孔子言：“七十而從心所欲，不逾矩”，已到了隨心所欲年紀(jì)的父親卻查出慢性粒單核細(xì)胞白血病，在經(jīng)歷了中醫(yī)治療無效后，我們決定參加遠(yuǎn)程會(huì)診來尋求新的治療方向。

中醫(yī)治療后，白細(xì)胞仍持續(xù)增長(zhǎng)

父親今年已經(jīng)73歲了，雖然之前曾經(jīng)有過慢性阻塞性肺疾病的病史，但是這兩年身體一直很健康，并沒有出現(xiàn)任何異樣。直到去年我陪同他去做例行體檢時(shí)，醫(yī)生告知我，父親出現(xiàn)了原因不明的白細(xì)胞計(jì)數(shù)增高。

在醫(yī)生的建議下，父親去做了骨髓活檢，檢查后醫(yī)生告知，結(jié)果提示骨髓增生性腫瘤。雖然在檢查前我已經(jīng)做足了心理準(zhǔn)備，但是聽到這個(gè)消息的時(shí)候還是十分恐慌，不知道該如何是好。

本不想將這個(gè)不幸的消息告知父親，但是父親早在我的表情里看透了一切。無奈之下將病情告知父親后，父親堅(jiān)持要求中醫(yī)治療，我拗不過堅(jiān)決的父親，于是托朋友聯(lián)系了當(dāng)?shù)刂闹嗅t(yī)醫(yī)師為父親診治。但不幸的是，盡管進(jìn)行了中醫(yī)治療，父親的白細(xì)胞在一個(gè)月后仍然持續(xù)增長(zhǎng)，已經(jīng)到了74.4*10^9/L。

在我的強(qiáng)烈堅(jiān)持下，父親終于接受了西醫(yī)血液腫瘤科醫(yī)生的幫助，檢查了骨髓活檢病理并進(jìn)行了基因檢測(cè)，結(jié)果發(fā)現(xiàn)不僅額外的11號(hào)染色體和8號(hào)染色體拷貝異常，而且兩個(gè)基因(SRSF2和TET2)突變，父親被診斷患有慢性粒單核細(xì)胞白血病(Chronic myelomonocytic leukemia，CMML)，國(guó)內(nèi)醫(yī)生建議進(jìn)行低甲基化藥物治療(阿扎胞苷或地西他濱)。

在網(wǎng)絡(luò)上查詢慢性粒單核細(xì)胞白血病時(shí)，我了解到靶向治療對(duì)于基因突變的患者具有重要意義。同時(shí)查詢到厚樸方舟曾幫助過慢性粒單核細(xì)胞白血病患者尋找到理想的治療方案，于是我萌發(fā)了遠(yuǎn)程會(huì)診向國(guó)外醫(yī)院咨詢的想法，希望可以在國(guó)外醫(yī)院的幫助下為父親尋找更合適的治療方案。

臨床試驗(yàn)或可提高預(yù)后

在聯(lián)系上厚樸方舟后，很快醫(yī)學(xué)顧問就向我詳細(xì)詢問了父親的情況，還為我講解了一些關(guān)于慢性粒單核細(xì)胞白血病(CMML)的知識(shí)，這讓我感到十分專業(yè)，慶幸自己選擇了厚樸方舟。

在了解到我希望詢問靶向治療的需求后，厚樸方舟的醫(yī)學(xué)顧問為我預(yù)約了丹娜法伯癌癥研究院的專科認(rèn)證醫(yī)學(xué)腫瘤專家DS教授，該教授不僅專門研究骨髓增生異常和骨髓增生性疾病領(lǐng)域，并且是全美評(píng)選的2020年知名醫(yī)生之一。

為了幫助我們了解慢性粒單核細(xì)胞白血病(CMML)，DS教授為我們?cè)敿?xì)講解了有關(guān)這種疾病的背景信息。

CMML是骨髓和血細(xì)胞的一種慢性癌癥，常在60歲以上的人群中診斷出來。其病因尚不清楚，而且它不常在家族中遺傳，這是一種罕見的疾病，每年在美國(guó)僅診斷出大約1000名患者，而在中國(guó)則診斷出數(shù)千名患者。此外，CMML通常分為WBC高(> 13)和WBC低(<13)的患者人群。WBC較高的人群往往患有更具侵略性的疾病。

DS教授查看了我父親的病歷資料后(病歷資料都是由厚樸方舟翻譯整理)，表示可以用阿扎胞苷或地西他濱開始治療，也可以采用靶向治療提高效果，但是目前沒有針對(duì)父親所具有的的染色體變化或SRSF2/TET2突變的靶向治療。雖然目前人們正在進(jìn)行一項(xiàng)針對(duì)TET2突變患者給予大劑量維生素C的臨床試驗(yàn)，但現(xiàn)在還沒有明確的結(jié)果，而且鼠類試驗(yàn)對(duì)于人類的意義尚不明確。

由于父親的白細(xì)胞計(jì)數(shù)較高，預(yù)后效果可能比其他患者更差，可以通過臨床試驗(yàn)來提高預(yù)后效果。目前美國(guó)正在進(jìn)行魯索替尼(FDA批準(zhǔn)用于骨髓增生性腫瘤)和被稱為SL401或tagraxofusp的新藥(Elzonris，一種在2年前被批準(zhǔn)用于罕見形式的白血病的藥物，這種白血病被稱為漿細(xì)胞樣樹突狀母細(xì)胞瘤)。如果符合要求的話，父親可以參與其中一種試驗(yàn)。

安心治療，等待出國(guó)時(shí)機(jī)

這次的遠(yuǎn)程會(huì)診讓我深刻的認(rèn)識(shí)了父親的病情，也終于不用再整日的提心吊膽了。但是，由于疫情原因目前還不能去美國(guó)參與臨床試驗(yàn)，在與父親的商議下，我們決定遵從美國(guó)DS教授的建議，先在國(guó)內(nèi)開始慢性粒單核細(xì)胞白血病的治療，等待更好的出國(guó)時(shí)機(jī)出現(xiàn)。

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