一、患者基本情況：

       L有吸煙、飲酒史，吸煙20支/日，飲酒每次3-4兩。直至今年1月份成功戒煙。之前接觸過(guò)有害氣體(礦區(qū)有害氣體排放例如二氧化硫超標(biāo))。當(dāng)前診斷為：腎透明細(xì)胞癌甲狀腺轉(zhuǎn)移伴腦轉(zhuǎn)移。到目前為止已在國(guó)內(nèi)接受過(guò)手術(shù)、化療、放射線治療，但今年1月份在國(guó)內(nèi)某醫(yī)院接受過(guò)伽馬刀治療后，仍有頭暈、頭脹、眩暈等癥狀，且腦部CT顯示腦水腫，滲血。

二、在服用藥物：

       索坦(蘋果酸舒尼替尼膠囊) SUTENT (Sunitinib Malate Capsules) qd

三、出國(guó)看病過(guò)程：

       寫這篇文章時(shí)，已是東京的深夜。下班回家后，剛剛給Z微信匯報(bào)完JT老師的回信：初步判斷還是需要換藥的，中文名為依維莫司，用法用量待定。

       回想靠前次聽(tīng)說(shuō)L，是在厚樸方舟北京總部的Lisa口中。L是位腎癌患者，左腎部分和左甲狀腺已經(jīng)在幾年前切除。經(jīng)國(guó)內(nèi)幾家醫(yī)院診斷為透明細(xì)胞癌轉(zhuǎn)移后，開始服用索拉菲尼。但此藥的副作用太大，不僅血壓會(huì)升高，腳疼的路都走不了，中間甚至幾次停藥。但癌細(xì)胞的轉(zhuǎn)移必須得到強(qiáng)有力的控制，身上癌細(xì)胞的轉(zhuǎn)移情況也希望能通過(guò)全面腫瘤篩查可以長(zhǎng)期有效的監(jiān)測(cè)。為了解決這些問(wèn)題，L一家找到了小編們厚樸方舟，為的就是能到日本尋求到更好的治療方式。至于醫(yī)院和醫(yī)生，愿意聽(tīng)取厚樸方舟日本專家團(tuán)的建議，只要是根據(jù)他的病情介紹的權(quán)威較適合的醫(yī)院和醫(yī)生就可以。

       雙管齊下，在厚樸方舟Z醫(yī)生他們整理翻譯病歷的同時(shí)，L的愛(ài)人Z委托美國(guó)部的同事們預(yù)約了MD安德森的遠(yuǎn)程會(huì)診。厚樸方舟美國(guó)專家團(tuán)成員——MD安德森癌癥中心休斯敦分公司宋教授，將L的病歷翻譯整理后，2015年2月5日，提交給了MD安德森的泌尿生殖腫瘤內(nèi)科Dr.Shi-Ming Tu。第二天，遠(yuǎn)程會(huì)診結(jié)果出來(lái)了，教授建議：

1.如果現(xiàn)服用藥物無(wú)效，可以更改為更有效的靶向治療藥物——帕唑帕尼(Pazopanib)，它是一種多激酶血管生成抑制劑，有較好的應(yīng)答率且副作用少。

2.手術(shù)是消除癌細(xì)胞轉(zhuǎn)移甚至腦轉(zhuǎn)移的優(yōu)質(zhì)方式。若是單發(fā)腦轉(zhuǎn)移瘤，權(quán)威采用手術(shù);若多發(fā)，建議使用伽瑪?shù)丁?/p>

3.抗PD-1或抗PD-L1的抗體可以增強(qiáng)抗腫瘤免疫，特別是針對(duì)腎細(xì)胞癌患者。

4.監(jiān)測(cè)癌細(xì)胞轉(zhuǎn)移的權(quán)威方法是定期使用MRI或其他影像學(xué)手段。

5.腎癌包括其發(fā)生轉(zhuǎn)移，通常化療或放療(包括質(zhì)子治療)效果不好，因此，不建議使用質(zhì)子治療方法來(lái)治療右側(cè)甲狀腺腫瘤，手術(shù)是權(quán)威的選擇。

6.專家的其他建議：患者應(yīng)積極和樂(lè)觀，可使免疫系統(tǒng)更強(qiáng)大，有些腎癌轉(zhuǎn)移的患者也能生活很長(zhǎng)時(shí)間。

       與此同時(shí)，小編們?nèi)毡静窟@邊也將北京總公司發(fā)來(lái)的病歷資料提交崔醫(yī)生審查后，交到了HW教授手中，并收到了回信。為了解患者病情目前發(fā)展的前沿情況，加之中日在檢查發(fā)面的差異化，HW教授建議L到日本進(jìn)行以PET-CT和造影CT為主的檢查，并且HW教授還親自為L(zhǎng)安排了醫(yī)院，治療方案要在檢查結(jié)果出來(lái)后，掌握了癌癥的情況和位置才能制定。不出幾日，就得到了國(guó)際醫(yī)療福祉大學(xué)三田醫(yī)院中倉(cāng)科長(zhǎng)的回復(fù)：為L(zhǎng)安排了較早3月6日的PET-CT檢查。

       3月5日這天，是小編靠前次見(jiàn)到L。得知他們的航班提前半個(gè)小時(shí)著陸，小編從國(guó)立癌癥中心東醫(yī)院探望了厚樸方舟另一位患者出來(lái)后，直接開車奔往了羽田機(jī)場(chǎng)，想到L因腳痛可能行走不便，小編準(zhǔn)備了一輛輪椅。將他們送到酒店再回到公司，才發(fā)現(xiàn)手機(jī)不知何時(shí)早已沒(méi)了電。插上電源一開機(jī)，瞬間跳出好多北京部同事發(fā)來(lái)的微信“蔡社長(zhǎng)，L到日本了嗎?”“蔡社長(zhǎng)，明天檢查是日本部哪位同事負(fù)責(zé)陪同?”“蔡社長(zhǎng)，元宵節(jié)快樂(lè)!”元宵節(jié)?奔波了一日，連元宵節(jié)都忘記了。雖然在日本多年，但國(guó)內(nèi)的傳統(tǒng)節(jié)日一個(gè)不落的在這邊過(guò)著，也算是對(duì)家鄉(xiāng)思念的一種寄托，可現(xiàn)在已經(jīng)21：25了，哪里還有地方去買元宵?！敖衲瓴怀粤耍菬崃抠\高”，小編回復(fù)到?！澳ぷ髅?，消耗多，這點(diǎn)沒(méi)事!您身材已經(jīng)很棒啦!”北京部的Doris玩笑道。

△國(guó)際醫(yī)療福祉大學(xué)三田醫(yī)院

       第二天由齊藤里莉負(fù)責(zé)陪同L夫婦到三田醫(yī)院檢查，“叫到14號(hào)了，L15號(hào)?，F(xiàn)在L和太太在查北海道的不動(dòng)產(chǎn)，他們想移民北海道。目前檢查很順利，兩個(gè)人情緒不錯(cuò)，中午還預(yù)定了銀座的神戶牛肉店?！饼R藤實(shí)時(shí)匯報(bào)著L的檢查情況，表示下午的頭部MRI檢查、PET-CT檢查和頸部超聲也進(jìn)行順利。

△L的三田醫(yī)院PET-CT檢查報(bào)告部分內(nèi)容

       晚上下班后，到酒店探望兩位。L和Z已經(jīng)用過(guò)晚餐，見(jiàn)小編來(lái)探望他們，忙將小編迎向屋內(nèi)。兩位對(duì)今天的檢查以及醫(yī)院的環(huán)境及服務(wù)很滿意，大贊日本的國(guó)民素質(zhì)。L說(shuō)他的腎癌左腎切除了三分之一，后來(lái)甲狀腺轉(zhuǎn)移，左側(cè)甲狀腺也切除了，再后來(lái)因?yàn)槟X瘤，做了伽瑪?shù)妒中g(shù)。今天的頭部MRI檢查，醫(yī)生發(fā)現(xiàn)了腫瘤和積水，判斷因做了伽瑪?shù)?，部分癌?xì)胞已經(jīng)死亡。建議他在國(guó)內(nèi)繼續(xù)觀察，治療后三個(gè)月進(jìn)行復(fù)查，將片子進(jìn)行對(duì)比。另外，腦血管后有兩個(gè)狹窄處，但目前不會(huì)有危險(xiǎn)。因此，L也向小編表達(dá)了新的訴求：

1. 希望能做一個(gè)基因血液檢查;

2. 現(xiàn)在對(duì)伽瑪?shù)妒中g(shù)是否成功仍抱有疑慮，希望能夠有對(duì)應(yīng)的腦外科專家來(lái)看;

3. 關(guān)于原發(fā)病灶腎癌，希望安排順天堂的專家來(lái)看診。

       考慮到基因血液檢查預(yù)約需要些時(shí)日，今天的PET-CT檢查結(jié)果會(huì)在下周四出來(lái)，L夫婦計(jì)劃接下來(lái)幾天去富士山附近游覽后，10號(hào)先回國(guó)等消息。

       雖然不用再去醫(yī)院檢查，但兒女不在身邊兩位老人出去游玩恐有不便，以防萬(wàn)一，小編安排了翻譯和司機(jī)照顧他們。與此同時(shí)，小編去為L(zhǎng)夫婦安排預(yù)約腦外科專家的會(huì)診。厚樸方舟日本專家團(tuán)的SM 明教授，不僅是東京勞災(zāi)病院的院長(zhǎng)，而且是日本醫(yī)科大學(xué)腦神經(jīng)外科的主任教授，由他來(lái)為L(zhǎng)會(huì)診再合適不過(guò)。雖SM教授還在臺(tái)灣出差，但很快做了答復(fù)：可以安排16號(hào)下午14：00的 1個(gè)小時(shí)會(huì)診時(shí)間。

       3月10日，是L夫婦回國(guó)做短暫休養(yǎng)的日子。將兩位順利送到機(jī)場(chǎng)，辦理完登機(jī)手續(xù)后，北京部L來(lái)消息稱，他們已經(jīng)幫L夫婦預(yù)定了15號(hào)前往日本的機(jī)票。ZJ那邊跟進(jìn)的國(guó)立癌癥研究中心醫(yī)院的基因血液檢查預(yù)約也進(jìn)展順利，將L國(guó)內(nèi)擔(dān)當(dāng)醫(yī)生的介紹信遞交給院方負(fù)責(zé)人后，敲定了4月23日的檢查日期。

△介紹信

       L夫婦如約而至，3月15日晚，在機(jī)場(chǎng)接到兩位平安送到酒店后，向二人介紹了接下來(lái)的治療行程。兩位聽(tīng)的很認(rèn)真，對(duì)今后治療的方向，包括細(xì)節(jié)很是關(guān)注，他們希望能夠得到不同于國(guó)內(nèi)的人性化治療，小編也通過(guò)和他們的交流，感受到了他們對(duì)小編們寄予了厚望，不禁感到身上的責(zé)任更重了一些。

       3月16日下午，門醫(yī)生陪同L夫婦去東京勞災(zāi)病院找SM教授會(huì)診咨詢。門醫(yī)生告知，SM教授先就3月6日在三田醫(yī)院做的腦部核磁共振進(jìn)行了說(shuō)明：腦血管沒(méi)有異常。在右大腦深部發(fā)現(xiàn)大約2mm?2mm的腦腫瘤，腦腫瘤周圍有浮腫。并且對(duì)L的問(wèn)題做了解答：

1.針對(duì)病灶周圍的腦浮腫有沒(méi)有治療方法?

       伽瑪?shù)缎g(shù)后的腦浮腫需要3至6個(gè)月的吸收時(shí)間。現(xiàn)在左腿無(wú)力，不能長(zhǎng)時(shí)間走路時(shí)的狀況，考慮是腦浮腫引起的。如果有左腿無(wú)力的癥狀比現(xiàn)在還加重的情況下，建議口服腎上腺激素藥物或點(diǎn)滴利尿劑。(①去氫氫化可的松或②脫氫皮質(zhì)醇;也可點(diǎn)滴利尿劑①甘露醇或②Glyol)

2.現(xiàn)在的藥物是否對(duì)癥?

       現(xiàn)在的藥物是符合國(guó)際治療標(biāo)準(zhǔn)的，很對(duì)癥。而且現(xiàn)在的藥物針對(duì)腦浮腫也有一定效果。

3.如果有再發(fā)腦腫瘤的情況下做怎樣的治療比較好?

       因?yàn)楝F(xiàn)階段的藥物對(duì)腦腫瘤再發(fā)預(yù)防效果不好，如果有腦腫瘤再發(fā)的情況下請(qǐng)馬上進(jìn)行伽瑪?shù)痘蛏洳ǖ兜闹委煛?/p>

4.多長(zhǎng)時(shí)間進(jìn)行一次復(fù)檢比較好

       建議術(shù)后的一段時(shí)間要每個(gè)月做一次腦部核磁共振的檢查。目的是檢查術(shù)后的治效果果和檢查有沒(méi)有新發(fā)腦腫瘤。

       SM教授的解答很詳細(xì)，L也表示很滿意，而原發(fā)病灶腎癌的看診，應(yīng)L之前的訴求，小編們?yōu)樗才帕撕筇旌駱惴街廴毡緦＜覉F(tuán)成員之一的HW HW教授，即順天堂醫(yī)院癌癥治療中心主任的會(huì)診。
       3月18日下午，HW教授針對(duì)L的服藥等問(wèn)題進(jìn)行了解答：

1.有沒(méi)有比現(xiàn)在服用的藥物更有效的預(yù)防癌癥復(fù)發(fā)的藥物?

       現(xiàn)狀是日本還沒(méi)有關(guān)于腎癌預(yù)防再發(fā)的藥物指南。不管患者前期服用的索拉菲尼還是現(xiàn)在服用的索坦，在日本也是術(shù)后比較常用的靶向藥物，但確切是否有效，現(xiàn)階段臨床依據(jù)還是沒(méi)有的。只有邊服用邊觀察。如果在藥物無(wú)效的情況下還可以使用干擾素或白介素。

2.現(xiàn)在服用的索坦副作用比較大，L有末梢的神經(jīng)痛，牙齦出血，胃痛等癥狀。藥物可不可以減量或停藥，有沒(méi)有代替藥物?

       靶向藥物大多對(duì)末梢的神經(jīng)都會(huì)有刺激，手腳會(huì)出現(xiàn)神經(jīng)痛，脫皮等手腳綜合癥。服用的一種藥物如果副作用太強(qiáng)可以更換另一種藥物。在服用靶向藥物的同時(shí)還可以附加緩解神經(jīng)痛的止痛藥。

靶向藥物如果減量的話其效果也會(huì)隨之削弱。因?yàn)闆](méi)有確切的臨床依據(jù)醫(yī)生不會(huì)給出藥物減量或者停藥的指示。

3.為了掌握病情的發(fā)展情況，多長(zhǎng)時(shí)間做一次檢查比較好，做什么檢查比較好?

       建議3個(gè)月做一次胸腹部CT，如果不放心的話可以半年追加一次PET-CT檢查。

       因?yàn)長(zhǎng)服用索坦出現(xiàn)的末梢神經(jīng)痛等癥狀的出現(xiàn)，HW教授還為此開了緩和神經(jīng)痛的止痛普瑞巴林膠囊。

服用方法：

       靠前周：早餐后一粒，晚餐后一粒;

       第二周至第五周：早餐后兩粒，晚餐后兩粒;

       副作用有可能會(huì)造成輕微嗜睡。

       并且，HW教授解釋，因?yàn)?a href="http://www.qekelqr.cn/treat/cancer/sa/" target="_blank">腎癌復(fù)發(fā)又腦轉(zhuǎn)移的情況，屬于腫瘤內(nèi)科范圍，頭部屬于SM教授范圍。因此，教授親自為L(zhǎng)預(yù)約了20日下午順天堂腫瘤內(nèi)科專家JT教授的看診。

       4月20日，小金陪同L夫婦到順天堂醫(yī)院掛號(hào)見(jiàn)診。JT老師詢問(wèn)了L目前的癥狀后，解釋道治療腎癌的口服治療的方法的話，初步階段來(lái)說(shuō)首先要口服舒尼替尼或索拉菲尼。在服用此藥物時(shí)出現(xiàn)的副作用明顯或者出現(xiàn)對(duì)藥物不敏感的話，需要停止服用或者換藥。換藥的話就是第二階段，有依維莫司片或阿西替尼片等。并且，服用這些藥的同時(shí)也要進(jìn)行腦部的核磁共振和造影CT來(lái)觀察有無(wú)出現(xiàn)新的病灶或癌細(xì)胞的擴(kuò)大以及轉(zhuǎn)移。L提出有沒(méi)有在服藥的同時(shí)能發(fā)現(xiàn)如果出現(xiàn)新的病灶或轉(zhuǎn)移以及擴(kuò)大時(shí)可以及時(shí)發(fā)現(xiàn)的對(duì)策，JT老師表示現(xiàn)在的醫(yī)術(shù)還達(dá)不到L所希望的要求。只能一邊口服藥的同時(shí)進(jìn)行定期性的影像檢查才能查出有無(wú)病變。Z還提出PD-1的治療方式，JT老師說(shuō)用PD-1可以治療的目前只有惡性黑色瘤，對(duì)于腎癌來(lái)說(shuō)還是臨床試驗(yàn)階段，有可能過(guò)一段時(shí)間會(huì)實(shí)際應(yīng)用。目前因?yàn)檫€不可用，所以現(xiàn)在只能用目前服用的舒尼替尼或依維莫司片的等的藥物來(lái)控制癌轉(zhuǎn)移或新的病灶的出現(xiàn)，等PD-1可以實(shí)際應(yīng)用時(shí)可再做打算。

△順天堂醫(yī)院住院部?jī)?nèi)景

       4月23日，小編親自陪同L夫婦去國(guó)立癌癥研究中心醫(yī)院做基因血液檢查。經(jīng)醫(yī)生仔細(xì)分析，L的腎癌并非遺傳基因造成，因此也沒(méi)有做這項(xiàng)檢查的必要。L很開心，計(jì)劃先回國(guó)內(nèi)休養(yǎng)，并應(yīng)SM教授囑托，按時(shí)提交每月的腦部核磁共振檢查報(bào)告。

△國(guó)立癌癥研究中心醫(yī)院

       L夫婦回國(guó)一星期后，SM教授帶來(lái)回復(fù)。看過(guò)L的磁共振影像資料后，發(fā)現(xiàn)原有的腫瘤有變小的趨勢(shì)，但在右側(cè)又出現(xiàn)了新的腫瘤，需要盡快做伽瑪?shù)妒中g(shù)。四日后的JT教授回信表示，初步判斷L是需要換藥的，中文名為依維莫司，用法用量待詳定。

       微信提示音，將小編的思緒拉了回來(lái)。Z回復(fù)，L現(xiàn)在在排期等著做伽瑪?shù)妒中g(shù)，之后會(huì)再聯(lián)系小編們來(lái)日本，想和JT教授再見(jiàn)一面進(jìn)行咨詢。此外，以后L會(huì)定期來(lái)日本做會(huì)診檢查，望一直保持聯(lián)系。

       L與腎癌的戰(zhàn)爭(zhēng)并沒(méi)有結(jié)束，小編們?nèi)詴?huì)時(shí)時(shí)關(guān)注，雖未分出勝負(fù)，但小編們?cè)笧長(zhǎng)的這場(chǎng)戰(zhàn)役增加勝得籌碼。關(guān)于此案例更多治療信息，或想預(yù)約日本腎癌權(quán)威專家的患者及家屬，可以撥打400-086-8008或在線聯(lián)系醫(yī)學(xué)顧問(wèn)進(jìn)行咨詢。

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