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厚樸方舟客戶L患腎癌出國治療日記
【本文為疾病百科知識,僅供閱讀】 2019-12-25 作者:厚樸方舟
一、患者基本情況:
L有吸煙、飲酒史,吸煙20支/日,飲酒每次3-4兩。直至今年1月份成功戒煙。之前接觸過有害氣體(礦區(qū)有害氣體排放例如二氧化硫超標)。當前診斷為:腎透明細胞癌甲狀腺轉(zhuǎn)移伴腦轉(zhuǎn)移。到目前為止已在國內(nèi)接受過手術(shù)、化療、放射線治療,但今年1月份在國內(nèi)某醫(yī)院接受過伽馬刀治療后,仍有頭暈、頭脹、眩暈等癥狀,且腦部CT顯示腦水腫,滲血。
二、在服用藥物:
索坦(蘋果酸舒尼替尼膠囊) SUTENT (Sunitinib Malate Capsules) qd
三、出國看病過程:
寫這篇文章時,已是東京的深夜。下班回家后,剛剛給Z微信匯報完JT老師的回信:初步判斷還是需要換藥的,中文名為依維莫司,用法用量待定。
回想靠前次聽說L,是在厚樸方舟北京總部的Lisa口中。L是位腎癌患者,左腎部分和左甲狀腺已經(jīng)在幾年前切除。經(jīng)國內(nèi)幾家醫(yī)院診斷為透明細胞癌轉(zhuǎn)移后,開始服用索拉菲尼。但此藥的副作用太大,不僅血壓會升高,腳疼的路都走不了,中間甚至幾次停藥。但癌細胞的轉(zhuǎn)移必須得到強有力的控制,身上癌細胞的轉(zhuǎn)移情況也希望能通過全面腫瘤篩查可以長期有效的監(jiān)測。為了解決這些問題,L一家找到了小編們厚樸方舟,為的就是能到日本尋求到更好的治療方式。至于醫(yī)院和醫(yī)生,愿意聽取厚樸方舟日本專家團的建議,只要是根據(jù)他的病情介紹的權(quán)威較適合的醫(yī)院和醫(yī)生就可以。
雙管齊下,在厚樸方舟Z醫(yī)生他們整理翻譯病歷的同時,L的愛人Z委托美國部的同事們預(yù)約了MD安德森的遠程會診。厚樸方舟美國專家團成員——MD安德森癌癥中心休斯敦分公司宋教授,將L的病歷翻譯整理后,2015年2月5日,提交給了MD安德森的泌尿生殖腫瘤內(nèi)科Dr.Shi-Ming Tu。第二天,遠程會診結(jié)果出來了,教授建議:
1.如果現(xiàn)服用藥物無效,可以更改為更有效的靶向治療藥物——帕唑帕尼(Pazopanib),它是一種多激酶血管生成抑制劑,有較好的應(yīng)答率且副作用少。
2.手術(shù)是消除癌細胞轉(zhuǎn)移甚至腦轉(zhuǎn)移的優(yōu)質(zhì)方式。若是單發(fā)腦轉(zhuǎn)移瘤,權(quán)威采用手術(shù);若多發(fā),建議使用伽瑪?shù)丁?/p>
3.抗PD-1或抗PD-L1的抗體可以增強抗腫瘤免疫,特別是針對腎細胞癌患者。
4.監(jiān)測癌細胞轉(zhuǎn)移的權(quán)威方法是定期使用MRI或其他影像學(xué)手段。
5.腎癌包括其發(fā)生轉(zhuǎn)移,通?;熁蚍暖?包括質(zhì)子治療)效果不好,因此,不建議使用質(zhì)子治療方法來治療右側(cè)甲狀腺腫瘤,手術(shù)是權(quán)威的選擇。
6.專家的其他建議:患者應(yīng)積極和樂觀,可使免疫系統(tǒng)更強大,有些腎癌轉(zhuǎn)移的患者也能生活很長時間。
與此同時,小編們?nèi)毡静窟@邊也將北京總公司發(fā)來的病歷資料提交崔醫(yī)生審查后,交到了HW教授手中,并收到了回信。為了解患者病情目前發(fā)展的前沿情況,加之中日在檢查發(fā)面的差異化,HW教授建議L到日本進行以PET-CT和造影CT為主的檢查,并且HW教授還親自為L安排了醫(yī)院,治療方案要在檢查結(jié)果出來后,掌握了癌癥的情況和位置才能制定。不出幾日,就得到了國際醫(yī)療福祉大學(xué)三田醫(yī)院中倉科長的回復(fù):為L安排了較早3月6日的PET-CT檢查。
3月5日這天,是小編靠前次見到L。得知他們的航班提前半個小時著陸,小編從國立癌癥中心東醫(yī)院探望了厚樸方舟另一位患者出來后,直接開車奔往了羽田機場,想到L因腳痛可能行走不便,小編準備了一輛輪椅。將他們送到酒店再回到公司,才發(fā)現(xiàn)手機不知何時早已沒了電。插上電源一開機,瞬間跳出好多北京部同事發(fā)來的微信“蔡社長,L到日本了嗎?”“蔡社長,明天檢查是日本部哪位同事負責(zé)陪同?”“蔡社長,元宵節(jié)快樂!”元宵節(jié)?奔波了一日,連元宵節(jié)都忘記了。雖然在日本多年,但國內(nèi)的傳統(tǒng)節(jié)日一個不落的在這邊過著,也算是對家鄉(xiāng)思念的一種寄托,可現(xiàn)在已經(jīng)21:25了,哪里還有地方去買元宵?!敖衲瓴怀粤耍菬崃抠\高”,小編回復(fù)到?!澳ぷ髅Γ亩?,這點沒事!您身材已經(jīng)很棒啦!”北京部的Doris玩笑道。
△國際醫(yī)療福祉大學(xué)三田醫(yī)院
第二天由齊藤里莉負責(zé)陪同L夫婦到三田醫(yī)院檢查,“叫到14號了,L15號?,F(xiàn)在L和太太在查北海道的不動產(chǎn),他們想移民北海道。目前檢查很順利,兩個人情緒不錯,中午還預(yù)定了銀座的神戶牛肉店?!饼R藤實時匯報著L的檢查情況,表示下午的頭部MRI檢查、PET-CT檢查和頸部超聲也進行順利。
△L的三田醫(yī)院PET-CT檢查報告部分內(nèi)容
晚上下班后,到酒店探望兩位。L和Z已經(jīng)用過晚餐,見小編來探望他們,忙將小編迎向屋內(nèi)。兩位對今天的檢查以及醫(yī)院的環(huán)境及服務(wù)很滿意,大贊日本的國民素質(zhì)。L說他的腎癌左腎切除了三分之一,后來甲狀腺轉(zhuǎn)移,左側(cè)甲狀腺也切除了,再后來因為腦瘤,做了伽瑪?shù)妒中g(shù)。今天的頭部MRI檢查,醫(yī)生發(fā)現(xiàn)了腫瘤和積水,判斷因做了伽瑪?shù)?,部分癌細胞已?jīng)死亡。建議他在國內(nèi)繼續(xù)觀察,治療后三個月進行復(fù)查,將片子進行對比。另外,腦血管后有兩個狹窄處,但目前不會有危險。因此,L也向小編表達了新的訴求:
1. 希望能做一個基因血液檢查;
2. 現(xiàn)在對伽瑪?shù)妒中g(shù)是否成功仍抱有疑慮,希望能夠有對應(yīng)的腦外科專家來看;
3. 關(guān)于原發(fā)病灶腎癌,希望安排順天堂的專家來看診。
考慮到基因血液檢查預(yù)約需要些時日,今天的PET-CT檢查結(jié)果會在下周四出來,L夫婦計劃接下來幾天去富士山附近游覽后,10號先回國等消息。
雖然不用再去醫(yī)院檢查,但兒女不在身邊兩位老人出去游玩恐有不便,以防萬一,小編安排了翻譯和司機照顧他們。與此同時,小編去為L夫婦安排預(yù)約腦外科專家的會診。厚樸方舟日本專家團的SM 明教授,不僅是東京勞災(zāi)病院的院長,而且是日本醫(yī)科大學(xué)腦神經(jīng)外科的主任教授,由他來為L會診再合適不過。雖SM教授還在臺灣出差,但很快做了答復(fù):可以安排16號下午14:00的 1個小時會診時間。
3月10日,是L夫婦回國做短暫休養(yǎng)的日子。將兩位順利送到機場,辦理完登機手續(xù)后,北京部L來消息稱,他們已經(jīng)幫L夫婦預(yù)定了15號前往日本的機票。ZJ那邊跟進的國立癌癥研究中心醫(yī)院的基因血液檢查預(yù)約也進展順利,將L國內(nèi)擔(dān)當醫(yī)生的介紹信遞交給院方負責(zé)人后,敲定了4月23日的檢查日期。
△介紹信
L夫婦如約而至,3月15日晚,在機場接到兩位平安送到酒店后,向二人介紹了接下來的治療行程。兩位聽的很認真,對今后治療的方向,包括細節(jié)很是關(guān)注,他們希望能夠得到不同于國內(nèi)的人性化治療,小編也通過和他們的交流,感受到了他們對小編們寄予了厚望,不禁感到身上的責(zé)任更重了一些。
3月16日下午,門醫(yī)生陪同L夫婦去東京勞災(zāi)病院找SM教授會診咨詢。門醫(yī)生告知,SM教授先就3月6日在三田醫(yī)院做的腦部核磁共振進行了說明:腦血管沒有異常。在右大腦深部發(fā)現(xiàn)大約2mm?2mm的腦腫瘤,腦腫瘤周圍有浮腫。并且對L的問題做了解答:
1.針對病灶周圍的腦浮腫有沒有治療方法?
伽瑪?shù)缎g(shù)后的腦浮腫需要3至6個月的吸收時間?,F(xiàn)在左腿無力,不能長時間走路時的狀況,考慮是腦浮腫引起的。如果有左腿無力的癥狀比現(xiàn)在還加重的情況下,建議口服腎上腺激素藥物或點滴利尿劑。(①去氫氫化可的松或②脫氫皮質(zhì)醇;也可點滴利尿劑①甘露醇或②Glyol)
2.現(xiàn)在的藥物是否對癥?
現(xiàn)在的藥物是符合國際治療標準的,很對癥。而且現(xiàn)在的藥物針對腦浮腫也有一定效果。
3.如果有再發(fā)腦腫瘤的情況下做怎樣的治療比較好?
因為現(xiàn)階段的藥物對腦腫瘤再發(fā)預(yù)防效果不好,如果有腦腫瘤再發(fā)的情況下請馬上進行伽瑪?shù)痘蛏洳ǖ兜闹委煛?/p>
4.多長時間進行一次復(fù)檢比較好
建議術(shù)后的一段時間要每個月做一次腦部核磁共振的檢查。目的是檢查術(shù)后的治效果果和檢查有沒有新發(fā)腦腫瘤。
SM教授的解答很詳細,L也表示很滿意,而原發(fā)病灶腎癌的看診,應(yīng)L之前的訴求,小編們?yōu)樗才帕撕筇旌駱惴街廴毡緦<覉F成員之一的HW HW教授,即順天堂醫(yī)院癌癥治療中心主任的會診。
3月18日下午,HW教授針對L的服藥等問題進行了解答:
1.有沒有比現(xiàn)在服用的藥物更有效的預(yù)防癌癥復(fù)發(fā)的藥物?
現(xiàn)狀是日本還沒有關(guān)于腎癌預(yù)防再發(fā)的藥物指南。不管患者前期服用的索拉菲尼還是現(xiàn)在服用的索坦,在日本也是術(shù)后比較常用的靶向藥物,但確切是否有效,現(xiàn)階段臨床依據(jù)還是沒有的。只有邊服用邊觀察。如果在藥物無效的情況下還可以使用干擾素或白介素。
2.現(xiàn)在服用的索坦副作用比較大,L有末梢的神經(jīng)痛,牙齦出血,胃痛等癥狀。藥物可不可以減量或停藥,有沒有代替藥物?
靶向藥物大多對末梢的神經(jīng)都會有刺激,手腳會出現(xiàn)神經(jīng)痛,脫皮等手腳綜合癥。服用的一種藥物如果副作用太強可以更換另一種藥物。在服用靶向藥物的同時還可以附加緩解神經(jīng)痛的止痛藥。
靶向藥物如果減量的話其效果也會隨之削弱。因為沒有確切的臨床依據(jù)醫(yī)生不會給出藥物減量或者停藥的指示。
3.為了掌握病情的發(fā)展情況,多長時間做一次檢查比較好,做什么檢查比較好?
建議3個月做一次胸腹部CT,如果不放心的話可以半年追加一次PET-CT檢查。
因為L服用索坦出現(xiàn)的末梢神經(jīng)痛等癥狀的出現(xiàn),HW教授還為此開了緩和神經(jīng)痛的止痛普瑞巴林膠囊。
服用方法:
靠前周:早餐后一粒,晚餐后一粒;
第二周至第五周:早餐后兩粒,晚餐后兩粒;
副作用有可能會造成輕微嗜睡。
并且,HW教授解釋,因為腎癌復(fù)發(fā)又腦轉(zhuǎn)移的情況,屬于腫瘤內(nèi)科范圍,頭部屬于SM教授范圍。因此,教授親自為L預(yù)約了20日下午順天堂腫瘤內(nèi)科專家JT教授的看診。
4月20日,小金陪同L夫婦到順天堂醫(yī)院掛號見診。JT老師詢問了L目前的癥狀后,解釋道治療腎癌的口服治療的方法的話,初步階段來說首先要口服舒尼替尼或索拉菲尼。在服用此藥物時出現(xiàn)的副作用明顯或者出現(xiàn)對藥物不敏感的話,需要停止服用或者換藥。換藥的話就是第二階段,有依維莫司片或阿西替尼片等。并且,服用這些藥的同時也要進行腦部的核磁共振和造影CT來觀察有無出現(xiàn)新的病灶或癌細胞的擴大以及轉(zhuǎn)移。L提出有沒有在服藥的同時能發(fā)現(xiàn)如果出現(xiàn)新的病灶或轉(zhuǎn)移以及擴大時可以及時發(fā)現(xiàn)的對策,JT老師表示現(xiàn)在的醫(yī)術(shù)還達不到L所希望的要求。只能一邊口服藥的同時進行定期性的影像檢查才能查出有無病變。Z還提出PD-1的治療方式,JT老師說用PD-1可以治療的目前只有惡性黑色瘤,對于腎癌來說還是臨床試驗階段,有可能過一段時間會實際應(yīng)用。目前因為還不可用,所以現(xiàn)在只能用目前服用的舒尼替尼或依維莫司片的等的藥物來控制癌轉(zhuǎn)移或新的病灶的出現(xiàn),等PD-1可以實際應(yīng)用時可再做打算。
△順天堂醫(yī)院住院部內(nèi)景
4月23日,小編親自陪同L夫婦去國立癌癥研究中心醫(yī)院做基因血液檢查。經(jīng)醫(yī)生仔細分析,L的腎癌并非遺傳基因造成,因此也沒有做這項檢查的必要。L很開心,計劃先回國內(nèi)休養(yǎng),并應(yīng)SM教授囑托,按時提交每月的腦部核磁共振檢查報告。
△國立癌癥研究中心醫(yī)院
L夫婦回國一星期后,SM教授帶來回復(fù)??催^L的磁共振影像資料后,發(fā)現(xiàn)原有的腫瘤有變小的趨勢,但在右側(cè)又出現(xiàn)了新的腫瘤,需要盡快做伽瑪?shù)妒中g(shù)。四日后的JT教授回信表示,初步判斷L是需要換藥的,中文名為依維莫司,用法用量待詳定。
微信提示音,將小編的思緒拉了回來。Z回復(fù),L現(xiàn)在在排期等著做伽瑪?shù)妒中g(shù),之后會再聯(lián)系小編們來日本,想和JT教授再見一面進行咨詢。此外,以后L會定期來日本做會診檢查,望一直保持聯(lián)系。
L與腎癌的戰(zhàn)爭并沒有結(jié)束,小編們?nèi)詴r時關(guān)注,雖未分出勝負,但小編們愿為L的這場戰(zhàn)役增加勝得籌碼。關(guān)于此案例更多治療信息,或想預(yù)約日本腎癌權(quán)威專家的患者及家屬,可以撥打400-086-8008或在線聯(lián)系醫(yī)學(xué)顧問進行咨詢。
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