審核：英國大奧蒙德街兒童醫(yī)院

連體雙胞胎俗稱連體嬰兒，指人類一次生育里同時生出兩個嬰兒但兩個之間互相并未完全獨立的情況，全世界平均概率約為250萬分之一，非常罕見。

其中的頭部連體雙胞胎屬極其罕見的病例，只有5%的連體雙胞胎是「顱骨相連」的形式，手術(shù)成功分離的幾率約為千萬分之一，而且大約40%的連顱雙胞胎會在分娩過程中、或在出生后 24 小時內(nèi)死亡。

這對震驚全球的連顱雙胞胎女孩薩法(Safa)和馬爾瓦·烏拉(Marwa Ullah)來自巴基斯坦查沙達(dá)，通過剖腹產(chǎn)出生，一出生就被發(fā)現(xiàn)是頭顱連胎，情況罕見且危及生命。

圖 | GOSH

從2018年10月~2019年2月，姐妹兩總共進(jìn)行了3次大手術(shù)和一系列小手術(shù)。橫跨4個月的時間，耗時50多個小時，由100多人組成的英國大奧蒙德街兒童醫(yī)院(GOSH)團隊強強合作，齊心完成。

Safa 和 Marwa初次見到了彼此的樣子。

正在進(jìn)行專業(yè)恢復(fù)治療和日常理療 | GOSH

作為世界范圍內(nèi)少數(shù)幾所擁有分離和診療連顱雙胞胎專業(yè)知識和經(jīng)驗的醫(yī)院之一，這對雙胞胎在19個月大時從巴基斯坦正式轉(zhuǎn)診到英國倫敦大奧蒙德街兒童醫(yī)院(GOSH)接受治療。

負(fù)責(zé)這對雙胞胎的GOSH精英外科和診療團隊，曾于2006年和2011年成功分離過連顱雙胞胎。他們擁有精湛的診療技術(shù)以及專業(yè)的診療設(shè)備來精心計劃和實施一系列復(fù)雜和非常具有挑戰(zhàn)性的手術(shù)，并為Safa 和 Marwa提供所需要的護理。

在治療過程中，GOSH的專家們使用了虛擬現(xiàn)實VR技術(shù)以及3D打印等高端技術(shù)來幫助團隊決定更佳治療策略，提高治療成功的機會。

圖 | BBC

為幫助外科醫(yī)生清楚可視并充分理解連體患兒們的復(fù)雜顱骨、大腦、血管之間的空間關(guān)系，研究人員通過VR技術(shù)制作了兩姐妹的準(zhǔn)確解剖結(jié)構(gòu)。然后打印出大腦、頭骨和血管的3D解剖操作模型，用于練習(xí)手術(shù)，并建立切割分離方案，確保手術(shù)能夠順利進(jìn)行。

這些用于Safa和Marwa手術(shù)中的先進(jìn)的醫(yī)療科技和外科技術(shù)給予了GOSH去探索創(chuàng)新的方法來推進(jìn)臨床護理和臨床&研究知識庫的機會，這將在未來造福全球更多的兒童和年輕人。

這個100多人的精英診療團隊由兩位世界領(lǐng)頭的外科醫(yī)生所領(lǐng)導(dǎo)。分別是神經(jīng)外科的Owase Jeelani醫(yī)生和顱面外科的David Dunaway教授。

兩位主刀醫(yī)生Owase Jeelani和David Dunaway教授 | BBC

該團隊結(jié)合了來自醫(yī)院15個專科的工作人員，包括整形外科醫(yī)生、麻醉師、手術(shù)室護士、手術(shù)室助理、和在3D建模、VR技術(shù)和仿真方面具有專長的科學(xué)家及工程師。

還包括了專職兒科醫(yī)生、病房護士以及包括理療師、職業(yè)治療師和營養(yǎng)師在內(nèi)的聯(lián)合醫(yī)療專業(yè)人員，他們都在雙胞胎手術(shù)后的護理和康復(fù)方面發(fā)揮了重要作用。

醫(yī)療團隊部分工作人員 | GOSH

兩姐妹的母親贊那布·皮比(Zainab Bibi) 說道： “我們非常感謝醫(yī)院和工作人員，感謝他們所做的一切，讓我們對未來充滿希望?！?/p>

原GOSH神經(jīng)外科主任的Jeelani醫(yī)生以及顱面外科主任Dunaway教授說道: “我們很高興能夠幫助Safa、Marwa以及他們的家人。對他們來說，這是一個漫長而復(fù)雜的旅程，對護理雙胞胎的臨床團隊來說也是如此。從我們個人的角度來看，認(rèn)識這兩個女孩和她們的家人是一件很棒的事情。他們的信念和決心對他們所面臨的挑戰(zhàn)來說無比重要。我們?yōu)樗麄兏械阶院?。?/p>

“ 我們也為在過去10個月里負(fù)責(zé)治療和護理的GOSH團隊感到無比自豪。無論是幫助我們計劃和實施手術(shù)的外科團隊、科學(xué)家和工程師，還是所有參與其中的兒科醫(yī)生、護理人員、物理治療師和職業(yè)治療師，這是無與倫比的團隊共同努力結(jié)果，每一個人都在幫助Safa和Marwa方面都發(fā)揮了關(guān)鍵作用。GOSH可謂是名副其實的世界上少數(shù)幾家擁有專業(yè)知識、操作經(jīng)驗以及先進(jìn)設(shè)施能夠成功為罕見連體雙胞胎進(jìn)行分離的醫(yī)院之一?！?/p>

手術(shù)室護理團隊在手術(shù)計劃和確保手術(shù)順利進(jìn)行方面也發(fā)揮了至關(guān)重要的作用。神經(jīng)外科手術(shù)室的團隊負(fù)責(zé)人塞西莉亞·卡尼(Cecelia Carney)說道: “Safa和Marwa手術(shù)向我們再次展示了GOSH多學(xué)科團隊合作的重要性。一如既往地，這對我們提供高標(biāo)準(zhǔn)的護理是必不可少的。這一系列錯綜復(fù)雜的外科手術(shù)都是整個團隊統(tǒng)一精心策劃的。我們竭力發(fā)揮自己的臨床專業(yè)知識和積極主動的態(tài)度。能成為這個團隊的一員是我的榮幸 ”。

成功分離后，姐妹倆于2019年7月1日順利從GOSH出院。她們將和媽媽、祖父和叔叔一起留在英國倫敦，繼續(xù)接受后續(xù)的物理治療。

Safa和Marwa順利出院 | GOSH

“我們非常感謝醫(yī)療團隊為我們做的一切，我們對女兒的未來感到非常期待、激動?！蹦赣H贊那布·皮比(Zainab Bibi) 說道。

Jeelani 醫(yī)生也對孩子們的出院情況感到樂觀，他估計，在 Safa 和 Marwa 迎來她們的 3 歲生日之前，應(yīng)該就能夠走路了。

在過去6年里，Jeelani醫(yī)生和Dunaway教授的團隊獲得了大奧蒙德街兒童醫(yī)院的GOSH慈善機構(gòu)獲得了130多萬英鎊的投入，用于面部價值(Face Value) 項目—— 該項目旨在研究新的臨床技術(shù)和設(shè)備，以提高顱面部手術(shù)的精度。

GOSH慈善機構(gòu)已投資近30萬英鎊，資助包括VR、3D規(guī)劃和打印在內(nèi)的創(chuàng)新技術(shù)，為進(jìn)一步的開創(chuàng)性研究提供支持。這些技術(shù)在幫助雙胞胎分離方面發(fā)揮了關(guān)鍵作用。GOSH慈善機構(gòu)的資金還用于建立了此次手術(shù)所使用的專為連體雙胞胎進(jìn)行分離的GOSH第10號手術(shù)室。
 

作為世界四大權(quán)威兒童醫(yī)院之一，GOSH是兒童醫(yī)療領(lǐng)域的先鋒，可為重疾/罕見病患兒提供高水平的治療和護理。

2019年12月24日，厚樸方舟與GOSH兒童醫(yī)院簽約，正式建立了官方合作：通過厚樸方舟，中國患兒家庭可以在很短的時間內(nèi)(快至1天)見到GOSH兒童醫(yī)院權(quán)威專家。

圖 | GOSH兒童醫(yī)院與厚樸方舟簽約文件
 

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參考來源：

1.https://www.gosh.com.kw/news-articles/rare-conjoined-twins-separated-great-ormond-street-hospital

2.https://zh.wikipedia.org/wiki

3.BBC網(wǎng)站

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