患者基本情況：

L(右臀部)梭形細(xì)胞肉瘤，形態(tài)學(xué)符合單相纖維型滑膜肉瘤(WHO分級(jí)：2級(jí))。目前右側(cè)臀部酸脹8月余，于2015年1月20日行“右側(cè)盆腔臀部腫瘤切除術(shù)”，術(shù)后24天。國(guó)內(nèi)主治醫(yī)生建議術(shù)后2個(gè)月開(kāi)始接受復(fù)查，針對(duì)術(shù)后腫瘤殘余部分進(jìn)行放射治療。如有條件，比較介紹赴日本接受重離子治療。

△L的國(guó)內(nèi)醫(yī)院超聲檢查報(bào)告

在服用藥物：

出國(guó)看病過(guò)程：

客戶L是個(gè)工作狂，常年久坐辦公室，平時(shí)工作壓力也挺大的，精神總是處于緊張焦慮的狀態(tài)?？蛻鬖妻子知道他這么拼都是為了客戶L妻子和孩子，為了這個(gè)家，但客戶L妻子也擔(dān)心他的身體。記得11年的時(shí)候，客戶L的右腿總是偶發(fā)性的疼痛，客戶L妻子勸他去醫(yī)院看看，他卻總是用“工作太忙沒(méi)有時(shí)間”“沒(méi)事不嚴(yán)重”來(lái)搪塞客戶L妻子。結(jié)果第二年，開(kāi)始不明原因的出現(xiàn)右側(cè)臀部酸脹不適，醫(yī)院診斷為腰椎間盤(pán)突出壓迫坐骨神經(jīng)，因?yàn)樗f(shuō)休息后就有好轉(zhuǎn)，當(dāng)時(shí)他們也并沒(méi)有引起重視。直到14年的時(shí)候出現(xiàn)了腫塊，而且增長(zhǎng)越來(lái)越快。慌忙帶著客戶L去醫(yī)院就診，可當(dāng)時(shí)醫(yī)生卻誤診為良性腫瘤。眼看腫塊一日比一日大，右腿一日比一日疼，他們?nèi)メt(yī)院做了穿刺活檢后，F(xiàn)ISH結(jié)果證實(shí)為右側(cè)臀部單相纖維型滑膜肉瘤。他們從未想過(guò)當(dāng)初的疏忽會(huì)導(dǎo)致這樣的結(jié)果，如果當(dāng)初客戶L妻子再堅(jiān)定些帶他去看病，也許就不會(huì)出現(xiàn)如今的局面。但就像世上沒(méi)有后悔藥一樣，現(xiàn)實(shí)中也沒(méi)有什么如果。15年1月，他們做了右側(cè)盆腔臀部腫瘤切除手術(shù)。主治醫(yī)生建議他們術(shù)后兩個(gè)月開(kāi)始接受復(fù)查，針對(duì)術(shù)后腫瘤殘余部分進(jìn)行放射治療，但考慮到國(guó)內(nèi)放療副作用較大，介紹他們可能的話權(quán)威到日本接受重離子治療。了解到厚樸方舟已經(jīng)幫助過(guò)國(guó)內(nèi)很多患者成功到日本就醫(yī)后，客戶L妻子嘗試聯(lián)系了他們。

△L的國(guó)內(nèi)MRI診斷報(bào)告

而在此同時(shí)，國(guó)內(nèi)的醫(yī)生告知客戶L妻子，以客戶L妻子現(xiàn)在的情況，三個(gè)月的時(shí)候會(huì)復(fù)發(fā)，一定要盡快做放療。客戶L一向悲觀敏感，這件事情客戶L妻子更是要瞞著他。雖然自己一個(gè)人承受著巨大的心理壓力，但在這場(chǎng)與時(shí)間的賽跑中，客戶L妻子知道自己不能先倒下。只要能盡快到日本進(jìn)行治療，無(wú)論是質(zhì)子重離子還是藥物治療方法，客戶L妻子都可以接受。厚樸方舟了解到他們目前的情況后，將國(guó)立癌癥研究中心東醫(yī)院的預(yù)約，滑膜肉瘤方面權(quán)威專家會(huì)診，以及重粒子醫(yī)科中心病院的預(yù)約，三管齊下，同時(shí)推進(jìn)。

△國(guó)立癌癥研究中心東醫(yī)院的身元保證書(shū)&治療予定表

3月22日，客戶L妻子把孩子拜托給爸媽后，帶著客戶L來(lái)到了日本。厚樸方舟日本分公司的佐佐木在機(jī)場(chǎng)接到他們后，開(kāi)車(chē)將他們安置在了“厚樸之家”公寓。為了再次確診病情，24日他們?cè)诓躺玳L(zhǎng)和小金的陪同幫助下，順利在國(guó)立癌癥研究中心東醫(yī)院做完了血尿、胸部X光片和CT三項(xiàng)檢查。但達(dá)到明確病情的目的，這些檢查還遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠，他們的擔(dān)當(dāng)醫(yī)生QY教授安排他們明天再做一個(gè)核磁共振。不過(guò)今天的造影CT也檢查出了一些問(wèn)題，客戶L在國(guó)內(nèi)做的手術(shù)，并沒(méi)有把腫瘤切除干凈，現(xiàn)在還是有一部分殘留。并且，雖然國(guó)內(nèi)專家基于肺部CT讀片否認(rèn)肺部有轉(zhuǎn)移灶，但教授表明因?yàn)镻ET-CT照射不到1㎝以下的癌細(xì)胞，所以肺部是否有轉(zhuǎn)移尚不確定。因此，具體的病例分析和今后的治療方針還是需要等明天的核磁共振檢查后才可再做打算。

回公寓的路上，手機(jī)上收到了爸媽發(fā)來(lái)的寶寶的視頻。他還那么小，才7個(gè)月大，正是需要客戶L妻子倆寸步不離細(xì)心呵護(hù)在身邊的時(shí)候，他的爸爸卻得了這么嚴(yán)重的病，而客戶L妻子也不得已拋下他來(lái)到了日本。想到這些，客戶L妻子又忍不住哭了起來(lái)。小金一直在旁邊安慰客戶L妻子，告訴客戶L妻子現(xiàn)在骨肉瘤的生存率很高，病愈的希望還是很大的。客戶L妻子看著感冒了卻還帶病堅(jiān)持幫他們的小金，對(duì)剛才自己的不爭(zhēng)氣感到有些羞愧。

26日到放射線治療科做了檢查后，復(fù)診老師MM教授根據(jù)胸片、血液檢查、造影CT和昨天的MRI影像做了分析說(shuō)明。表示他們可以接受質(zhì)子治療，需要2周的準(zhǔn)備時(shí)間和5周的治療時(shí)間，并且治療后不需要住院。同時(shí)，MM教授還建議他們?nèi)プ稍冎仉x子治療，從治效果果來(lái)說(shuō)重離子會(huì)更好。依目前情況，先咨詢其他醫(yī)院后再選擇治療方式對(duì)他們而言也較為理想。等考慮清楚后，決定做質(zhì)子治療再到東醫(yī)院他們也隨時(shí)歡迎，只是考慮時(shí)間不要太久，一周到兩周權(quán)威。

△國(guó)立癌癥研究中心東醫(yī)院內(nèi)部

這可能是這段時(shí)間以來(lái)，他們聽(tīng)到的權(quán)威消息了。MM教授的誠(chéng)心建議，也讓客戶L妻子很感動(dòng)?？赡苁沁@幾日客戶L妻子在日本感受到的充滿“人性化”的醫(yī)護(hù)服務(wù)與國(guó)內(nèi)差別太大，竟讓客戶L妻子不禁對(duì)國(guó)內(nèi)就診的那家醫(yī)院徒生一股深深地厭惡感。

第二天是腫瘤科會(huì)診的日子，客戶L妻子的疑問(wèn)都得到了細(xì)野教授耐心詳細(xì)的解答。大致為三個(gè)問(wèn)題：

1. 做完放射線治療(質(zhì)子治療)后在3個(gè)月后半年后做精密檢查時(shí)，未發(fā)現(xiàn)有腫瘤的跡象時(shí)需不需要做化療?

教授回答，做精密檢查時(shí)未發(fā)現(xiàn)有腫瘤跡象時(shí)就無(wú)需做化療。

2. 國(guó)內(nèi)的醫(yī)生說(shuō)做完放射線治療后會(huì)出現(xiàn)坐骨神經(jīng)會(huì)有損傷，可能會(huì)癱瘓，還可能喪失其功能，是否會(huì)這樣?

教授說(shuō)神經(jīng)有可能會(huì)損傷，但不至于會(huì)癱瘓或喪失其功能。

3.腫瘤殘留具體有多大?

教授又重新確認(rèn)了放射線專家和整形外科專家，都明確說(shuō)有2X5厘米的殘留。

三月的一日，蔡社長(zhǎng)為他們又帶來(lái)了一個(gè)振奮人心的好消息：千葉縣的重粒子醫(yī)科中心病院回復(fù)可以接收治療，較早4月20日可入院。

△重粒子醫(yī)科中心病院

△重粒子醫(yī)科中心病院內(nèi)景

回國(guó)短暫的休息，照看寶寶后。20日客戶L妻子和客戶L在蔡社長(zhǎng)和大津的陪同下終于來(lái)到了重粒子醫(yī)科中心病院。在門(mén)診室外候診時(shí)，護(hù)士還來(lái)向他們確認(rèn)了客戶L的過(guò)敏史和現(xiàn)在服用的藥物。

醫(yī)生首先通過(guò)他們?cè)跂|醫(yī)院的CT、MRI和盆骨部的模型，為他們講解了病灶的主要位置以及腫瘤的大小。同時(shí)在重離子射線治療的講解中，向他們解釋了重離子射線會(huì)造成的副作用：

1. 由于病灶附近有神經(jīng)，治療后會(huì)有神經(jīng)受損，出現(xiàn)發(fā)麻以及疼痛加劇的現(xiàn)象;

2. 表面的皮膚會(huì)有燒灼感和蛻皮的現(xiàn)象，并且照射的局部肌肉會(huì)有變硬萎縮的可能;

3. 病灶附近的骨骼會(huì)因照射變得易骨折，所以治療后可能有行動(dòng)不便，較壞的情況下有使用拐杖的必要;

4. 即使做過(guò)治療，也會(huì)有病情復(fù)發(fā)的可能(20%-30%)，而且可能會(huì)轉(zhuǎn)移到肺部。所以需要定期做CT、MRI來(lái)進(jìn)一步的觀察。

之后為他們做了一份重離子治療初步流程：

1.4月20日進(jìn)行檢查前的初步檢查;

2.4月22日MRI(根據(jù)術(shù)前以及本次的磁共振來(lái)判斷較終照射范圍);

3.4月23日制作本人專用固定模具，然后會(huì)對(duì)拍CT時(shí)固定模具的使用進(jìn)行詳細(xì)說(shuō)明;之后對(duì)之前的所有檢查進(jìn)行較終說(shuō)明;

4.5月6日治療開(kāi)始。

整個(gè)治療需要4周，合計(jì)16次。他們很想知道重離子的治效果果、照射范圍以及肺部轉(zhuǎn)移的幾率。在國(guó)內(nèi)時(shí)只是通過(guò)醫(yī)生知道重離子是雙鏈打擊DNA，比質(zhì)子單鏈打擊DNA的打擊力度要強(qiáng)，但其他一無(wú)所知。針對(duì)他們的疑問(wèn)，教授解釋道治效果果不會(huì)馬上看到，要在一個(gè)月之后。并且一定要通過(guò)定期CT、MRI來(lái)進(jìn)一步觀察。至于照射范圍要根據(jù)治療前的MRI和4月22日的MRI結(jié)果來(lái)判斷。此外，滑膜肉瘤的特質(zhì)就是容易肺部轉(zhuǎn)移，如果不治療的話，轉(zhuǎn)移幾率近乎滿分，但通過(guò)治療的話會(huì)降低轉(zhuǎn)移幾率。

在如期進(jìn)行完MRI和固定模具制作后，4月24日DJ帶他們到醫(yī)院拍攝了模擬CT，以確認(rèn)照射的位置。

就這樣，5月6日開(kāi)始進(jìn)行重離子治療的日子終于到來(lái)了。在蔡社長(zhǎng)幫他們提交了診療卡后，見(jiàn)到了今天的擔(dān)當(dāng)護(hù)士TZ和放射線技師HY老師。雖然今天醫(yī)院休息，沒(méi)有醫(yī)生，但TZ護(hù)士還是非常認(rèn)真仔細(xì)的回答著他們的每一個(gè)問(wèn)題?？壳叭罩仉x子治療的順利，也讓他們對(duì)以后的治療有了些信心。

第二次的放射線治療，還是以仰臥的姿勢(shì)進(jìn)行，看到機(jī)器在身體周?chē)@來(lái)鉆去，客戶L緊張的全身是汗。DY護(hù)士見(jiàn)此拿來(lái)毛巾幫他擦拭，HY老師也在旁邊不停地安慰鼓勵(lì)，不禁讓他們感到很溫暖。

△RY醫(yī)生的診療室

接下來(lái)的治療都很順利，沒(méi)有紅腫現(xiàn)象，只是有次在照射中有一瞬間的皮膚瘙癢，但其余時(shí)間沒(méi)有再出現(xiàn)過(guò)。原來(lái)腳部麻木的感覺(jué)，現(xiàn)在也在逐漸減輕了。在一次重離子治療結(jié)束后，RY醫(yī)生為他們做了詳細(xì)的問(wèn)診。叮囑他們治療結(jié)束后，要每隔三個(gè)月做一次CT和MRI檢查，為了掌握治效果果，需要他們把影像郵寄回重離子醫(yī)科中心病院。對(duì)于客戶L反映近期左側(cè)胸痛的問(wèn)題，RY醫(yī)生告訴他們，看過(guò)CT和MRI影像后沒(méi)有異?，F(xiàn)象，只是患部有炎癥跡象，是由于照射造成的，但治療結(jié)束后會(huì)逐漸消失，無(wú)需擔(dān)心。至于國(guó)內(nèi)醫(yī)生的“如果發(fā)現(xiàn)肺部轉(zhuǎn)移就治不了了”的說(shuō)法，RY醫(yī)生表示可以根據(jù)轉(zhuǎn)移的程度來(lái)選擇治療方法，比如是做手術(shù)切除還是進(jìn)行射線治療。如果轉(zhuǎn)移程度過(guò)大就只能選擇化學(xué)治療方法了。并且如果還選擇進(jìn)行重離子治療的話，要盡量避免在同一部位照射。因?yàn)殡S著治療的結(jié)束，靠近腿部的神經(jīng)受到的一定損傷，副作用也會(huì)慢慢凸顯，以較壞的打算來(lái)說(shuō)，有可能需要拐杖或運(yùn)動(dòng)輔助器來(lái)輔助運(yùn)動(dòng)。但也因人而異，有的人并沒(méi)有什么感覺(jué)，只能通過(guò)定期的檢查來(lái)看效果。，RY醫(yī)生表示，回國(guó)后有想要咨詢的問(wèn)題，都可以和她直接聯(lián)系，或者幫助他們聯(lián)系其他的醫(yī)生。半年后來(lái)日本的檢查，可以現(xiàn)在就預(yù)約醫(yī)生，之后想取消或更改日期都是可以的。

△L的CT、MRI影像檢查費(fèi)用單(僅供參考)

6月4日客戶L妻子和客戶L從成田機(jī)場(chǎng)出發(fā)，回到了國(guó)內(nèi)?；貋?lái)后，客戶L妻子上網(wǎng)了解到日本的重離子醫(yī)科中心病院是歐美日接收患者較嚴(yán)格的醫(yī)院，厚樸方舟能夠幫他們順利開(kāi)始治療實(shí)屬不易。在這場(chǎng)與時(shí)間的賽跑，與生命的博弈中，是他們?cè)跒樗麄冎?。重離子治療不再是夢(mèng)，而這次治療的成功更是讓他們對(duì)以后的生活倍感珍惜，也愿他們之前對(duì)健康的忽視能夠給他人以警醒。

*為保護(hù)患者和日本醫(yī)生隱私，文中名稱均為化名，圖片已做相應(yīng)處理

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