2014年12月21日北京時(shí)間00:25，隨著從日本東京起飛的NH0955穩(wěn)穩(wěn)停落在北京T3航站的跑道上，客戶W小朋友長(zhǎng)達(dá)一個(gè)多月的日本看病之行宣布圓滿告一段落。

00:56，當(dāng)客戶W和父母一同走出機(jī)場(chǎng)時(shí)，早早守候在此的厚樸方舟健康管理有限公司(簡(jiǎn)稱“厚樸方舟”)的工作人員笑容可掬地出現(xiàn)在他們面前，并開(kāi)車載送他們到西單入住提前定好的酒店。

病發(fā)——

時(shí)間退到2014年11月份，靠前次見(jiàn)到長(zhǎng)相甜美可愛(ài)，性格活潑開(kāi)朗的客戶W小朋友時(shí)，厚樸方舟的工作人員怎么也沒(méi)有想到居然是一位3歲的癲癇病小患者。

小客戶W才出生8個(gè)月就開(kāi)始癲癇發(fā)作，病情逐漸加重?！昂⒆佣际歉改傅男念^肉”，看著孩子發(fā)病，做父母真是倍感焦慮，也從此就踏上了尋醫(yī)問(wèn)藥的艱苦路程。

可惜天不遂人愿，拜訪國(guó)內(nèi)多家醫(yī)院，數(shù)名專家，做了多項(xiàng)檢查都沒(méi)有確診。在北京的一所權(quán)威醫(yī)院里，客戶W媽媽感受特別深：想和主治醫(yī)生多交流下病情，討論下治療方向，可是醫(yī)生根本不愿意聽(tīng)自己的分析。

在客戶W來(lái)日本前，國(guó)內(nèi)開(kāi)了兩種藥物，分別用于治療癲癇大發(fā)作和小發(fā)作，但用藥逐漸達(dá)到了較高的劑量，疾病卻沒(méi)有得到很好的控制，小客戶W父母的焦慮和擔(dān)心與日俱增。當(dāng)聽(tīng)說(shuō)日本有較好的專門治療癲癇的醫(yī)院后，夫妻倆決定不再拖延，帶孩子出國(guó)看病。

要到陌生的國(guó)度進(jìn)行看病治療，權(quán)威的辦法就是找一個(gè)可靠的醫(yī)療中介提供幫助。經(jīng)謹(jǐn)慎篩選、反復(fù)甄別比較后，客戶W的父母“敲定”由厚樸方舟提供出國(guó)看病全程服務(wù)，希望借助這個(gè)目前國(guó)內(nèi)較強(qiáng)的赴日看病旗艦機(jī)構(gòu)的能量，使整個(gè)海外看病的過(guò)程不受威脅、順利并得到權(quán)威的治療方案和效果。

出國(guó)——

厚樸方舟在得知小客戶W父母的意愿后，也在靠前時(shí)間對(duì)病例資料進(jìn)行了整理翻譯，并遞交給厚樸健康專屬日本專家團(tuán)成員之一的日本腦外科學(xué)會(huì)會(huì)長(zhǎng)——SM教授。教授親自審核病例后，根據(jù)小客戶W的情況，為他們介紹并預(yù)約到日本治療癲癇病權(quán)威的醫(yī)院之一——國(guó)立靜岡癲癇與神經(jīng)疾病治療中心。

萬(wàn)事俱備，只欠東風(fēng)。

2014年11月13日，客戶W專門家開(kāi)始踏上赴日看病治療的征程。

治療——

11月16日，來(lái)自厚樸方舟日本分公司的消息：通過(guò)醫(yī)生的詳細(xì)問(wèn)診和醫(yī)院的精密檢查，小客戶W確診患上的是Dravet綜合癥，這是一種罕見(jiàn)的也非常難病愈的癲癇綜合征!

Dravet綜合癥又稱嬰兒嚴(yán)重肌陣攣性癲癇(severe myoclonic epilepsy in infarlcy，SMEI)，是一種臨床少見(jiàn)的難治性癲癇綜合征。總體發(fā)病率約為1/20000-40000，男:女約為2：l，約占小兒各型肌陣攣性癲癇的29.5%，占3歲以內(nèi)嬰幼兒童癲癇的7%。Dravet綜合征可導(dǎo)致嚴(yán)重的癲癇性腦病。具有發(fā)病年齡早、發(fā)作形式復(fù)雜、發(fā)作頻率高、智能損害嚴(yán)重、藥物治效果果對(duì)比低、預(yù)后差、死亡率高等特點(diǎn)，也是頑固性癲癇的代表。

目前，全國(guó)確診的也只有200多例，而國(guó)內(nèi)還沒(méi)有專門針對(duì)這病的藥物，但很慶幸在日本有專用藥。據(jù)院方介紹，日本治療Dravet癲癇藥物不同于其他，不僅針對(duì)性強(qiáng)，而且對(duì)癲癇的大發(fā)作和小發(fā)作都有效，在發(fā)作時(shí)間和發(fā)作程度上都會(huì)有著很明顯的控制。此藥目前僅在歐美、日本和香港上市。經(jīng)多次討論，在取得客戶W父母同意的情況下，院方?jīng)Q定采取新舊藥物并用，以新藥逐漸代替舊藥的治療方式。

新藥的劑量多少合適?如何配比?什么情況下需要加大藥量，才能對(duì)病情既有好控制，又不傷病人身體?這些在以“嚴(yán)謹(jǐn)”著稱的日本，都需要經(jīng)過(guò)周期的觀察和檢測(cè)才能確定，而不是被確診后，只管開(kāi)藥就完事。

所以，客戶W專門家在日本“住”了一個(gè)多月，在這期間，醫(yī)生實(shí)時(shí)根據(jù)客戶W的病情對(duì)新舊藥物做出細(xì)微嚴(yán)密的調(diào)整。在靠前次用藥觀察期，小客戶W的發(fā)作次數(shù)逐漸減少，情況明顯好轉(zhuǎn)，并且驗(yàn)血結(jié)果也顯示，血尿濃度均為正常值。若無(wú)特殊情況，11月28日，客戶W將可以出院了。

但好事注定多磨，就在離出院還有兩天的時(shí)候(11月26日)，小客戶W的癲癇又再次發(fā)作。主治醫(yī)生說(shuō)，小客戶W的用藥正在向新藥轉(zhuǎn)換，用藥劑量的多少需要通過(guò)定期的血液檢查和根據(jù)患者癥狀來(lái)評(píng)估決定，藥量的調(diào)節(jié)還需要時(shí)間。

11月27日，小客戶W重新進(jìn)行了血液檢查，根據(jù)結(jié)果，院方?jīng)Q定實(shí)行新藥增量，用比正常藥量稍大一些的劑量來(lái)控制癲癇的發(fā)作，同時(shí)要求病人繼續(xù)留院觀察兩周或更長(zhǎng)時(shí)間。

11月28日，藥劑增量的方案開(kāi)始執(zhí)行。又是新一輪用藥觀察期，結(jié)果證實(shí)，新的用藥方案更適合小客戶W的情況，12月18日院方批準(zhǔn)小客戶W可以出院了!

出院前，主治醫(yī)生還專門和小客戶W的父母進(jìn)行了交接談話。一是請(qǐng)客戶W的家人繼續(xù)注意孩子的用藥情況和反應(yīng)，及時(shí)與院方溝通反饋;二是院方還開(kāi)出了兩種藥，囑咐客戶W媽媽在孩子出現(xiàn)不同的發(fā)作情況時(shí)，配合使用!

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在將結(jié)束日本之行時(shí)，客戶W的父母感言：“作為患有這種疾病的孩子的家長(zhǎng)，都像無(wú)頭蒼蠅一樣，四處亂投醫(yī)。還好厚樸方舟為他們預(yù)約到了這所醫(yī)院，據(jù)他們自己之前的了解，日本是全亞洲乃至全世界治療他們孩子所患疾病的先進(jìn)的國(guó)家。他們的治療水平和藥物的結(jié)構(gòu)組成，還有醫(yī)師和護(hù)士的配備，都非常的完善，這也是他們決定來(lái)到這里進(jìn)行治療的原因?！?/p>

而來(lái)日后的事實(shí)也證明，雖人生地不熟語(yǔ)言不暢通，但醫(yī)院還是對(duì)他們提供了特別大的關(guān)注。其次，對(duì)孩子的病情方面，也是有著非常精準(zhǔn)的判斷，然后提出了一系列的非常準(zhǔn)確的治療方法，對(duì)于治療過(guò)程和治療結(jié)果，他們都很滿意。

也非常感謝厚樸方舟的工作人員，無(wú)論在他們治療期間的生活方面還是來(lái)日之前的準(zhǔn)備工作，甚至是治療結(jié)束的返程安排方面都提供了非常大的幫助，謝謝你們。經(jīng)過(guò)這次親身經(jīng)歷感受良多，其實(shí)，國(guó)內(nèi)的很多患者家庭并不是經(jīng)濟(jì)拮據(jù)到無(wú)錢治病，而是不知道還有出國(guó)就醫(yī)這條路徑，他們?cè)敢庾鏊麄兊囊啡恕?/p>

后記——

12月18日當(dāng)日下午，當(dāng)厚樸方舟工作人員駕車去醫(yī)院接治療成功的客戶W小朋友一家時(shí)，客戶W嘟著可愛(ài)的小臉問(wèn)道“為什么只有蔡舅舅來(lái)了?門姑姑和周舅舅怎么沒(méi)過(guò)來(lái)?”厚樸方舟日本分公司總負(fù)責(zé)人蔡社長(zhǎng)心頭一暖，向同事坦言：愈發(fā)覺(jué)得咱們工作的神圣和擔(dān)負(fù)在肩上的責(zé)任，雖很辛苦，但這么久下來(lái)，和患者及家屬結(jié)下了很深的情誼，聽(tīng)到孩子親切的稱呼他們時(shí)，心里暖洋洋的。

附：

國(guó)立靜岡癲癇與神經(jīng)疾病治療中心 簡(jiǎn)介

1975年由國(guó)家投資興建，亞洲較聞名的癲癇中心，也是目前世界上規(guī)模大的癲癇中心，國(guó)際上較為先進(jìn)設(shè)備和技能的?？漆t(yī)院。醫(yī)院共有病床約410張，其中癲癇病床200張，神經(jīng)內(nèi)科50張，重癥殘障兒童床位160張，先進(jìn)的大型醫(yī)療設(shè)備包括全世界規(guī)模大的錄像腦電監(jiān)測(cè)系統(tǒng)、腦磁圖(MEG)、數(shù)字減影血管造影(DSA)、多排螺旋CT、MRI、單光子發(fā)射計(jì)算機(jī)斷層成像術(shù)(SPECT)等。設(shè)有癲癇內(nèi)科、癲癇外科、小兒癲癇科、精神科、心理科、理療病愈科、放射科、麻醉科和神經(jīng)生理科等科室。國(guó)內(nèi)聞名的癲癇病專家大多都曾到此進(jìn)修交流學(xué)習(xí)。

厚樸方舟真實(shí)患者案例，經(jīng)授權(quán)發(fā)布，嚴(yán)禁轉(zhuǎn)載!