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美國紀念斯隆凱特琳癌癥中心視網(wǎng)膜母細胞瘤治療案例
【本文為疾病百科知識,僅供閱讀】 2019-12-25 作者:厚樸方舟
P出生時患視網(wǎng)膜母細胞瘤,影響兒童的較常見的眼癌形式。當(dāng)她,她得了一種腦腫瘤。在紀念斯隆凱特林,她在開始學(xué)前教育之前進行過兩次手術(shù),五個周期的化療和一次干細胞移植。
P·,你會認為你會遇到一個典型的,有些可愛和早熟。你不會知道的是,P在大多數(shù)人甚至可以想象的時候面對和征服了更多生命危險的障礙。
治療的旅程開始
P的父親L,有繼承的視網(wǎng)膜母細胞瘤版本,這是兒童較常見的眼癌形式。由于遺傳性視網(wǎng)膜母細胞瘤的父母的每個孩子有大約50%的出生機會,L和他的妻子當(dāng)時懷孕了P,選擇了羊膜穿刺術(shù),羊膜的常見產(chǎn)前檢驗流體,看看P是否遺傳了負責(zé)該疾病的遺傳突變。結(jié)果顯示她做到了。
從2000年5月出生的紐約醫(yī)院開始,P被DA檢查,當(dāng)時是紐約醫(yī)院視網(wǎng)膜母細胞瘤隊的負責(zé)人,現(xiàn)在是紀念Sloan Kettering的眼科腫瘤服務(wù)處處長。在她生命的前九個月,她接受了激光治療來治療視網(wǎng)膜母細胞瘤腫瘤,幸運的是,這些腫瘤足夠小,不需要去核,這是涉及手術(shù)切除眼睛的手術(shù)。
治療后,“她幾個月沒有腫瘤,事情看起來真的很好,”L說?!拔覀冋J為我們正在把我們?nèi)糠旁诤竺??!笔聦嵣?,P在間是健康的,是無癌癥的?!八錆M活力和快樂,”A·齊默爾曼記得?!拔覀兌ㄆ谶M行檢查,沒有發(fā)現(xiàn)任何東西?!?br/>不到百分之十的遺傳性視網(wǎng)膜母細胞瘤兒童可能會產(chǎn)生一種稱為三邊視網(wǎng)膜母細胞瘤的疾病,這種疾病的一種形式包括大腦腫瘤的發(fā)展?!暗?,”A說,“我們的印象是,這是非常罕見的,我們并不期望P發(fā)展。”
困境打破松散
2002年春季,P開了一個多星期,開始表現(xiàn)出一些奇怪的行為。她變得極度嗜睡,走路步態(tài)變得弓腿。,當(dāng)行為不會消失,P開始頻繁的頭疼時,齊姆曼曼帶她去急診室?!凹词惯@樣,我們也沒有想到會是什么嚴重的事情。也許只是一個壞的病毒,“A解釋說。
他們了解到,這不僅僅是一個壞的病毒,當(dāng)晚上,他們收到CT(計算機斷層掃描)掃描的結(jié)果,這表明P有腦腫瘤。常見的頭痛是由腦積水引起的,其中顱腦內(nèi)的腦脊液不能在大腦中排出和腫脹。剛才是3 上午。
拉里回憶說:“那是那一刻,所有的事情都破裂了?!斑@是半夜。我們被告知我們的女兒腦腫瘤。我們當(dāng)時不知道,但她的形狀很糟糕?!?br/>
第二天早上,紐約醫(yī)院的小兒神經(jīng)外科醫(yī)生MA在Memorial Sloan Kettering聯(lián)合任命,進行手術(shù)以緩解腫脹。“第二天,”拉里驚訝地說,“P坐在床上,唱歌?!贬t(yī)生告訴齊姆曼曼說,壓力較有可能建立至少一個月?!爱?dāng)它終于釋放了,”拉里繼續(xù)說,“這是一個巨大的身體救濟。她很高興,因為我們還在想知道她有腦腫瘤的消息,我們被打碎了。情況的嚴重性是巨大的。沒有人給我們?nèi)魏魏孟?。我們沒有什么可以堅持下去的。“
絕望的決定
紐約醫(yī)院的醫(yī)生告訴Z,P將立即需要大手術(shù)切除或去除盡可能多的腫瘤。四天后,S博士進行了十一小時的手術(shù)。手術(shù)前已經(jīng)告訴他們,即使在手術(shù)過程中,P的生存幾率也不到百分之十。
這讓他們選擇優(yōu)質(zhì)治療方案的關(guān)鍵決定。
患者夫妻都開始尋求關(guān)于三邊視網(wǎng)膜母細胞瘤前沿治療方案的一切信息,在互聯(lián)網(wǎng)上打了幾十個電話并花了數(shù)小時的時間。通過他們勤奮而絕望的研究,他們發(fā)現(xiàn),當(dāng)時世界上有幾名接受了強化治療方案的患者,其中包括五個化療周期,其次是干細胞移植 - 這必須是足夠的證據(jù)齊默曼人。
“那就是幫助拯救你的孩子,”A說實話?!澳阕瞿愕难芯?nbsp;你必須確保你的孩子得到優(yōu)質(zhì)的治療方案。你必須了解所有的治療和藥物。有些父母選擇不這樣做,但我相信,作為父母,你對結(jié)果有影響,特別是在選擇你的孩子將在哪里和如何對待?!?br/>一旦選擇了治療方案,下一個決定涉及到哪里派P治療,這是一個下降到三家醫(yī)院的決定:一個在多倫多,一個在費城,還有紀念斯隆凱特林。由于很多原因,包括工作人員的經(jīng)驗,與家人密切的距離,以及與紐約醫(yī)院P醫(yī)生的緊密聯(lián)系,他們選擇了紀念斯隆凱特琳(Memorial Sloan Kettering)。
治療開始了
P開始接受化學(xué)治療,由I(專門從事腦和眼腫瘤的紀念斯隆凱特琳的兒科腫瘤學(xué)家)以及MSK的兒科神經(jīng)病學(xué)家。在她所有的初始MRI(磁共振成像)掃描期間,她的腫瘤似乎都在縮小。在P生病的靠前周內(nèi),齊姆曼曼在其研究中發(fā)現(xiàn)了一項包括使用鞘內(nèi)藥物的方案,一種將抗癌藥物直接注射到組織薄層之間的流體填充空間的過程,涵蓋大腦。當(dāng)時,這并不是史坦克·凱特靈紀念碑的標(biāo)準視網(wǎng)膜母細胞瘤治療方法,而是齊默爾曼說服了D博士和HK博士,請求MSK的研究委員會將其納入P治療。D博士獲得董事會的批準,P在第四次化療周期開始時開始接受鞘內(nèi)藥物治療。
“博士 D在整個非常嘗試的過程中都非常出色,“A指出。“我們覺得他們對P很關(guān)心,我們知道他們會盡全力去對待她?!?br/>化療后第五周期,干細胞移植前,S博士手術(shù)切除任何殘留腫瘤。在七小時的過程中,Z被釋放,得知醫(yī)生沒有發(fā)現(xiàn)活躍的癌細胞。
L記得P在這些令人討厭的程序中有一個美妙的病人?!八峭昝赖?。而且,在某種程度上,她是理想的年齡,我們可以旋轉(zhuǎn)所有發(fā)生的事情,說“護士不是很好嗎?和“這些管和機器都不是迷人嗎?”
“我們習(xí)慣了在醫(yī)院,”A補充道?!拔覀冊谀抢锒冗^了很多時間,我們在那個環(huán)境中很舒適。以一種奇怪的方式,回到家里更難調(diào)整?!?br/>
一場有生命威脅的比賽
不幸的是,在P回去之前,她遇到了一個更大的障礙。在她的干細胞移植(其中遵循大劑量化療方案削弱了她的血細胞和免疫細胞生產(chǎn)能力)后,P發(fā)生了肺炎 - 在她的免疫系統(tǒng)受到損害并且無法對抗的時候。
MSK的醫(yī)生將她穿過街對紐約醫(yī)院,在那里她被置于醫(yī)療誘發(fā)的昏迷狀態(tài),并穿上呼吸機19天。醫(yī)生告訴Z,他們懷疑P會經(jīng)歷前沿的創(chuàng)傷。Z都記得這次的經(jīng)歷是毀滅性的。
幸運的是,在19天的盡頭之后,P的免疫系統(tǒng)開始恢復(fù)足夠的抗擊病毒。這恰好是圣誕節(jié)的一周,雖然他們在醫(yī)院度過了一段時間,但A和L卻記得自己是權(quán)威的圣誕節(jié),因為P變得足夠好,可以從呼吸機上脫下并從誘發(fā)昏迷中消除。
在呼吸機的19天之后,P由于壓力和肌肉的惡化,較初不能走路或說話。但是在四周之內(nèi),她恢復(fù)了她的前期病愈功能,盡管她花了一段時間才恢復(fù)了自己的功能。
癌癥治療后的生活
P于2003年秋天開始學(xué)前教育,只有在MSK完成治療8個月后,現(xiàn)在正在曼哈頓的復(fù)活主教日(RedS)上蓬勃發(fā)展。在她的新學(xué)校,她與REDS負責(zé)人開展了非常特殊的合作。
霍根說:“P是勇氣,同情心,能力和信心的榜樣。P在非常年輕的生活和近乎死亡的經(jīng)歷中幸存下來,發(fā)展出了令人難以置信的內(nèi)在力量,已經(jīng)決定過全面的生活,實現(xiàn)了相當(dāng)?shù)亩Y物。她是一個聰明,歡樂的小孩,充滿學(xué)術(shù)潛力和生活欣賞。“
P繼續(xù)進行檢查,定期進行診斷掃描,自2003年1月完成治療以來,她一直沒有發(fā)現(xiàn)癌癥?!八齽倓傔^得很好,”L深深的感激地說?!拔艺J為,由于這種經(jīng)驗,我們比家庭好多了,”他繼續(xù)說?!霸谖覀兘?jīng)歷的一切之后,我們對生活的看法完全不同。我們覺得我們以前都很漂亮,但像這樣的經(jīng)歷真的讓生活變得透視?!?br/>而A對其他家長的建議是清晰簡潔的:“如果有什么可以做的,以幫助確保你的孩子得到權(quán)威的治療方法,就那么做吧?!?br/>
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