髓母細胞瘤是好發(fā)于兒童的顱內(nèi)惡性腫瘤，因其惡性程度高，即使是手術切除后也仍有較大的幾率復發(fā)，預后較差，相比傳統(tǒng)放療，質(zhì)子治療髓母細胞瘤的效果更顯著，毒副作用更低。與所有擁有腫瘤患兒的家庭一樣，果果父母(化名)的訴求只是希望孩子能健康。但不幸的是，年僅3歲的果果不僅罹患髓母細胞瘤，還有著先天性心臟病，治療要比其他患兒更艱難。但慶幸的是，經(jīng)過日本權威質(zhì)子治療中心的遠程會診和治療后，終于讓果果的父母在黑暗中看到了希望。

▲圖源：centralaz

一、確診髓母細胞瘤，赴日行質(zhì)子治療

        去年，年僅2歲的果果因走路不穩(wěn)前往醫(yī)院檢查，被確診為髓母細胞瘤，之后進行了手術切除與術后規(guī)范化療。在住院期間，果果的父母與同病房的患兒家長交談中了解到，在手術后進行質(zhì)子治療可以減少腫瘤的復發(fā)率。為了根治腫瘤，果果的父母萌發(fā)了前往日本進行質(zhì)子治療的想法。

        于是，果果的父母找到厚樸方舟，希望厚樸方舟的醫(yī)學顧問可以幫助他們預約日本權威的質(zhì)子治療中心。考慮到果果的年齡較小，且患有先天性心臟病，面臨的風險較高，同時由于此時正處于疫情期間，如果貿(mào)然赴日很可能導致日本醫(yī)院無法接收，長時間滯留日本的后果。因此，厚樸方舟的醫(yī)學顧問先為果果聯(lián)系了日本權威的質(zhì)子治療中心進行遠程會診，在確定醫(yī)院可以接收后再準備赴日。

        很快，日本權威質(zhì)子治療中心的遠程會診結果傳來，醫(yī)院表示：一般建議髓母細胞瘤患兒接受放療，國際標準治療方法指出，需要滿3歲后再實施放療，3歲以上患兒的5年生存率為70～85%。果果目前已經(jīng)滿3歲，醫(yī)院可以接收，且先天性心臟病不會對患兒后續(xù)的治療產(chǎn)生影響(雖然心臟病可能會提高治療前麻醉的風險，但本院兒科醫(yī)生會進行嚴格監(jiān)控以確保安全實施治療前麻醉)。

二、一波三折，髓母細胞瘤疑似復發(fā)

        在確定醫(yī)院可以接收后，厚樸方舟的工作人員立即為果果一家的赴日治療做全面的準備。在果果一家抵達日本后，正在厚樸方舟公寓中安心隔離時，厚樸方舟的工作人員仍然在為果果一家尋找了一個相距醫(yī)院不遠、溫馨舒適且價格合適的房子，并為他們帶去了兩床被子和床墊，以及其他生活用品，希望能夠讓果果一家住的暖和、舒適。

        在果果一家完成14天的居家隔離后，由厚樸方舟的專車載著前往新的住所，準備接下來的首診。

        首診當日，質(zhì)子治療中心放射科和兒科對果果進行了多學科會診，通過果果之前的影像結果推斷，腦脊液很可能已經(jīng)出現(xiàn)播種了。這也意味著果果的髓母細胞瘤可能復發(fā)了。對于復發(fā)后的治療，日本一般采用放化療結合治療，由于果果目前并未出現(xiàn)神經(jīng)癥狀，屬于質(zhì)子治療適應癥，可以采用質(zhì)子治療聯(lián)合化療的方案。于是質(zhì)子治療中心的醫(yī)生立刻為果果聯(lián)系了腦神經(jīng)外科和內(nèi)科專家，共同開展治療。

        聽到醫(yī)生說“孩子的腫瘤可能復發(fā)了”，讓本以為來日只是預防性照射的果果父母愣在了原地，果果爸爸做了良久的心理建設后，安撫地握住了果果媽媽的手，并詢問醫(yī)生：“孩子在國內(nèi)化療后并未進行任何治療，是不是因為間隔時間太長才導致孩子腫瘤復發(fā)了?”

        醫(yī)生耐心解釋道：“髓母細胞瘤極易復發(fā)，很容易出現(xiàn)腦脊液播種，原則上日本3歲以下的兒童也不能進行腦部放療，以避免放療對兒童智力的影響，此次復發(fā)是疾病性質(zhì)決定的。雖然復發(fā)后治療的效果可能會下降，以果果目前的狀態(tài)，僅化療后的生存率較低為20%左右，但是聯(lián)合質(zhì)子治療后，可以顯著提高，達到60%?！彪m然與其他腫瘤對比而言這個數(shù)字并不高，但對于極易復發(fā)的髓母細胞瘤而言，已經(jīng)很高了。

        隨后主治醫(yī)生指出，果果的腦室腹腔分流裝置屬于日本不使用的特殊種類，因材質(zhì)不明，可能無法進行MRI檢查，只能CT檢查，這可能會造成無法精準評價病情的結果，所以后續(xù)還是需要進行一次全面的MRI檢查，仔細評估果果的病情再做決定。

        懷抱著希望來到日本，卻被醫(yī)生告知孩子的腫瘤可能已經(jīng)出現(xiàn)復發(fā)，這讓果果的父母一時難以接受，再三確認了后續(xù)的治療方案和預期的效果。醫(yī)生十分理解果果父母的心情，耐心解答了他們的所有疑問，并一直給予果果家人鼓勵和信心。

三、不幸中的萬幸，MRI檢查顯示未復發(fā)

        “因腦室腹腔分流裝置材質(zhì)不明確，無法進行MRI檢查”，成為了果果治療面臨的一個重大難關。無法進行MRI檢查也就不能明確果果的病情，后續(xù)治療也變得十分困難。為了能夠準確判斷果果的病情，厚樸方舟日本的醫(yī)務官和國內(nèi)的醫(yī)學顧問，在全網(wǎng)搜尋了有關果果腦室腹腔分流裝置的詳細信息，甚至找到了相關廠家咨詢。

        終于，功夫不負有心人，在厚樸方舟的多方搜尋和聯(lián)系后終于明確了果果的腦室腹腔分流裝置“proGAV”材質(zhì)與日本常用“GAV1.0”相同，并告知了主治醫(yī)生，醫(yī)生在查看資料后認為可以進行MRI檢查。負責搜尋的厚樸方舟醫(yī)學顧問張醫(yī)生提到果果腦室腹腔分流裝置，曾向同事打趣：“我現(xiàn)在都快成了腦室腹腔分流裝置的半個專家了”。

        在果果一個療程化療結束后，腦外科醫(yī)師為果果進行了頭部+脊髓造影MRI，結果顯示“無脊髓播散”。這一結果讓醫(yī)生和果果父母十分驚喜，“可能是因為國內(nèi)的照射條件不同，清晰度不高，才將血管看成了播種”，醫(yī)生解釋道，“之前一直以復發(fā)為前提制定了放化療結合治療方案，此次MRI證實，果果尚未出現(xiàn)復發(fā)，之后要探討是否進行預防性化療?！?/p>

        林爸爸聽完醫(yī)生的解釋之后，認為孩子化療并沒有出現(xiàn)任何副作用，希望可以繼續(xù)進行第二階段的預防性化療。在聯(lián)合會診后，醫(yī)生表示果果可以繼續(xù)采用放化療，以降低腫瘤的復發(fā)可能性。

        另外，腦外科醫(yī)生指出，果果在治療時可能會出現(xiàn)肌肉力量下降的情況，在征得林爸爸的同意后，為果果安排了以肌肉力量和維持活力為目的的康復訓練。

        遲來的MRI檢查結果，仿佛一朵從絕望中開出的花朵，給一家人帶來了希望。從醫(yī)生辦公室走出來，林爸爸對一直陪同在他們身邊、為他們做實時翻譯的厚樸方舟醫(yī)務官說：“從孩子生病到現(xiàn)在，我頭一次這么開心?！?/p>

▲質(zhì)子照射機

四、柳暗花明，治療圓滿結束

        今年3月，果果的質(zhì)子治療終于結束了，主治醫(yī)生就果果的放射治療進行了總結，“孩子的原發(fā)灶在小腦，出現(xiàn)腦脊液播散的可能性較大，約60%，于是此次進行了全腦及全脊髓照射，就目前果果的身體狀況來看，未出現(xiàn)明顯并發(fā)癥。但后續(xù)應注意定期檢查下垂體激素，及時補充激素，避免出現(xiàn)下垂體機能障礙，也要注意觀察是否影響神經(jīng)?！?/p>

        出院時，醫(yī)生叮囑果果的父母，之后1年內(nèi)需要3個月復診一次，1-3年每6個月復診一次，3年后每年復診一次，如果五年內(nèi)未出現(xiàn)復發(fā)，就代表已經(jīng)根治了。但是之后也需要1-2年評估一次頭部。定期復診十分關鍵，如果孩子的病灶出現(xiàn)復發(fā)可以及時發(fā)現(xiàn)，后續(xù)的治療選擇也會更多，如果病灶沒有在大劑量照射的部位復發(fā)，且病灶較小(小于3cm)，可以局部使用伽瑪?shù)墩丈?/strong>?！拔覀兠堪肽甑揭荒陼ㄟ^厚樸方舟對孩子進行隨訪，也會根據(jù)孩子的具體情況給出意見”，醫(yī)生提醒道。

        在果果的治療結束后，一家人終于踏上了回國的路，除了對日本醫(yī)療的信賴、對日本院方的感謝，果果一家對厚樸方舟也十分認可。果果爸爸表示：“很慶幸選擇了厚樸方舟，他們在短的時間內(nèi)為我們完成了預約、赴日就醫(yī)，幫助孩子戰(zhàn)勝病魔。他們專業(yè)、認真、負責、嚴謹?shù)膽B(tài)度，讓這個寒冷的冬季充滿了溫馨”。

        厚樸方舟深耕日本醫(yī)療資源，與日本多家權威質(zhì)子治療機構有著深入的合作關系，可以為有需要的患者預約質(zhì)子治療醫(yī)院，量身定制診療方案，并為患者提供一站式出國看病及遠程會診服務。如希望了解更多關于此案例的細節(jié)，可以撥打熱線400-086-8008聯(lián)系我們。