身患罕見病朗格漢斯細胞組織細胞增生癥的寶寶客戶A，是個內蒙的小孩，長得活潑可愛，非常的招人愛。誰也想不到這個小小孩，已經“死”過好幾回了，是家人始終的堅持和不放棄把他從生死線上拉了回來。

患有罕見疾病的兒童讓整個家庭陷入陰霾

細心觀察他的人就會發(fā)現：他會比同齡的寶寶長得矮些，卻有著很大的“肚子”!——這是因為，他得的是罕見病朗格漢斯細胞組織細胞增生癥(發(fā)病率僅為4/1000000)，肝臟和脾臟受累嚴重而導致的極大腫脹。

時間要倒回到2014年9月，此時的客戶A已經在北京一所醫(yī)院確診為朗格漢斯細胞組織細胞增生癥，并且?guī)状螄乐匕l(fā)病，已被醫(yī)院下過幾次病危通知。為了給孩子治病，孩子的父母賣掉了房子，花掉了積蓄，孩子媽媽辭掉了工作專心陪同孩子在北京治病。

遠程會診為他們指明前進的方向

在了解到孩子和家庭的情況后，厚樸方舟健康管理有限公司決定幫助客戶A進行一次免費的海外遠程診斷。

孩子的求醫(yī)路程很艱辛，從發(fā)病到確診到治療，到過很多醫(yī)院，也做過很多檢查，積累的病歷資料多達上百頁。但時間就是生命，在接下客戶A的委托后，厚樸方舟的工作人員加班加點對病歷資料進行了整理和翻譯。

同時，醫(yī)學顧問們也開始在公司海外權威醫(yī)療資源庫中甄選合適的醫(yī)院，并終于將診斷機構鎖定為日本國立成育研究中心——該中心是國際知名的治療兒童疑難雜癥的權威醫(yī)院，擁有各類先進醫(yī)療設施，也是日本研究朗格漢斯病較先進的醫(yī)院。

并且成功預約到該院中也是日本研究朗格漢斯病知名的權威專家之一——YT醫(yī)生。寶寶客戶A的病歷終于飄洋過海來到了YT醫(yī)生的面前!

YT醫(yī)生仔細察看了客戶A的病歷材料和報告，肯定其所患疾病為朗格漢斯細胞組織細胞增生癥。同時認為，目前所在醫(yī)院的治療方式、用藥劑量、投藥順序都非常好。從提供的病理報告看來，其所使用的處方藥物治療有兩個階段：先是甲氨蝶呤，第二是克拉屈濱。這個處方藥物及處方順序應該是遵循的歐美醫(yī)院應用的方式。

YT醫(yī)生建議一是可以繼續(xù)用藥治療先控制病情，因孩子年齡尚小，一些手術的風險太大;二可以進行臍帶血移植手術，但還需要進一步了解孩子的身體狀況。目前客戶A所在醫(yī)院的治療方案非常得當，建議繼續(xù)在國內進行治療。

奇跡出現！病情取得突破性成果

YT醫(yī)生的二次診療意見迅速被譯回中文后，遞回到客戶A父母的手中。對于這兩位年輕的爸爸媽媽來說，原來“孩子得的不是罕見病”的希望落空了，但還是坦然接受了孩子的病癥就是朗格漢斯細胞組織細胞增生癥，更慶幸為孩子找到了適合他治療的醫(yī)院，對現在醫(yī)院的治療也更有信心了。

2014年12月30日，客戶A的媽媽給厚樸方舟帶來了好消息：經過在北京幾個月的化療，客戶A的病情取得突破性成果!

2014年12月30日入院檢查時，孩子在兩個月沒有輸血的情況下，血像依然保持正常值!說明孩子體內增生的細胞不再破壞血液和肝臟脾臟。

另一個奇跡是孩子的肝臟和脾臟全部變小，在慢慢向正常大小回縮，在大夫們都說無法回縮的情況下，目前脾臟已經從原來的15CM縮小到10厘米。所有醫(yī)院和護生都跑過看望這個堅強的小孩，向他們表示祝賀!

什么是遠程會診？

現代醫(yī)學是詢證科學。沒有正確的診斷就沒有正確的治療，正確的診斷是一切治療的基礎和出發(fā)點。目前很多重大疾病患者都想去國外醫(yī)院接受更先進的醫(yī)療技能服務，但也有一些患者會擔心自己的病在國外能底能否有更好的治療方法和效果，建議患者可以先選用“海外遠程診斷”來獲得海外權威醫(yī)學專家的意見，再做出國打算，減少海外求醫(yī)的風險。

厚樸健康的“海外遠程診斷”會先由公司醫(yī)學服務團隊整理并翻譯患者病歷材料，然后預約美國或日本的權威醫(yī)院和醫(yī)生，對病歷材料進行送診，將獲得的海外醫(yī)學專家的權威診斷意見返回給患者。相信由海外權威醫(yī)院和醫(yī)生做出的第二診療意見，無論對原有診斷是質疑顛覆還是佐證支持，對中國患者來說都有重大意義。

厚樸健康是目前國內實力較強的出國看病服務品牌機構，也是目前為業(yè)內專門一家能同時對接美國和日本權威醫(yī)院和醫(yī)生資源的企業(yè)，雄厚的美國和日本醫(yī)院和醫(yī)生資源以及完善精細的出國看病一站式服務，使患者的就醫(yī)質量和海外就醫(yī)生活服務都有充分的保證。目前已有眾多兩岸三地的患者通過厚樸健康到美國、日本就醫(yī)，并獲得滿意的診療服務和效果。

日本國立成育研究中心簡介：

世界聞名的治療兒童疑難病的醫(yī)院，擁有權威醫(yī)療設施，兒童肝移植病例數和病愈率均居世界前列，小耳癥整形技能高超，一些疑難病癥諸如早產兒視網膜癥等只有在本中心才能醫(yī)治。此外，本中心還設有綜合診療部，以支援僅靠醫(yī)治機體器官不能解決的患兒的身心健康發(fā)育。

特別聲明：本文經由患者授權撰寫成文，版權歸厚樸健康所有，非經允許請勿轉載!

厚樸方舟2012年進入海外醫(yī)療領域，總部位于北京，建立了由全球權威醫(yī)學專家組成的美日名醫(yī)集團，初個擁有日本政府官方頒發(fā)的海外醫(yī)療資格的企業(yè)。如果您有海外就醫(yī)的需要，請撥打免費熱線400-086-8008進行咨詢！

特別提示：為保護用戶和醫(yī)生隱私，文中姓名和圖片都進行了隱私保護處理。本文經用戶授權發(fā)布，版權歸厚樸方舟健康管理(北京)有限公司和用戶本人所有，未經厚樸方舟授權嚴禁轉載，否則我們將保留追究法律責任的權利!