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【癲癇治療】癲癇患兒QQ赴日國立精神與神經(jīng)研究中心看病分享

【本文為疾病百科知識,僅供閱讀】  2019-12-25  作者:厚樸方舟  

患者基本信息:

客戶Q,2005年出生僅3個月后即被確診患有癲癇,近日大發(fā)作增加,平均每月甚至高達3~4次,點頭癥狀也有所加劇,達到了每日3次左右的頻率。

    時間追溯回2005年5月25日,一個新生命呱呱墜地??蛻鬛滿載著家人的期盼和沉甸甸的愛,來到了人間。經(jīng)剖腹產(chǎn)得以降臨這個世界的客戶Q,起初生長發(fā)育很正常,奶粉喂養(yǎng),疫苗也正常注射。但在初次注射百白破疫苗后發(fā)生了低度發(fā)燒現(xiàn)象,雖幾日后低燒已退,可十多天后孩子竟然出現(xiàn)了失神現(xiàn)象——兩眼向左上方斜看,大約會持續(xù)幾秒鐘。

    焦急的客戶Q的母親帶著女兒到醫(yī)院咨詢,卻僅得到了“孩子是缺鈣,要多補鈣”的處方。4個月后,病情的頻繁發(fā)作讓這家人完全慌了手腳,客戶Q的母親帶著孩子去了當?shù)啬橙壖椎柔t(yī)院進行住院治療。CT、動態(tài)腦電圖顯示正常,遂仍舊按缺鈣治療,卻沒有遏止失神現(xiàn)象的發(fā)生。客戶Q的母親再度輾轉到北京某兒科聞名醫(yī)院,在CT、核磁、動態(tài)腦電圖等檢查后,終得出結果,確診為小兒癲癇。

    本以為查到了“原兇”,孩子就會很快得到準確治療,讓生活重回正常軌道,誰知這一切都只是開始!帶著孩子,媽媽踏上了尋醫(yī)問藥的十萬里長征,北大某醫(yī)院、廣州某三級甲醫(yī)院、北京某聞名醫(yī)院、中藥治療……可惜天不遂人愿,客戶Q的母親的犧牲與付出并沒有換得令人振奮的消息,相反客戶Q的病情日益加重。

    2012年,客戶Q住進了北京某醫(yī)院,進行了迷走神經(jīng)手術,在術后大發(fā)作明顯減少。但好景不長,客戶Q后來病情又出現(xiàn)反復并有增重跡象,孩子父母在醫(yī)生建議下想到日本進行治療。于是經(jīng)多方打聽,反復比較,找到了厚樸方舟。

    在服用藥物:

    德巴金(丙戊酸鈉口服液);妥泰(托吡酯片);魯米那;曲萊(奧卡西平片);利必通(拉莫三嗪片);開普蘭

    出國看病過程:

    簽約、整理病歷、翻譯到遞送到厚樸方舟日本公司都很順利,但在預約國外醫(yī)院的時候,卻出現(xiàn)了波折!客戶Q的母親指定要預約的日本醫(yī)院,在審核客戶Q的病歷資料后,發(fā)現(xiàn)并沒有更好的對應方法,而婉拒了客戶Q的入院治療要求。

    事情似乎陷入了僵局。

    這時,厚樸方舟日本醫(yī)學專家團成員、日本腦神經(jīng)外科學會元會長SM教授提議并介紹,客戶Q可以到日本國立精神與神經(jīng)研究中心進行治療!

    日本國立精神研究中心,日本國立vip??漆t(yī)療研究中心,也是目前亞洲權威的癲癇中心,曾經(jīng)培養(yǎng)了很多神經(jīng)肌肉病研究界的名人,包括我國神經(jīng)肌肉病研究的先驅者們在內(nèi),治療難治性癲癇、癲癇持續(xù)狀態(tài)、癲癇伴有抑郁等精神癥狀的患者都是它們的優(yōu)勢和強項。由于這所醫(yī)院更多時候只對貴族開放,所以國內(nèi)很多患者對其并未有太多了解。

    在得到這個“重要情報”后,厚樸方舟的李醫(yī)生馬上跟客戶Q的母親電話,并發(fā)送了醫(yī)院的詳細資料,征詢是否可以改約這所亞洲權威的癲癇治療醫(yī)院。

    因為這所醫(yī)院在中國確實知名度不高,客戶Q的母親媽猶豫了,但是“在國內(nèi)沒名氣,就真的不好嗎”?只要想到孩子將能得到更多先進的治療,病情可能得到控制和好轉,還有什么不可以嘗試!客戶Q家人決定不放棄治療希望,改預約日本國立精神與神經(jīng)研究中心。

    2015年5月6日,客戶Q在媽媽、奶奶陪同下,開啟了人生的靠前次海外就醫(yī)過程。在日本東京,從客戶Q到達機場那一刻開始,厚樸方舟日本分公司一個專門的“客戶Q病情管理小組”也啟動全日制的陪同計劃。

    到達日本的第二天,在厚樸方舟日本分公司陪同翻譯門醫(yī)生的幫助下,客戶Q日本國立精神與神經(jīng)研究中心進行了腦核磁共振、動態(tài)腦電圖等細致而精密的檢查。5月13日,院方還專門組成了10人以上的醫(yī)生團為孩子病情會診,主要是觀察運動機能及深部神經(jīng)反射。

    5月18日,根據(jù)所有檢查結果,主治GQ醫(yī)生和外科醫(yī)生進行了專門的研究會議,晚上20:30,終于開完會的GQ醫(yī)生來到病房宣布治療方針。

    可是,客戶Q家人又迎來了一個“打擊”——原來,在日本必須是先進行裝置和藥物并用治療,如果無效后才可以推進手術治療。而客戶Q在國內(nèi)做好迷走神經(jīng)裝置后就停止了藥物治療,不符合直接手術的要求,所以院方?jīng)Q定不接收患者進行相應手術,也不同意在日本進行藥物治療(因為從倫理方面考慮,一方面患者在進行藥物治療后癲癇發(fā)作有可能會得到控制;另一方面,身在國外進行手術,術后的后續(xù)治療也是擔心所在)。

    聽罷醫(yī)生的宣布后,全家都很忐忑,客戶Q的母親默默留下了眼淚。但她們并沒有放棄,她們的想法,也決定要為孩子爭取在日本治療的機會,這也得到了一直擔任孩子醫(yī)學翻譯陪同的厚樸方舟工作人員門醫(yī)生的支持,畢竟門醫(yī)生更了解和熟悉日本的醫(yī)療體系和制度,因為明天早上還有主治醫(yī)生和外科醫(yī)生的會診,大家決定一起為孩子爭取新的治療機會。

    是這位母親對孩子的愛感動了他們,也是全家執(zhí)意在日本治療的誠心打動了醫(yī)生們——在第二天的會診時間里,在家長們的一再堅持下,醫(yī)生們改變了想法,同意接收孩子進行治療,但也再次強調在日本沒有通過藥物治療而直接去做手術的話在倫理上是根本行不通的,所以必須先在日本通過藥物治療顯示無效之后才可以進行手術。

    確定治療方案如下:6月9日開始,到醫(yī)院門診開始接受藥物治療,待觀察數(shù)月,藥物治療無效情況下,接受初次腦梁切斷手術。繼續(xù)服藥觀察,如果發(fā)作沒有得到改善,再做檢查,若可以鎖定異常放電病灶則做切除病灶的第二次手術。

    客戶Q家人對日本醫(yī)院的治療和嚴謹很是認可和理解,也對院方的安排和厚樸方舟數(shù)日來的陪伴幫助千恩萬謝!孩子是媽媽的心頭肉,是全家人的寶,可小小年紀卻吃盡了苦頭,家人更是常年為孩子的病而操勞奔波。如今能得到更好的治療方案,全家人自是再開心不過了。

    按照安排,客戶Q和家人先返回中國,厚樸方舟將為她們再次辦理醫(yī)療簽證,在未來一段時間未,她們將會頻繁地往返中國的家和日本國立精神與神經(jīng)研究中心,客戶Q將開始按照治療方案進行藥物治療,用藥觀察。

后記:

厚樸方舟打通美國、日本海外就醫(yī)通道,提供全程一站式服務的現(xiàn)象引發(fā)媒體的關注。 6月2日,《香港南華早報》專門就海外醫(yī)療服務進行了報道,文中也對客戶Q的母親(化名為Y女士)的日本就醫(yī)之行進行了專門采訪。因是全英文的報道,厚樸方舟對此進行了翻譯,并附發(fā)稿照片,以幫助更多患者了解日本就醫(yī)情況。

    來自內(nèi)蒙古的Y女士九年前女兒被確診患有癲癇。在聽到日本醫(yī)生耐心的解釋后她靠前次明白了孩子接受放療的結果。

    這與她曾經(jīng)求診的無數(shù)中國大陸醫(yī)院形成鮮明的對比,其中包括北京、上海、廣州較有名的醫(yī)院。即便她有時掛的是專家號,醫(yī)生也只會接 待她短短幾分鐘。

    “經(jīng)過這么多年的治療,孩子還是有時一日會發(fā)病多次,她還沒法生活自理?!盰女士的母親說道?!按箨懙膶<覀兌颊f已經(jīng)沒有辦法改善我孩子的現(xiàn)狀了?!?/p>

    然而今年年初,她查到日本和美國的癲癇治療水平更先進,這給了她希望。在一家醫(yī)療服務中介的幫助下,Y女士成功為女兒在東京的日本國立精神與神經(jīng)研究中心預約到了5月份的一次診斷。

    醫(yī)院給孩子進行了詳細的檢查,并開具處方藥物。Y女士一家將會在6月中旬回國,進一步觀察判斷孩子是否能接受手術。

    Y女士說日本醫(yī)院給她留下了很好的印象:“醫(yī)生和護士真的在乎我們,讓我覺得他們真誠希望我的孩子能病愈?!?/p>

    她說費用并沒有比在國內(nèi)看病貴很多。一次化療(指藥物治療)30,000日元,與她在國內(nèi)廣州大醫(yī)院的費用差不多。

——摘自《香港-南華早報》“越來越多中國大陸患者付費尋求海外權威醫(yī)療服務”


厚樸方舟2012年進入海外醫(yī)療領域,總部位于北京,建立了由全球權威醫(yī)學專家組成的美日名醫(yī)集團,初個擁有日本政府官方頒發(fā)的海外醫(yī)療資格的企業(yè)。如果您有海外就醫(yī)的需要,請撥打免費熱線400-086-8008進行咨詢!

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