髓母細胞瘤是顱內惡性程度較高的膠質瘤，主要發(fā)生于14歲以下的兒童，而年僅3歲的林林(化名)小朋友就是不幸患有該病的一員。林林的父親因想帶著孩子去日本進行質子治療，于是通過厚樸方舟預約到了日本三家權威醫(yī)院的遠程會診，在得到三方的會診建議后，更是堅定了前往日本進行治療的決心。

▲相澤質子治療中心質子照射機

在林林兩歲的時候，林爸爸發(fā)現孩子有走路不穩(wěn)的現象，結果去醫(yī)院檢查后確診為髓母細胞瘤，之后做了后顱窩髓母細胞瘤切除術及術后規(guī)范化療。后來，聽同病房的家長說，他們帶孩子去日本筑波大學附屬醫(yī)院通過質子治療實現了腫瘤根治，于是林爸爸也有了帶孩子去該醫(yī)院治療的想法。

在他找到厚樸方舟后，醫(yī)學顧問了解了林爸爸的想法并咨詢了林林小朋友的情況，考慮到孩子年齡太小，而且還患有先天性心臟病，治療的困難和面臨的風險都遠高于其他患兒，為了確保治療的安全性和日本醫(yī)院可以接收，便建議林爸爸進行筑波大學附屬醫(yī)院、國立成育醫(yī)療中心和相澤質子治療中心，三家權威醫(yī)院多學科遠程會診并行的方案，林爸爸欣然同意。

一、筑波大學質子治療中心：髓母細胞瘤質子治療五年生存率70%-80%

筑波大學附屬醫(yī)院放射腫瘤科主任YJ教授的回復如下：

1. 患兒是否符合質子治療?如果符合質子治療是否還需要并用其他治療方法?如果并用其它方法，具體方法是怎樣的?

答：根據林林的病歷資料，質子治療是理想的治療方案，而且影像資料中未出現髓膜播種轉移，因此應盡早治療，時間越早越好，以便防止病情的進展。髓母細胞瘤一般可采用手術、化療、質子治療，不需要并用其他治療方法。

2. 如果初步判斷符合質子治療，照射方案是什么?患兒患有先天性心臟病，治療過程中是否需要麻醉?風險高嗎?

答：在日本質子治療采用全腦全脊髓照射，脊髓分段三次照射，中間不能出現一點偏差，過程中要患兒靜臥三十分鐘不動。由于患兒年齡太小，不能保證全程靜臥，因此每次都需要麻醉，日本的麻醉多采用靜脈注射或肛門用藥，全程有兒科、麻醉科和放射科醫(yī)生對應?；純夯加行呐K先天疾病，風險較大，具體能否治療和可能產生的風險需要由心臟?？漆t(yī)生和兒科醫(yī)生判斷。

3. 筑波大學附屬醫(yī)院是否有類似疾病質子治療的案例?預后如何?

答：本院每年約有5-6例髓母細胞瘤患者，在常規(guī)治療后，五年生存率可以達到70%-80%。

圖源：筑波大學質子治療中心

二、國立成育醫(yī)療中心：髓母細胞瘤生存率約80%

1. 患兒化療的效果如何?能否根據病歷資料評估患兒化療的效果?

答：化療方案十分規(guī)范，但是由于病歷資料中并沒有提供手術后的影像資料，只有文字記錄手術切除干凈，根據近日的影像資料來看，患兒并未復發(fā)，證實化療有效果。

2. 先化療后放療是否是理想的治療方式?下一步理想的治療方案是什么?如何評價質子治療的作用?

答：根據病歷資料，患兒規(guī)范化療后的生存率約為80%，馬上追加化療，生存率將提高約10%，但是放療可能增加副反應的發(fā)生，具體的副作用需要患兒前往日本進行綜合評估。根據患兒目前的情況，本院一般會追加每月一次的鞘膜內注射甲氨蝶呤(methotrexate)，維持治療半年。如果家屬希望采取放療，質子治療在減少腦照射對生長發(fā)育的影響等方面會優(yōu)于普通放療。

3. 日本類似的病例多嗎?預后怎么樣?后續(xù)是否需要康復治療?

答：目前日本髓母細胞瘤的病例并不多，因此并沒有具體的統計數據，根據美國的數據，髓母細胞瘤生存率為80%。康復訓練需要對癥治療，本院配備專業(yè)的康復訓練師，可以根據患兒的情況進行一對一康復訓練，包括語言表達，肢體協調，思維訓練等等。

三、髓母細胞瘤質子治療后生存率可提高20%～30%

相澤質子治療中心的回復如下：

1.患兒是否接受質子治療對腫瘤復發(fā)率和 5 年生存率的影響?

答：一般建議髓母細胞瘤患兒接受放療，作為國際標準治療方案，對于不滿3歲的兒童，一般會先給予高強度化療，滿3歲后再實施放療。3歲以下兒童僅接受化療的話，5年生存率約在50%以下;但滿3歲后接受了化療和放療的5年生存率為70～85%，兩者之間存在 20%～30%的差異。

2.全腦全脊髓質子治療對患兒副作用有哪些?和 X 線相比如何?比如對身高、智力、運動功能以及避免二次腫瘤發(fā)生等方面的影響質是否有優(yōu)勢?

答：髓母細胞瘤的質子治療需要從顱腦照射到臀部附近，照射范圍較廣。質子治療可減輕對聽力、腦垂體-內分泌系統，以及成人后的生殖系統和心血管系統等內臟器官造成的影響。并且，質子比一般X線可盡量縮小照射范圍，因此有報告稱其可降低二次原發(fā)腫瘤(包括惡性和良性)的發(fā)生率。

質子治療也需要全腦全脊髓照射，由此所產生的對身高，對智力認知方面的影響是不可避免的。質子治療對智力的影響因人而異，一般來說，即使智力減退，日常生活應該是沒有太大問題的，但能否和正常孩子一樣度過校園生活也因人而異。據至今的放射線(X 線)治療經驗，3 歲左右的孩子接受放射線治療后智力在很大程度上會出現減退致使其無法適應普通的校園生活。近期有報告稱質子治療在對兒童智力與認知方面可避免一些影響，但這一理論并沒有被完全證實。另外，放射線治療對孩子的身高也會有影響，將來需要補充生長激素。具體什么時間需要補充生長激素可以與內分泌科的專家商量。

3.質子治療副作用大概出現的時間和先后順序?如何減輕這些副作用?

答：質子治療的副作用所出現的時間和順序存在個人差異。幼兒或兒童期以后可能會出現兒童患者所特有的學習障礙和智力認知等方面的問題，而兒童至青春期以后，則可能會出現對身高、腦垂體，以及內分泌系統等方面的影響。

從放療整體來看，雖然沒有特別的辦法可減輕質子治療的副作用，但可通過盡量避免對非必要組織的照射來減輕所產生的有害反應。在這一點上，與普通 X 線相比，質子治療可能更占優(yōu)勢。再者，對于腦垂體及內分泌系統方面的影響，可通過適當補充激素來減少影響。

4.質子治療后復查項目和周期?后續(xù)是否需要其他治療?

答：以日本治療后的定期隨訪為例，一般開始的 3 年需要每 3 個月接受顱腦和脊髓的核磁檢查;過了 3 年以后，可每 6 個月接受影像檢查及門診診療;5年以后盡量每年 1 次復查。一般復發(fā)多在治療結束后的半年到 1 年之間，因此有必要通過頻繁就診及檢查盡早發(fā)現是否有復發(fā)征兆。

建議在中國接受定期復查，一旦出現復發(fā)，醫(yī)院可隨時應對。復發(fā)后的治療方法主要為化療，但根據復發(fā)部位可能需要接受放療。

5.關于先天性心臟病

答：質子治療應該不會對孩子的先天性心臟病有什么不良影響，但心臟病可能會提高治療前麻醉的風險，本院兒科醫(yī)生會進行嚴格監(jiān)控以確保安全實施治療前麻醉。

會診結束后，林爸爸在厚樸方舟的協助下進行了綜合判斷，決定前往日本相澤質子治療中心進行質子治療。目前，在厚樸方舟的幫助下，林爸爸和孩子已經拿到特辦醫(yī)療簽到達了日本，并在厚樸方舟公寓里渡過了隔離期，正準備開始質子治療相關事宜中。有關林林小朋友的后續(xù)治療，厚樸方舟將會持續(xù)跟進，欲了解可關注厚樸方舟的后續(xù)報道。關于此案例更多治療、費用信息，可以撥打400-086-8008進行咨詢。

厚樸方舟2012年進入海外醫(yī)療領域，總部位于北京，建立了由全球權威醫(yī)學專家組成的美日名醫(yī)集團，初個擁有日本政府官方頒發(fā)的海外醫(yī)療資格的企業(yè)。如果您有海外就醫(yī)的需要，請撥打免費熱線400-086-8008進行咨詢！

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