世界上是否有比你的孩子遭受持續(xù)的痛苦時更大的恐懼？有沒有比得到拯救他們的人更貴重的禮物？這些問題可能是斯黛拉.皮魯（Stela Pirvu）將她的兒子丹尼爾帶到格拉哈姆.戴維斯（Prof Graham Davies）教授和他的大奧蒙德街醫(yī)院（GOSH）團隊進行開創(chuàng)性胸腺移植手術時思考的問題。丹尼爾.皮魯（Daniel Pirvu）在早年被診斷出患有“迪格奧爾格綜合癥（DiGeorge's syndrome）”，并伴有許多并發(fā)癥，包括免疫缺陷，心臟缺陷，胸腺和甲狀旁腺以及腭部異常。

為活著而戰(zhàn)

出生沒多久，丹尼爾就開始患有多種疾病。通過一系列檢測，醫(yī)生得出丹尼爾完全沒有胸腺，患有迪格奧爾格綜合癥（DiGeorge's syndrome）的結論。具體說這意味著他的免疫系統(tǒng)非常差，容易受到許多危險病毒和細菌的感染。事實上，丹尼爾有一段時間病得非常厲害，以至于他的內臟都開始衰竭，醫(yī)生們對他的生存機會持懷疑態(tài)度。 患有迪格奧爾格綜合癥的兒童預期壽命通常低于兩年?！?他母親斯黛拉解釋說：“當他初診時，我忍不住哭了。對未知的恐懼有時真的讓人難以忍受?！?nbsp; 而醫(yī)生所能提供的是一項無關的骨髓移植手術，這是在羅馬尼亞從未做過的一項針對原發(fā)性免疫缺陷的手術。

在斯黛拉在得知兒子的生存機會為“極低到零”的時候，一位羅馬尼亞的醫(yī)生向斯黛拉建議：可以考慮為丹尼爾進行胸腺移植。但不幸的是，這種移植手術只能在世界上的兩家醫(yī)院里進行，其中之一就是倫敦的大奧蒙德街兒童醫(yī)院(GOSH)。幸運的是，他的母親對胸腺移植進行了廣泛的研究，并找到了杜克大學（Duke University)的路易絲.馬克特(Louise Markert)醫(yī)生,幫助她與GOSH的戴維斯教授取得聯(lián)系。就這樣，丹尼爾在他16個月大的時候來到了GOSH。

GOSH的開創(chuàng)性移植

戴維斯教授當時正在為GOSH的“迪格奧爾格 （DiGeorge）綜合癥”的患兒進行胸腺移植研究。他立即指出了對丹尼爾進行胸腺移植的緊迫性。 他解釋說：“胸腺是免疫系統(tǒng)的‘學校'，通過胸腺，免疫系統(tǒng)得到發(fā)育，并被‘教會'如何識別和攻擊入侵的細菌，而不攻擊身體本身的細胞”。 移植是一個漫長的過程，其中包括在實驗室花數(shù)周培養(yǎng)胸腺纖維條，然后將它們放入丹尼爾的大腿肌肉中。  “胸腺移植后免疫系統(tǒng)恢復緩慢，” 戴維斯教授繼續(xù)說，“可能需要幾個月才能開始生效”。

丹尼爾在移植后恢復的過程特別緩慢，因為他在嬰兒期得到的BCG（肺結核）接種產生了并發(fā)癥。但是，他的免疫系統(tǒng)開始出現(xiàn)改善的跡象，戴維斯教授對移植的長期成功持樂觀態(tài)度。雖然丹尼爾仍然患有與“迪格奧爾格 （DiGeorge）綜合癥”有關的額外并發(fā)癥，但他自去年回國以來情況一直保持穩(wěn)定并沒有明顯的感染。 “他是一個非?；顫姟⒄{皮和快樂的小男孩。他充滿對探索世界充滿了好奇心和活力，喜歡聽音樂，熱愛自然和數(shù)字，并熱愛擁抱?！?媽媽斯黛拉深情地說道?，F(xiàn)在3歲的丹尼爾的未來看起來很光明，他的家人對他的未來充滿希望和積極期望。  

斯黛拉贊揚戴維斯教授和他的團隊所做的工作說道：“我真的沒有語言來形容格拉哈姆·戴維斯教授和他的熱誠。他非常熱衷于他的工作，在其領域高度專業(yè)......但是除此而外，他也有一顆非常善良和慷慨的心。對我們來說，他是拯救了丹尼爾一生的醫(yī)生，我想不出什么辦法來形容我們有多幸運有機會認識他”。

關于GOSH

格拉哈姆.戴維斯教授是大奧蒙德街醫(yī)院的兒科免疫學專家醫(yī)師和倫敦大學學院兒童健康研究所兒科免疫學榮譽教授。他表示：“需要胸腺移植的兒童很少。這是一個復雜的過程，需要高度專業(yè)化的實驗室設施。我們在GOSH很幸運，因為當我們設立這個項目時，我們已經有了基因和細胞等治療項目的設施，這些設施和我們的項目需要使用的設施一致。如果沒有這些設施和GOSH的支持團隊，我們就無法進行這項研究。”戴維斯教授計劃在未來繼續(xù)提供這些移植手術，并希望將其擴大到包括那些非“迪格奧爾格 （DiGeorge）綜合癥”，但由于其他原因缺乏胸腺功能的患者。
 

四年后的情況-來自丹尼爾的媽媽 斯黛拉.皮魯

丹尼爾是歐洲第9個接受胸腺移植的患者。

丹尼爾下個月就滿七歲了，是一個非常善良、聰明、快樂的小男孩。他剛完成了幼兒園的學習，九月份就要正式上小學了。他喜歡彈鋼琴，熱愛動物和大自然。我之前甚至不敢想象這一日。雖然他還有一些完全迪格奧爾格綜合癥（DiGeorge's syndrome）所特有的免疫和內分泌方面的問題，但都是我們可以控制的。我們在他身邊還是很謹慎的，避免感染環(huán)境，但我認為這是我們會一直關注的事情。所有患有原發(fā)性免疫缺陷的孩子的父母都不希望他們的孩子生病。我很感激能有緣和在類似情況下的父母相遇，我真的覺得他們是我們的大家庭，彼此都非常了解。我還要非常感謝Graham Davies醫(yī)生和他在GOSH的團隊，他救了我兒子的命。              

厚樸方舟2012年進入海外醫(yī)療領域，總部位于北京，建立了由全球權威醫(yī)學專家組成的美日名醫(yī)集團，初個擁有日本政府官方頒發(fā)的海外醫(yī)療資格的企業(yè)。如果您有海外就醫(yī)的需要，請撥打免費熱線400-086-8008進行咨詢！

特別提示：為保護用戶和醫(yī)生隱私，文中姓名和圖片都進行了隱私保護處理。本文經用戶授權發(fā)布，版權歸厚樸方舟健康管理(北京)有限公司和用戶本人所有，未經厚樸方舟授權嚴禁轉載，否則我們將保留追究法律責任的權利!