患者基本情況：

L(右臀部)梭形細胞肉瘤，形態(tài)學符合單相纖維型滑膜肉瘤(WHO分級：2級)。目前右側臀部酸脹8月余，于2015年1月20日行“右側盆腔臀部腫瘤切除術”，術后24天。國內(nèi)主治醫(yī)生建議術后2個月開始接受復查，針對術后腫瘤殘余部分進行放射治療。如有條件，比較介紹赴日本接受重離子治療。

△L的國內(nèi)醫(yī)院超聲檢查報告

在服用藥物：

出國看病過程：

客戶L是個工作狂，常年久坐辦公室，平時工作壓力也挺大的，精神總是處于緊張焦慮的狀態(tài)?？蛻鬖妻子知道他這么拼都是為了客戶L妻子和孩子，為了這個家，但客戶L妻子也擔心他的身體。記得11年的時候，客戶L的右腿總是偶發(fā)性的疼痛，客戶L妻子勸他去醫(yī)院看看，他卻總是用“工作太忙沒有時間”“沒事不嚴重”來搪塞客戶L妻子。結果第二年，開始不明原因的出現(xiàn)右側臀部酸脹不適，醫(yī)院診斷為腰椎間盤突出壓迫坐骨神經(jīng)，因為他說休息后就有好轉(zhuǎn)，當時他們也并沒有引起重視。直到14年的時候出現(xiàn)了腫塊，而且增長越來越快?；琶е蛻鬖去醫(yī)院就診，可當時醫(yī)生卻誤診為良性腫瘤。眼看腫塊一日比一日大，右腿一日比一日疼，他們?nèi)メt(yī)院做了穿刺活檢后，F(xiàn)ISH結果證實為右側臀部單相纖維型滑膜肉瘤。他們從未想過當初的疏忽會導致這樣的結果，如果當初客戶L妻子再堅定些帶他去看病，也許就不會出現(xiàn)如今的局面。但就像世上沒有后悔藥一樣，現(xiàn)實中也沒有什么如果。15年1月，他們做了右側盆腔臀部腫瘤切除手術。主治醫(yī)生建議他們術后兩個月開始接受復查，針對術后腫瘤殘余部分進行放射治療，但考慮到國內(nèi)放療副作用較大，介紹他們可能的話權威到日本接受重離子治療。了解到厚樸方舟已經(jīng)幫助過國內(nèi)很多患者成功到日本就醫(yī)后，客戶L妻子嘗試聯(lián)系了他們。

△L的國內(nèi)MRI診斷報告

而在此同時，國內(nèi)的醫(yī)生告知客戶L妻子，以客戶L妻子現(xiàn)在的情況，三個月的時候會復發(fā)，一定要盡快做放療?？蛻鬖一向悲觀敏感，這件事情客戶L妻子更是要瞞著他。雖然自己一個人承受著巨大的心理壓力，但在這場與時間的賽跑中，客戶L妻子知道自己不能先倒下。只要能盡快到日本進行治療，無論是質(zhì)子重離子還是藥物治療方法，客戶L妻子都可以接受。厚樸方舟了解到他們目前的情況后，將國立癌癥研究中心東醫(yī)院的預約，滑膜肉瘤方面權威專家會診，以及重粒子醫(yī)科中心病院的預約，三管齊下，同時推進。

△國立癌癥研究中心東醫(yī)院的身元保證書&治療予定表

3月22日，客戶L妻子把孩子拜托給爸媽后，帶著客戶L來到了日本。厚樸方舟日本分公司的佐佐木在機場接到他們后，開車將他們安置在了“厚樸之家”公寓。為了再次確診病情，24日他們在蔡社長和小金的陪同幫助下，順利在國立癌癥研究中心東醫(yī)院做完了血尿、胸部X光片和CT三項檢查。但達到明確病情的目的，這些檢查還遠遠不夠，他們的擔當醫(yī)生QY教授安排他們明天再做一個核磁共振。不過今天的造影CT也檢查出了一些問題，客戶L在國內(nèi)做的手術，并沒有把腫瘤切除干凈，現(xiàn)在還是有一部分殘留。并且，雖然國內(nèi)專家基于肺部CT讀片否認肺部有轉(zhuǎn)移灶，但教授表明因為PET-CT照射不到1㎝以下的癌細胞，所以肺部是否有轉(zhuǎn)移尚不確定。因此，具體的病例分析和今后的治療方針還是需要等明天的核磁共振檢查后才可再做打算。

回公寓的路上，手機上收到了爸媽發(fā)來的寶寶的視頻。他還那么小，才7個月大，正是需要客戶L妻子倆寸步不離細心呵護在身邊的時候，他的爸爸卻得了這么嚴重的病，而客戶L妻子也不得已拋下他來到了日本。想到這些，客戶L妻子又忍不住哭了起來。小金一直在旁邊安慰客戶L妻子，告訴客戶L妻子現(xiàn)在骨肉瘤的生存率很高，病愈的希望還是很大的。客戶L妻子看著感冒了卻還帶病堅持幫他們的小金，對剛才自己的不爭氣感到有些羞愧。

26日到放射線治療科做了檢查后，復診老師MM教授根據(jù)胸片、血液檢查、造影CT和昨天的MRI影像做了分析說明。表示他們可以接受質(zhì)子治療，需要2周的準備時間和5周的治療時間，并且治療后不需要住院。同時，MM教授還建議他們?nèi)プ稍冎仉x子治療，從治效果果來說重離子會更好。依目前情況，先咨詢其他醫(yī)院后再選擇治療方式對他們而言也較為理想。等考慮清楚后，決定做質(zhì)子治療再到東醫(yī)院他們也隨時歡迎，只是考慮時間不要太久，一周到兩周權威。

△國立癌癥研究中心東醫(yī)院內(nèi)部

這可能是這段時間以來，他們聽到的權威消息了。MM教授的誠心建議，也讓客戶L妻子很感動?？赡苁沁@幾日客戶L妻子在日本感受到的充滿“人性化”的醫(yī)護服務與國內(nèi)差別太大，竟讓客戶L妻子不禁對國內(nèi)就診的那家醫(yī)院徒生一股深深地厭惡感。

第二天是腫瘤科會診的日子，客戶L妻子的疑問都得到了細野教授耐心詳細的解答。大致為三個問題：

1. 做完放射線治療(質(zhì)子治療)后在3個月后半年后做精密檢查時，未發(fā)現(xiàn)有腫瘤的跡象時需不需要做化療?

教授回答，做精密檢查時未發(fā)現(xiàn)有腫瘤跡象時就無需做化療。

2. 國內(nèi)的醫(yī)生說做完放射線治療后會出現(xiàn)坐骨神經(jīng)會有損傷，可能會癱瘓，還可能喪失其功能，是否會這樣?

教授說神經(jīng)有可能會損傷，但不至于會癱瘓或喪失其功能。

3.腫瘤殘留具體有多大?

教授又重新確認了放射線專家和整形外科專家，都明確說有2X5厘米的殘留。

三月的一日，蔡社長為他們又帶來了一個振奮人心的好消息：千葉縣的重粒子醫(yī)科中心病院回復可以接收治療，較早4月20日可入院。

△重粒子醫(yī)科中心病院

△重粒子醫(yī)科中心病院內(nèi)景

回國短暫的休息，照看寶寶后。20日客戶L妻子和客戶L在蔡社長和大津的陪同下終于來到了重粒子醫(yī)科中心病院。在門診室外候診時，護士還來向他們確認了客戶L的過敏史和現(xiàn)在服用的藥物。

醫(yī)生首先通過他們在東醫(yī)院的CT、MRI和盆骨部的模型，為他們講解了病灶的主要位置以及腫瘤的大小。同時在重離子射線治療的講解中，向他們解釋了重離子射線會造成的副作用：

1. 由于病灶附近有神經(jīng)，治療后會有神經(jīng)受損，出現(xiàn)發(fā)麻以及疼痛加劇的現(xiàn)象;

2. 表面的皮膚會有燒灼感和蛻皮的現(xiàn)象，并且照射的局部肌肉會有變硬萎縮的可能;

3. 病灶附近的骨骼會因照射變得易骨折，所以治療后可能有行動不便，較壞的情況下有使用拐杖的必要;

4. 即使做過治療，也會有病情復發(fā)的可能(20%-30%)，而且可能會轉(zhuǎn)移到肺部。所以需要定期做CT、MRI來進一步的觀察。

之后為他們做了一份重離子治療初步流程：

1.4月20日進行檢查前的初步檢查;

2.4月22日MRI(根據(jù)術前以及本次的磁共振來判斷較終照射范圍);

3.4月23日制作本人專用固定模具，然后會對拍CT時固定模具的使用進行詳細說明;之后對之前的所有檢查進行較終說明;

4.5月6日治療開始。

整個治療需要4周，合計16次。他們很想知道重離子的治效果果、照射范圍以及肺部轉(zhuǎn)移的幾率。在國內(nèi)時只是通過醫(yī)生知道重離子是雙鏈打擊DNA，比質(zhì)子單鏈打擊DNA的打擊力度要強，但其他一無所知。針對他們的疑問，教授解釋道治效果果不會馬上看到，要在一個月之后。并且一定要通過定期CT、MRI來進一步觀察。至于照射范圍要根據(jù)治療前的MRI和4月22日的MRI結果來判斷。此外，滑膜肉瘤的特質(zhì)就是容易肺部轉(zhuǎn)移，如果不治療的話，轉(zhuǎn)移幾率近乎滿分，但通過治療的話會降低轉(zhuǎn)移幾率。

在如期進行完MRI和固定模具制作后，4月24日DJ帶他們到醫(yī)院拍攝了模擬CT，以確認照射的位置。

就這樣，5月6日開始進行重離子治療的日子終于到來了。在蔡社長幫他們提交了診療卡后，見到了今天的擔當護士TZ和放射線技師HY老師。雖然今天醫(yī)院休息，沒有醫(yī)生，但TZ護士還是非常認真仔細的回答著他們的每一個問題?？壳叭罩仉x子治療的順利，也讓他們對以后的治療有了些信心。

第二次的放射線治療，還是以仰臥的姿勢進行，看到機器在身體周圍鉆來鉆去，客戶L緊張的全身是汗。DY護士見此拿來毛巾幫他擦拭，HY老師也在旁邊不停地安慰鼓勵，不禁讓他們感到很溫暖。

△RY醫(yī)生的診療室

接下來的治療都很順利，沒有紅腫現(xiàn)象，只是有次在照射中有一瞬間的皮膚瘙癢，但其余時間沒有再出現(xiàn)過。原來腳部麻木的感覺，現(xiàn)在也在逐漸減輕了。在一次重離子治療結束后，RY醫(yī)生為他們做了詳細的問診。叮囑他們治療結束后，要每隔三個月做一次CT和MRI檢查，為了掌握治效果果，需要他們把影像郵寄回重離子醫(yī)科中心病院。對于客戶L反映近期左側胸痛的問題，RY醫(yī)生告訴他們，看過CT和MRI影像后沒有異?，F(xiàn)象，只是患部有炎癥跡象，是由于照射造成的，但治療結束后會逐漸消失，無需擔心。至于國內(nèi)醫(yī)生的“如果發(fā)現(xiàn)肺部轉(zhuǎn)移就治不了了”的說法，RY醫(yī)生表示可以根據(jù)轉(zhuǎn)移的程度來選擇治療方法，比如是做手術切除還是進行射線治療。如果轉(zhuǎn)移程度過大就只能選擇化學治療方法了。并且如果還選擇進行重離子治療的話，要盡量避免在同一部位照射。因為隨著治療的結束，靠近腿部的神經(jīng)受到的一定損傷，副作用也會慢慢凸顯，以較壞的打算來說，有可能需要拐杖或運動輔助器來輔助運動。但也因人而異，有的人并沒有什么感覺，只能通過定期的檢查來看效果。，RY醫(yī)生表示，回國后有想要咨詢的問題，都可以和她直接聯(lián)系，或者幫助他們聯(lián)系其他的醫(yī)生。半年后來日本的檢查，可以現(xiàn)在就預約醫(yī)生，之后想取消或更改日期都是可以的。

△L的CT、MRI影像檢查費用單(僅供參考)

6月4日客戶L妻子和客戶L從成田機場出發(fā)，回到了國內(nèi)?；貋砗螅蛻鬖妻子上網(wǎng)了解到日本的重離子醫(yī)科中心病院是歐美日接收患者較嚴格的醫(yī)院，厚樸方舟能夠幫他們順利開始治療實屬不易。在這場與時間的賽跑，與生命的博弈中，是他們在為他們助力。重離子治療不再是夢，而這次治療的成功更是讓他們對以后的生活倍感珍惜，也愿他們之前對健康的忽視能夠給他人以警醒。

*為保護患者和日本醫(yī)生隱私，文中名稱均為化名，圖片已做相應處理

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