無法控制自己舌頭的跳動，這是一名6歲脊索瘤兒童患者每天都在經(jīng)歷的事。張寶寶(化名)的脊索瘤已經(jīng)波及雙側(cè)頸動脈和雙側(cè)椎動脈，以及“生命中樞”腦干。如果脊索瘤不能順利被手術(shù)切除的話將逐漸壓迫更多重要的神經(jīng)、血管，雖然脊索瘤相對其他腫瘤生長緩慢，但是在無法進行手術(shù)的情況下，孩子的生命也就只剩下2-3年的時光了。

圖源：oncology central

一、脊索瘤四處碰壁，決心海外日本看病背水一戰(zhàn)

　　令人絕望的是，張寶寶的腫瘤在2021年7月發(fā)現(xiàn)時就已經(jīng)生長的很大，難以切除。初步診斷為“脊索瘤”后，張寶寶立即住進了上海的醫(yī)院緊急安排了手術(shù)計劃進行切除，但因腫塊較大，腫瘤血供豐富且周邊邊界不清晰，手術(shù)未能按原計劃進行，在斜坡部位活檢取病理后就結(jié)束了手術(shù)。

　　出院后的張寶寶一家在各地多方輾轉(zhuǎn)求醫(yī)幾個月，但由于手術(shù)難度確實極大并且存在極高風(fēng)險，一直都找不到能夠接收治張寶寶的醫(yī)院。并且醫(yī)生告知，就算進行了手術(shù)，單純的外科手術(shù)也不能完全控制病情發(fā)展。

　　就在這讓人無望之際，偶然的機會張寶寶的父母在網(wǎng)上了解到脊索瘤質(zhì)子治療，這種新型治療技術(shù)能夠產(chǎn)生“高能量”射線控制腫瘤生長、殺滅腫瘤細(xì)胞。作為父母不愿意放棄任何可以挽救孩子生命的機會，考慮到這可能會是孩子僅有的治療機會，張寶寶的父母聯(lián)系到了厚樸方舟希望能通過我們到日本去治療。

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　　了解到張寶寶目前狀況，厚樸方舟的醫(yī)學(xué)顧問馬上聯(lián)絡(luò)到了日本筑波大學(xué)附屬醫(yī)院的腦神經(jīng)外科和質(zhì)子放療中心的負(fù)責(zé)人進行聯(lián)合會診評估。會診中，兩位專家?guī)Ыo張寶寶一家令人意外的好消息：張寶寶還有手術(shù)的可能!

　　注：筑波大學(xué)于1983年正式開展質(zhì)子治療的臨床研究，在日本國內(nèi)質(zhì)子治療歷史長，治療成績斐然。筑波大學(xué)附屬醫(yī)院放射腫瘤科主任櫻井英幸教授是世界上第1個使用質(zhì)子束治療肝癌等位于體內(nèi)深處癌癥的人，其治療方法現(xiàn)已被視為全球標(biāo)準(zhǔn)。

二、張寶寶的脊索瘤質(zhì)子治療

　　筑波大學(xué)附屬醫(yī)院腦外科的木野教授在了解到張寶寶目前的狀況后認(rèn)為，理論上，該患兒超過95%的脊索瘤腫瘤可以切除。但是考慮到他的年齡，這將會是一個具有相當(dāng)高風(fēng)險的手術(shù)，需要行術(shù)者有高超的手術(shù)技巧。在日本，這個手術(shù)只有阿久津教授可以做。如果腫瘤被切除并且進行質(zhì)子治療，張寶寶10年生存率50%左右。

　　同時，筑波大學(xué)附屬醫(yī)院質(zhì)子中心的櫻井英幸教授也認(rèn)為在質(zhì)子治療前需要先盡可能切除腫瘤，因為腫瘤已經(jīng)壓迫脊髓，手術(shù)難以切除干凈。先進行手術(shù)減瘤，使腫瘤與脊髓之間分離出空隙，然后針對殘存腫瘤，進行過質(zhì)子治療可以更好的預(yù)防復(fù)發(fā)。

　　原本不能手術(shù)、預(yù)計生命只有兩三年的情況變成了50%的十年生存率，讓張寶寶一家感覺十分慶幸。目前面臨著需要先手術(shù)切除再質(zhì)子治療的情況，厚樸方舟的醫(yī)學(xué)顧問聯(lián)系到了木野教授提到的阿久津教授。

三、張寶寶的脊索瘤手術(shù)治療

　　張寶寶的腫瘤向兩側(cè)伸展的幅度寬，位置低，腫瘤占位也非常大，基本已經(jīng)阻塞鼻咽部的氣道，只剩下很窄的空間。在阿久津教授的會診中，也一再強調(diào)了手術(shù)的難度和風(fēng)險，認(rèn)為需要行經(jīng)鼻內(nèi)視鏡手術(shù)與經(jīng)口手術(shù)相結(jié)合的手術(shù)。

　　由于必須切除顱骨頸椎關(guān)節(jié)和第1頸椎關(guān)節(jié)，因此還需要進行枕骨和頸椎固定術(shù)。為了防止術(shù)后窒息，要首先進行氣管切開術(shù)。為了保證術(shù)后頸椎安定性，在一段時間內(nèi)，需要使用外固定裝置(HALOVEST)或者頸托。氣管切開和HALOVEST外固定大約需要2小時，摘除腫瘤大約需要15小時左右，頸椎固定約4-5小時。

　　預(yù)計總時長二十多個小時的手術(shù)雖然困難重重，但是阿久津醫(yī)生仍舊同意接收孩子手術(shù)。為了保證安全性，手術(shù)需要協(xié)同腦外科、耳鼻喉科、骨外科、小兒科、急診科聯(lián)合進行，這將是一臺高度復(fù)雜、需多學(xué)科協(xié)助但意義非凡的手術(shù)。

　　阿久津教授所在的獨協(xié)醫(yī)科大學(xué)病院

　　得到阿久津教授的回復(fù)后，張寶寶一家心里終于有了著落。有醫(yī)院愿意接收、有醫(yī)生能治、有長期生存可能，這些都讓他們覺得是當(dāng)初背水一戰(zhàn)的選擇是正確的。

　　目前張寶寶已經(jīng)赴日并且完成了這場危機重重的手術(shù)，有關(guān)手術(shù)的細(xì)節(jié)和張寶寶接下來的治療情況厚樸方舟將持續(xù)跟進。

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　　厚樸方舟作為國內(nèi)知名海外醫(yī)療服務(wù)機構(gòu)，與世界多家脊索瘤治療權(quán)威醫(yī)院有著深入的合作關(guān)系，可以為脊索瘤患者預(yù)約世界知名專家診治，并提供一站式出國看病服務(wù)。如希望快速預(yù)約櫻井英幸教授獲得更有效的診療意見、或希望了解更多脊索瘤治療內(nèi)容，可直接在線咨詢醫(yī)學(xué)顧問或撥打熱線400-086-8008聯(lián)系我們。

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