小林(化名)不幸罹患腦干神經節(jié)膠質瘤(WHO I級)，雖然是低級別膠質瘤，但是位置特殊，手術不能完全切除，術后很快復發(fā)。在采用了質子治療后，腫瘤再次復發(fā)。經歷過多次復發(fā)的小林后續(xù)應如何治療，在厚樸方舟的幫助下，日本“國寶級”名醫(yī)寺本明教授，為小林指明了方向!

一、低級別膠質瘤多次復發(fā)，為求診治預約遠程會診

七年前，還在上小學的小林在家中完成作業(yè)時，突然暈厥，經過全面的檢查后，懷疑是低級別腦膠質瘤，無需手術，可持續(xù)隨訪觀察。2019年底，小林出現了手指麻木等癥狀，醫(yī)生為他進行了枕下后正中入路腦干腫瘤切除術，術后病理提示腦干神經節(jié)膠質瘤(WHO I級)。但是由于腫瘤位置特殊，生長在具有呼吸中樞等重要生命中樞的腦干，手術并未完全清除腫瘤。

術后不久，小林的腫瘤復發(fā)了。醫(yī)生為小林安排了達拉菲尼及曲美替尼的聯合治療，但使用達拉菲尼過程中卻出現了高熱、寒顫、發(fā)抖等藥物副作用，只好停藥。

注：腦腫瘤的分級和分類由世界衛(wèi)生組織(WHO)制定，被劃分為1級和2級的膠質瘤被定義為低級別，因為它們的細胞分化良好，展現出的侵襲傾向較低，且有更好的預后。

此時，小林的父母了解到質子治療技術在腦腫瘤治療領域具有效果顯著、副作用低的巨大優(yōu)勢，于是聯系到知名海外醫(yī)療服務機構——厚樸方舟，在厚樸方舟的幫助下，小林和父母趕赴日本進行質子治療。雖然在治療過程中，小林雖然出現了一些諸如脫發(fā)的急性反應，但是并沒有影響質子治療的順利完成。

完成質子治療后，小林的父母終于放松下來，以為這場與腫瘤的作戰(zhàn)已經取得了勝利。但是讓他們沒有想到的是，完成質子治療6個月，小林的腫瘤再次復發(fā)了。

腫瘤兩次復發(fā)讓小林的父母陷入了巨大的恐慌中，國內醫(yī)生建議他們可以通過再次手術切除腫瘤來緩解癥狀。但是腫瘤多次復發(fā)讓他們意識到，應該先聽聽權威醫(yī)生的意見。于是，小林的父母再次聯系到厚樸方舟。根據小林的病情和就醫(yī)需求，厚樸方舟醫(yī)學顧問為小林預約了日本“國寶級”名醫(yī)、腦神經外科學會終身成就獎獲得者寺本明教授的遠程會診，由寺本明教授為小林的后續(xù)治療保駕護航。

日本國寶級名醫(yī)、腦神經外科學會終身成就獎獲得者——寺本明教授

寺本明教授在神經外科領域已經有47年的豐富診療經驗，在神經外科的微創(chuàng)手術領域不斷攀登高峰，不僅提高了日本神經外科的整體水平，也為眾多腦腫瘤患者帶去新的希望。他是率先將內窺鏡微創(chuàng)手術引進日本的專家;締造了腦垂體瘤手術死亡率為0%，術后并發(fā)癥發(fā)生率僅2.6%的傳奇;早在就職日本醫(yī)科大學腦神經外科主任教授時期，就已經完成了約2600例經鼻垂體腦瘤手術(其中主刀約1600例)，手術數量在世界范圍內排名第五，日本一位。

二、日本國寶級名醫(yī)保駕護航

一周時間不到，與寺本明教授的遠程會診正式開始。

在會診中，根據小林以往的病歷資料，寺本明教授確認診斷為腦干神經節(jié)膠質瘤 WHO I級，并表示，雖然此前已經進行了部分腫瘤切除、化療以及充分的質子治療，但是近期的狀態(tài)再次惡化，影像學檢查發(fā)現腦干腫瘤占位變大，腫瘤周圍組織可見水腫，呼吸中樞被壓迫，后續(xù)甚至可能會出現呼吸停止，治療刻不容緩。

隨后，寺本明教授詳細的回答了小林父母關于后續(xù)治療的疑問：

1. 以小林目前的情況來看，是否能夠進行手術?

不建議手術。原因主要有兩個，一是因為腫瘤已經壓迫呼吸中樞，全身狀態(tài)十分危險;二是因為即使進行手術，也無法完全切除腫瘤，手術沒有意義。

雖然可以理解醫(yī)生想要通過手術切除腫瘤來治療的想法，但是以目前的情況來看，手術的風險很高，雖然術中可以切除腫瘤的80%-90%，但是在接近呼吸中樞等重要結構的附近就必須停止，所以術后一定會有殘留，手術意義不大。另一方面，雖然手術過程中會保護重要部位，但是手術中的操作、抽吸等動作很可能導致呼吸中樞受損呼吸停止，危險性極高。

因此，父母一定要好好商量，慎重決定后續(xù)是否采用手術治療。

2. 如果無法手術，后續(xù)應該采取哪些治療方法?

由于存在BRAF V600E變異，因此后續(xù)可以采用BRAF抑制劑治療。通常在日本，治療優(yōu)選藥物為維莫菲尼(Vemurafenib)，無效時采用拉菲尼及曲美替尼聯合用藥。

但是患者的治療中，直接使用了更先端的拉菲尼及曲美替尼，且出現了持續(xù)高熱不能耐受的情況，因此建議后續(xù)選用維莫菲尼或曲美替尼單劑治療，如果無效，之后可以換用維莫菲尼+考比替尼(cobimetinib)聯合用藥。

雖然目前尚不清楚藥物治療的效果如何，但是以小林的癥狀現已有所改善來看，質子治療正在起效。即使是藥物無效，也可以期待放療的效果。

3.為什么質子治療后，腫瘤仍然很快就復發(fā)了?

腦干神經節(jié)膠質瘤WHO 1級惡性程度不高，照射后起效也慢，采用質子治療后，需要半年-1年才能看到效果，目前是在質子治療起效前出現了復發(fā)。今后正好是質子將要顯效的時候，只是需要看患者的呼吸狀況能否維持到質子顯效。

4. 出現渾身無力、吞咽障礙、血氧等等癥狀，是質子治療的副作用嗎?目前孩子運動能力、血氧血壓都有所改善，是質子治療在起作用嗎?

有可能是放療后反應，也有可能是放療起效前出現了復發(fā)。

運動能力、血氧血壓的改善可以證明是質子治療正在逐漸起效。但是仍然不能掉以輕心，以影像結果來看，腫瘤占位十分明顯，還需要隨時密切監(jiān)測呼吸，患者不能離開監(jiān)護人員視線，一旦出現呼吸停止，需要馬上進行氣管切開，連接人工呼吸機。

5. 后續(xù)治療的5年生存率數據如何?

治療的效果要根據藥物是否有效來評估。如果靶向藥有效，5年生存率會十分理想。但如果藥物無效，患者的生存期可能在半年左右。但如果后續(xù)采用人工呼吸裝置，生命將以年為單位。

6. 如果腫瘤反復復發(fā)，是否會轉為高 級別膠質瘤?

有可能會轉為高 級別膠質瘤。

7. 能否采用溶瘤病毒治療方法?

目前，尚不能采用溶瘤病毒治療方法來治療腫瘤。溶瘤病毒治療目前只適用于原本惡性程度就很高的復發(fā)性膠質母細胞瘤(Glioblastoma)，不適合患者這種惡性程度較低的腫瘤。相關閱讀：日本腦膠質瘤治療新技術溶瘤病毒治療顯著提高生存率

會診的結尾，寺本明教授總結道，現在質子治療已在逐步起效，重要的是先采用藥物治療穩(wěn)定病情，等待質子治療的效果(可先采用維莫菲尼治療，如果維莫菲尼無效，可以在與主治醫(yī)生的商討后，選用其他藥物組合)。另外，寺本明教授表示，雖然小林的癥狀已經出現了緩解，但后續(xù)還需要繼續(xù)密切關注呼吸和血氧，有問題時立刻采用氣管切開連接人工呼吸機。后續(xù)應每三個月進行一次增強MRI檢查評估病情，病情穩(wěn)定后可考慮半年一次。

三、明確后續(xù)治療方向，未來可期

會診完成后，小林的父母決定聽從寺本明教授的建議，在國內先采用藥物治療。目前，在質子治療的作用下，小林的癥狀已有明顯緩解。他們很慶幸參與了這次遠程會診，為孩子后續(xù)的治療確定了方向，避免了盲目手術。雖然不清楚前路還面臨著什么，但是寺本明教授詳細的解答讓他們對未來有了信心，決心要為了孩子與腫瘤抗爭到底。

不幸罹患重大疾病的患者，在獲取眾多的治療意見后可能會感到十分迷茫，遠程會診的出現為患者了解更先進的治療技術，獲得適合的治療方案提供了可能。像小林一樣不幸罹患腦膠質瘤等重大疾病的患者，及時進行遠程會診，有助于明確診斷，制定治療方案，避免因盲目治療、過度治療而導致錯失理想治療時機。關于此案例更多治療、費用信息，可以撥打400-086-8008進行咨詢。

厚樸方舟2012年進入海外醫(yī)療領域，總部位于北京，建立了由全球權威醫(yī)學專家組成的美日名醫(yī)集團，初個擁有日本政府官方頒發(fā)的海外醫(yī)療資格的企業(yè)。如果您有海外就醫(yī)的需要，請撥打免費熱線400-086-8008進行咨詢！

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