俗話說“孩子是父母的心頭肉”，每個家長都希望自己的孩子能夠健康成長。不幸的是，患兒客戶L從一出生就便與疾病糾纏。客戶L是一名早產(chǎn)兒，在26周的時候出生，出生后，一分鐘Apgar評分為4(呼吸：1;心臟率：1;膚色：1;肌張力：0;刺激反射：1)，經(jīng)過輻射保暖清理呼吸道治療，五分鐘Apgar評分為5(呼吸：1;心臟率：1;膚色：2;肌張力：0;刺激反射：1)。因此客戶L被轉(zhuǎn)入重癥監(jiān)護室接受呼吸機輔助通氣治療，肺表面活性物質(zhì)補充治療及抗感染治療，客戶L先后出現(xiàn)間歇紫紺和呼吸暫停，客戶L的狀況牽動著家人的心。

客戶L從出生到四個半月這段期間出現(xiàn)頭部運動功能減低、明顯角弓反張、全身肌肉高肌張力和拇指內(nèi)翻，動力評估結(jié)果顯示客戶L等于一個月正常兒水平。醫(yī)生給出的診斷是混合腦癱(痙攣型以及手足徐動型)，超聲心動圖顯示動脈導(dǎo)管未閉和卵圓孔未閉?？吹竭@樣的結(jié)果，客戶L的父母看著眼里，疼在心里。

客戶L的父母四處求醫(yī)的過程中，有家醫(yī)院告訴他們按摩對于客戶L的病有幫助，只要能治好客戶L的病，無論什么方法都會嘗試。接下來客戶L每周都要進(jìn)行6次的按摩，每次按摩100分鐘。起初是有一些效果，但是感冒過后又回到原來的樣子。

就當(dāng)客戶L的父母走投無路的時候，無意間在網(wǎng)上看到一家海外醫(yī)療機構(gòu)可以為國內(nèi)患者提供出國看病的服務(wù)。這家機構(gòu)向客戶L的父母介紹了日本國立成育醫(yī)療研究中心，同時告訴他們可以幫助預(yù)約這家醫(yī)院?？蛻鬖的父母在與這家機構(gòu)簽訂合同后，將客戶L的病例資料交給他們?nèi)プ鲱A(yù)約工作。但這家機構(gòu)給客戶L的父母帶來的消息卻是沒有預(yù)約到這家醫(yī)院，這也使得他們對這家機構(gòu)非常失望。

山窮水盡疑無路，柳暗花明又一村?？蛻鬖的父母在網(wǎng)上查找日本國立成育醫(yī)療研究中心介紹的時候，看到厚樸方舟為罕見病患兒預(yù)約這家醫(yī)院做遠(yuǎn)程診斷，于是也想通過他們幫助客戶L預(yù)約這家醫(yī)院，想聽聽專家的意見。

客戶L的父母再次抱有希望來到厚樸方舟，這也是他們手中的一根救命稻草。由于上一次的預(yù)約失敗，也給客戶L的治療造成了延誤。厚樸方舟的員工為了客戶L可以得到更好的治療，加快了工作的速度。在厚樸方舟的努力下，終于成功的幫助客戶L預(yù)約到這家醫(yī)院，并由醫(yī)院的JBT醫(yī)生為客戶L做診斷。

4月27日，客戶L一家來到了日本國立成育醫(yī)療研究中心。醫(yī)院內(nèi)的裝潢，讓客戶L的父母不敢相信這是一家醫(yī)院。

客戶L的父母見到JBT醫(yī)生，JBT醫(yī)生詢問客戶L的基本情況以及有無痙攣發(fā)作、對聲音的反應(yīng)、逗弄時是否會笑。根據(jù)客戶L的頭部MRI和較近的視頻資料，JBT醫(yī)生給出了診斷意見：

1.懷胎26周出生體重僅840克，即便如此發(fā)育仍屬遲緩;

2.肌肉緊張的不成熟性盡管存在，但對今后的跟蹤觀察非常重要;

3.對智力的預(yù)后尚不明確，但只要能夠完成視線追隨、聲音反應(yīng)、會笑就不會很差;

4.截至目前沒有癲癇;

5.能否完成嬰兒階段的發(fā)育，今后還需跟蹤關(guān)注;

6.即使是腦癱，目前也沒有根治的辦法;

7.修正年齡達(dá)到1歲左右時住院復(fù)查MRI等較有意義;

8.作為背景資料也需進(jìn)一步檢查有沒有其他疾病;

由于JBT醫(yī)生無法做出明確的診斷，不能給出治療方案，暫時只有觀察。但是針對孩子在睡前長時間哭鬧的問題，如果是因為肌張力過高引起的，可以跟國內(nèi)主治醫(yī)生商量使用苯巴比妥，非常不受威脅，可以用于小兒。

聽取JBT醫(yī)生的診斷結(jié)果后，客戶L的父母回國后將停止客戶L的按摩。今年10月，客戶L就要滿1歲，希望厚樸方舟，再次幫助客戶L預(yù)約這家醫(yī)院接受治療。

客戶L從患病至今，治療之路坎坷而艱辛，是厚樸方舟讓客戶L的父母看到了的希望。

厚樸方舟2012年進(jìn)入海外醫(yī)療領(lǐng)域，總部位于北京，建立了由全球權(quán)威醫(yī)學(xué)專家組成的美日名醫(yī)集團，初個擁有日本政府官方頒發(fā)的海外醫(yī)療資格的企業(yè)。如果您有海外就醫(yī)的需要，請撥打免費熱線400-086-8008進(jìn)行咨詢！

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