會(huì)出這樣一個(gè)問題——“神經(jīng)纖維瘤這種病能病愈嗎?”遺憾的是，由于神經(jīng)纖維瘤是神經(jīng)嵴細(xì)胞發(fā)育異常而引起多系統(tǒng)損害的常染色體顯性遺傳病，目前還沒有可以完全能病愈的有效方法，只能根據(jù)病情對(duì)癥治療。

神經(jīng)纖維瘤的治療方法：

　　1、手術(shù)

　　手術(shù)是神經(jīng)纖維瘤的常用治療方法。大型神經(jīng)纖維瘤會(huì)壓迫附近的結(jié)構(gòu)，例如肌肉或血管，并引起諸如疼痛，麻木或神經(jīng)功能受損的癥狀。這些腫瘤以及可能變成癌的腫瘤可能需要手術(shù)切除。例如，顱底神經(jīng)纖維瘤可通過內(nèi)鏡下鼻內(nèi)窺鏡入路(EEA)進(jìn)行切除。

　　2、激光

　　皮膚神經(jīng)纖維瘤除非疼痛或毀容，否則通常不宜手術(shù)切除，因?yàn)樗鼈兺ǔ：芏?，且并不危險(xiǎn)。CO 2激光已經(jīng)用于去除皮膚神經(jīng)纖維瘤。用CO 2激光治療廣泛神經(jīng)纖維瘤的患者仍然是理想選擇。

　　3、放化療

　　如果腫瘤發(fā)生癌變，則需要使用化學(xué)治療方法或放射治療方法。

　　4、由于青春期和懷孕會(huì)刺激神經(jīng)纖維瘤的生長，因此激素因素似乎有助于神經(jīng)纖維瘤的生長。較近的一項(xiàng)研究表明，75%的神經(jīng)纖維瘤帶有孕激素受體。但是，沒有證據(jù)表明黃體酮和口服避孕藥合用會(huì)刺激神經(jīng)纖維瘤的生長。對(duì)于懷孕的NF1患者，產(chǎn)科醫(yī)生和臨床醫(yī)生應(yīng)注意，脊柱和盆腔神經(jīng)纖維瘤可能會(huì)迅速發(fā)展，因此需要密切監(jiān)測。

　　5、物理治療

　　很多神經(jīng)纖維瘤患者是兒童，患有NF1的兒童的肌肉張力可能較低，這可能會(huì)影響協(xié)調(diào)和平衡。物理治療可以幫助增強(qiáng)兒童患者的核心肌肉。

　　6、用藥

　　藥物有時(shí)對(duì)控制患者的癥狀也很有用，例如，緩解腫瘤壓迫神經(jīng)引起的頭痛或疼痛。

　　7、支持設(shè)備

　　如果患者患有脊柱側(cè)彎或其他骨骼畸形，則可以使用支撐裝置(例如，脊柱支架)來幫助矯正彎曲。

　　雖然神經(jīng)纖維瘤不能完全病愈，但是如果盡早干預(yù)，并且得到適當(dāng)?shù)闹委?，很多患者是可以過上和健康人一樣的生活的。積極的治療，有助于提升神經(jīng)纖維瘤病患者的生活質(zhì)量。

神經(jīng)纖維瘤治療醫(yī)院：波士頓兒童醫(yī)院

該醫(yī)院的多學(xué)科神經(jīng)纖維瘤病(NF)項(xiàng)目是遺傳學(xué)部門內(nèi)的一個(gè)專門的診療中心，可為兒童，青少年和年輕人提供全面的診斷評(píng)估，后續(xù)護(hù)理和遺傳咨詢。每年該醫(yī)院會(huì)接待700多名疑似或確診的神經(jīng)纖維瘤病患者。

波士頓兒童醫(yī)院為神經(jīng)纖維瘤兒童患者提供以下服務(wù)：

　　繼續(xù)密切關(guān)注患者的情況直到成年

　　廣泛的兒童亞?？疲總€(gè)亞?？浦辽儆幸幻麑ｉT照顧NF患者的專家

　　專門的NF患者調(diào)度協(xié)調(diào)程序，可幫助協(xié)調(diào)系統(tǒng)中患者的預(yù)約

　　通過獲得社會(huì)心理專家和教育材料，支持兒童患者和家人的心理健康

　　通過國家研究合作以及該醫(yī)院自身的研究計(jì)劃，進(jìn)行獨(dú)特的臨床試驗(yàn)和治療方法

波士頓兒童醫(yī)院的多學(xué)科神經(jīng)纖維瘤病(NF)項(xiàng)目中心已被指定為兒童腫瘤基金會(huì)NF卓越中心。此外，作為哈佛大學(xué)神經(jīng)纖維瘤病及相關(guān)疾病中心(CNfAD)的成員，波士頓兒童醫(yī)院的臨床醫(yī)生和研究人員與麻省總醫(yī)院和丹娜-法伯癌癥研究所共同討論與NF相關(guān)的問題，并舉辦年度教育會(huì)議。

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