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【癲癇治療】癲癇患兒QQ赴日國(guó)立精神與神經(jīng)研究中心看病分享

【本文為疾病百科知識(shí),僅供閱讀】  2019-12-25  作者:厚樸方舟  

患者基本信息:

客戶Q,2005年出生僅3個(gè)月后即被確診患有癲癇,近日大發(fā)作增加,平均每月甚至高達(dá)3~4次,點(diǎn)頭癥狀也有所加劇,達(dá)到了每日3次左右的頻率。

    時(shí)間追溯回2005年5月25日,一個(gè)新生命呱呱墜地??蛻鬛滿載著家人的期盼和沉甸甸的愛(ài),來(lái)到了人間。經(jīng)剖腹產(chǎn)得以降臨這個(gè)世界的客戶Q,起初生長(zhǎng)發(fā)育很正常,奶粉喂養(yǎng),疫苗也正常注射。但在初次注射百白破疫苗后發(fā)生了低度發(fā)燒現(xiàn)象,雖幾日后低燒已退,可十多天后孩子竟然出現(xiàn)了失神現(xiàn)象——兩眼向左上方斜看,大約會(huì)持續(xù)幾秒鐘。

    焦急的客戶Q的母親帶著女兒到醫(yī)院咨詢,卻僅得到了“孩子是缺鈣,要多補(bǔ)鈣”的處方。4個(gè)月后,病情的頻繁發(fā)作讓這家人完全慌了手腳,客戶Q的母親帶著孩子去了當(dāng)?shù)啬橙?jí)甲等醫(yī)院進(jìn)行住院治療。CT、動(dòng)態(tài)腦電圖顯示正常,遂仍舊按缺鈣治療,卻沒(méi)有遏止失神現(xiàn)象的發(fā)生??蛻鬛的母親再度輾轉(zhuǎn)到北京某兒科聞名醫(yī)院,在CT、核磁、動(dòng)態(tài)腦電圖等檢查后,終得出結(jié)果,確診為小兒癲癇。

    本以為查到了“原兇”,孩子就會(huì)很快得到準(zhǔn)確治療,讓生活重回正常軌道,誰(shuí)知這一切都只是開始!帶著孩子,媽媽踏上了尋醫(yī)問(wèn)藥的十萬(wàn)里長(zhǎng)征,北大某醫(yī)院、廣州某三級(jí)甲醫(yī)院、北京某聞名醫(yī)院、中藥治療……可惜天不遂人愿,客戶Q的母親的犧牲與付出并沒(méi)有換得令人振奮的消息,相反客戶Q的病情日益加重。

    2012年,客戶Q住進(jìn)了北京某醫(yī)院,進(jìn)行了迷走神經(jīng)手術(shù),在術(shù)后大發(fā)作明顯減少。但好景不長(zhǎng),客戶Q后來(lái)病情又出現(xiàn)反復(fù)并有增重跡象,孩子父母在醫(yī)生建議下想到日本進(jìn)行治療。于是經(jīng)多方打聽,反復(fù)比較,找到了厚樸方舟。

    在服用藥物:

    德巴金(丙戊酸鈉口服液);妥泰(托吡酯片);魯米那;曲萊(奧卡西平片);利必通(拉莫三嗪片);開普蘭

    出國(guó)看病過(guò)程:

    簽約、整理病歷、翻譯到遞送到厚樸方舟日本公司都很順利,但在預(yù)約國(guó)外醫(yī)院的時(shí)候,卻出現(xiàn)了波折!客戶Q的母親指定要預(yù)約的日本醫(yī)院,在審核客戶Q的病歷資料后,發(fā)現(xiàn)并沒(méi)有更好的對(duì)應(yīng)方法,而婉拒了客戶Q的入院治療要求。

    事情似乎陷入了僵局。

    這時(shí),厚樸方舟日本醫(yī)學(xué)專家團(tuán)成員、日本腦神經(jīng)外科學(xué)會(huì)元會(huì)長(zhǎng)SM教授提議并介紹,客戶Q可以到日本國(guó)立精神與神經(jīng)研究中心進(jìn)行治療!

    日本國(guó)立精神研究中心,日本國(guó)立vip專科醫(yī)療研究中心,也是目前亞洲權(quán)威的癲癇中心,曾經(jīng)培養(yǎng)了很多神經(jīng)肌肉病研究界的名人,包括我國(guó)神經(jīng)肌肉病研究的先驅(qū)者們?cè)趦?nèi),治療難治性癲癇、癲癇持續(xù)狀態(tài)、癲癇伴有抑郁等精神癥狀的患者都是它們的優(yōu)勢(shì)和強(qiáng)項(xiàng)。由于這所醫(yī)院更多時(shí)候只對(duì)貴族開放,所以國(guó)內(nèi)很多患者對(duì)其并未有太多了解。

    在得到這個(gè)“重要情報(bào)”后,厚樸方舟的李醫(yī)生馬上跟客戶Q的母親電話,并發(fā)送了醫(yī)院的詳細(xì)資料,征詢是否可以改約這所亞洲權(quán)威的癲癇治療醫(yī)院。

    因?yàn)檫@所醫(yī)院在中國(guó)確實(shí)知名度不高,客戶Q的母親媽猶豫了,但是“在國(guó)內(nèi)沒(méi)名氣,就真的不好嗎”?只要想到孩子將能得到更多先進(jìn)的治療,病情可能得到控制和好轉(zhuǎn),還有什么不可以嘗試!客戶Q家人決定不放棄治療希望,改預(yù)約日本國(guó)立精神與神經(jīng)研究中心。

    2015年5月6日,客戶Q在媽媽、奶奶陪同下,開啟了人生的靠前次海外就醫(yī)過(guò)程。在日本東京,從客戶Q到達(dá)機(jī)場(chǎng)那一刻開始,厚樸方舟日本分公司一個(gè)專門的“客戶Q病情管理小組”也啟動(dòng)全日制的陪同計(jì)劃。

    到達(dá)日本的第二天,在厚樸方舟日本分公司陪同翻譯門醫(yī)生的幫助下,客戶Q日本國(guó)立精神與神經(jīng)研究中心進(jìn)行了腦核磁共振、動(dòng)態(tài)腦電圖等細(xì)致而精密的檢查。5月13日,院方還專門組成了10人以上的醫(yī)生團(tuán)為孩子病情會(huì)診,主要是觀察運(yùn)動(dòng)機(jī)能及深部神經(jīng)反射。

    5月18日,根據(jù)所有檢查結(jié)果,主治GQ醫(yī)生和外科醫(yī)生進(jìn)行了專門的研究會(huì)議,晚上20:30,終于開完會(huì)的GQ醫(yī)生來(lái)到病房宣布治療方針。

    可是,客戶Q家人又迎來(lái)了一個(gè)“打擊”——原來(lái),在日本必須是先進(jìn)行裝置和藥物并用治療,如果無(wú)效后才可以推進(jìn)手術(shù)治療。而客戶Q在國(guó)內(nèi)做好迷走神經(jīng)裝置后就停止了藥物治療,不符合直接手術(shù)的要求,所以院方?jīng)Q定不接收患者進(jìn)行相應(yīng)手術(shù),也不同意在日本進(jìn)行藥物治療(因?yàn)閺膫惱矸矫婵紤],一方面患者在進(jìn)行藥物治療后癲癇發(fā)作有可能會(huì)得到控制;另一方面,身在國(guó)外進(jìn)行手術(shù),術(shù)后的后續(xù)治療也是擔(dān)心所在)。

    聽罷醫(yī)生的宣布后,全家都很忐忑,客戶Q的母親默默留下了眼淚。但她們并沒(méi)有放棄,她們的想法,也決定要為孩子爭(zhēng)取在日本治療的機(jī)會(huì),這也得到了一直擔(dān)任孩子醫(yī)學(xué)翻譯陪同的厚樸方舟工作人員門醫(yī)生的支持,畢竟門醫(yī)生更了解和熟悉日本的醫(yī)療體系和制度,因?yàn)槊魈煸缟线€有主治醫(yī)生和外科醫(yī)生的會(huì)診,大家決定一起為孩子爭(zhēng)取新的治療機(jī)會(huì)。

    是這位母親對(duì)孩子的愛(ài)感動(dòng)了他們,也是全家執(zhí)意在日本治療的誠(chéng)心打動(dòng)了醫(yī)生們——在第二天的會(huì)診時(shí)間里,在家長(zhǎng)們的一再堅(jiān)持下,醫(yī)生們改變了想法,同意接收孩子進(jìn)行治療,但也再次強(qiáng)調(diào)在日本沒(méi)有通過(guò)藥物治療而直接去做手術(shù)的話在倫理上是根本行不通的,所以必須先在日本通過(guò)藥物治療顯示無(wú)效之后才可以進(jìn)行手術(shù)。

    確定治療方案如下:6月9日開始,到醫(yī)院門診開始接受藥物治療,待觀察數(shù)月,藥物治療無(wú)效情況下,接受初次腦梁切斷手術(shù)。繼續(xù)服藥觀察,如果發(fā)作沒(méi)有得到改善,再做檢查,若可以鎖定異常放電病灶則做切除病灶的第二次手術(shù)。

    客戶Q家人對(duì)日本醫(yī)院的治療和嚴(yán)謹(jǐn)很是認(rèn)可和理解,也對(duì)院方的安排和厚樸方舟數(shù)日來(lái)的陪伴幫助千恩萬(wàn)謝!孩子是媽媽的心頭肉,是全家人的寶,可小小年紀(jì)卻吃盡了苦頭,家人更是常年為孩子的病而操勞奔波。如今能得到更好的治療方案,全家人自是再開心不過(guò)了。

    按照安排,客戶Q和家人先返回中國(guó),厚樸方舟將為她們?cè)俅无k理醫(yī)療簽證,在未來(lái)一段時(shí)間未,她們將會(huì)頻繁地往返中國(guó)的家和日本國(guó)立精神與神經(jīng)研究中心,客戶Q將開始按照治療方案進(jìn)行藥物治療,用藥觀察。

后記:

厚樸方舟打通美國(guó)、日本海外就醫(yī)通道,提供全程一站式服務(wù)的現(xiàn)象引發(fā)媒體的關(guān)注。 6月2日,《香港南華早報(bào)》專門就海外醫(yī)療服務(wù)進(jìn)行了報(bào)道,文中也對(duì)客戶Q的母親(化名為Y女士)的日本就醫(yī)之行進(jìn)行了專門采訪。因是全英文的報(bào)道,厚樸方舟對(duì)此進(jìn)行了翻譯,并附發(fā)稿照片,以幫助更多患者了解日本就醫(yī)情況。

    來(lái)自內(nèi)蒙古的Y女士九年前女兒被確診患有癲癇。在聽到日本醫(yī)生耐心的解釋后她靠前次明白了孩子接受放療的結(jié)果。

    這與她曾經(jīng)求診的無(wú)數(shù)中國(guó)大陸醫(yī)院形成鮮明的對(duì)比,其中包括北京、上海、廣州較有名的醫(yī)院。即便她有時(shí)掛的是專家號(hào),醫(yī)生也只會(huì)接 待她短短幾分鐘。

    “經(jīng)過(guò)這么多年的治療,孩子還是有時(shí)一日會(huì)發(fā)病多次,她還沒(méi)法生活自理?!盰女士的母親說(shuō)道?!按箨懙膶<覀兌颊f(shuō)已經(jīng)沒(méi)有辦法改善我孩子的現(xiàn)狀了。”

    然而今年年初,她查到日本和美國(guó)的癲癇治療水平更先進(jìn),這給了她希望。在一家醫(yī)療服務(wù)中介的幫助下,Y女士成功為女兒在東京的日本國(guó)立精神與神經(jīng)研究中心預(yù)約到了5月份的一次診斷。

    醫(yī)院給孩子進(jìn)行了詳細(xì)的檢查,并開具處方藥物。Y女士一家將會(huì)在6月中旬回國(guó),進(jìn)一步觀察判斷孩子是否能接受手術(shù)。

    Y女士說(shuō)日本醫(yī)院給她留下了很好的印象:“醫(yī)生和護(hù)士真的在乎我們,讓我覺(jué)得他們真誠(chéng)希望我的孩子能病愈?!?/p>

    她說(shuō)費(fèi)用并沒(méi)有比在國(guó)內(nèi)看病貴很多。一次化療(指藥物治療)30,000日元,與她在國(guó)內(nèi)廣州大醫(yī)院的費(fèi)用差不多。

——摘自《香港-南華早報(bào)》“越來(lái)越多中國(guó)大陸患者付費(fèi)尋求海外權(quán)威醫(yī)療服務(wù)”


厚樸方舟2012年進(jìn)入海外醫(yī)療領(lǐng)域,總部位于北京,建立了由全球權(quán)威醫(yī)學(xué)專家組成的美日名醫(yī)集團(tuán),初個(gè)擁有日本政府官方頒發(fā)的海外醫(yī)療資格的企業(yè)。如果您有海外就醫(yī)的需要,請(qǐng)撥打免費(fèi)熱線400-086-8008進(jìn)行咨詢!

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