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【朗格漢斯癥治療】罕見(jiàn)病朗寶寶日本遠(yuǎn)程會(huì)診為他指明前進(jìn)的方向
【本文為疾病百科知識(shí),僅供閱讀】 2020-03-10 作者:厚樸方舟
身患罕見(jiàn)病朗格漢斯細(xì)胞組織細(xì)胞增生癥的寶寶客戶A,是個(gè)內(nèi)蒙的小孩,長(zhǎng)得活潑可愛(ài),非常的招人愛(ài)。誰(shuí)也想不到這個(gè)小小孩,已經(jīng)“死”過(guò)好幾回了,是家人始終的堅(jiān)持和不放棄把他從生死線上拉了回來(lái)。
患有罕見(jiàn)疾病的兒童讓整個(gè)家庭陷入陰霾
細(xì)心觀察他的人就會(huì)發(fā)現(xiàn):他會(huì)比同齡的寶寶長(zhǎng)得矮些,卻有著很大的“肚子”!——這是因?yàn)?,他得的是罕?jiàn)病朗格漢斯細(xì)胞組織細(xì)胞增生癥(發(fā)病率僅為4/1000000),肝臟和脾臟受累嚴(yán)重而導(dǎo)致的極大腫脹。
時(shí)間要倒回到2014年9月,此時(shí)的客戶A已經(jīng)在北京一所醫(yī)院確診為朗格漢斯細(xì)胞組織細(xì)胞增生癥,并且?guī)状螄?yán)重發(fā)病,已被醫(yī)院下過(guò)幾次病危通知。為了給孩子治病,孩子的父母賣掉了房子,花掉了積蓄,孩子?jì)寢屴o掉了工作專心陪同孩子在北京治病。
遠(yuǎn)程會(huì)診為他們指明前進(jìn)的方向
在了解到孩子和家庭的情況后,厚樸方舟健康管理有限公司決定幫助客戶A進(jìn)行一次免費(fèi)的海外遠(yuǎn)程診斷。
孩子的求醫(yī)路程很艱辛,從發(fā)病到確診到治療,到過(guò)很多醫(yī)院,也做過(guò)很多檢查,積累的病歷資料多達(dá)上百頁(yè)。但時(shí)間就是生命,在接下客戶A的委托后,厚樸方舟的工作人員加班加點(diǎn)對(duì)病歷資料進(jìn)行了整理和翻譯。
同時(shí),醫(yī)學(xué)顧問(wèn)們也開(kāi)始在公司海外權(quán)威醫(yī)療資源庫(kù)中甄選合適的醫(yī)院,并終于將診斷機(jī)構(gòu)鎖定為日本國(guó)立成育研究中心——該中心是國(guó)際知名的治療兒童疑難雜癥的權(quán)威醫(yī)院,擁有各類先進(jìn)醫(yī)療設(shè)施,也是日本研究朗格漢斯病較先進(jìn)的醫(yī)院。
并且成功預(yù)約到該院中也是日本研究朗格漢斯病知名的權(quán)威專家之一——YT醫(yī)生。寶寶客戶A的病歷終于飄洋過(guò)海來(lái)到了YT醫(yī)生的面前!
YT醫(yī)生仔細(xì)察看了客戶A的病歷材料和報(bào)告,肯定其所患疾病為朗格漢斯細(xì)胞組織細(xì)胞增生癥。同時(shí)認(rèn)為,目前所在醫(yī)院的治療方式、用藥劑量、投藥順序都非常好。從提供的病理報(bào)告看來(lái),其所使用的處方藥物治療有兩個(gè)階段:先是甲氨蝶呤,第二是克拉屈濱。這個(gè)處方藥物及處方順序應(yīng)該是遵循的歐美醫(yī)院應(yīng)用的方式。
YT醫(yī)生建議一是可以繼續(xù)用藥治療先控制病情,因孩子年齡尚小,一些手術(shù)的風(fēng)險(xiǎn)太大;二可以進(jìn)行臍帶血移植手術(shù),但還需要進(jìn)一步了解孩子的身體狀況。目前客戶A所在醫(yī)院的治療方案非常得當(dāng),建議繼續(xù)在國(guó)內(nèi)進(jìn)行治療。
奇跡出現(xiàn)!病情取得突破性成果
YT醫(yī)生的二次診療意見(jiàn)迅速被譯回中文后,遞回到客戶A父母的手中。對(duì)于這兩位年輕的爸爸媽媽來(lái)說(shuō),原來(lái)“孩子得的不是罕見(jiàn)病”的希望落空了,但還是坦然接受了孩子的病癥就是朗格漢斯細(xì)胞組織細(xì)胞增生癥,更慶幸為孩子找到了適合他治療的醫(yī)院,對(duì)現(xiàn)在醫(yī)院的治療也更有信心了。
2014年12月30日,客戶A的媽媽給厚樸方舟帶來(lái)了好消息:經(jīng)過(guò)在北京幾個(gè)月的化療,客戶A的病情取得突破性成果!
2014年12月30日入院檢查時(shí),孩子在兩個(gè)月沒(méi)有輸血的情況下,血像依然保持正常值!說(shuō)明孩子體內(nèi)增生的細(xì)胞不再破壞血液和肝臟脾臟。
另一個(gè)奇跡是孩子的肝臟和脾臟全部變小,在慢慢向正常大小回縮,在大夫們都說(shuō)無(wú)法回縮的情況下,目前脾臟已經(jīng)從原來(lái)的15CM縮小到10厘米。所有醫(yī)院和護(hù)生都跑過(guò)看望這個(gè)堅(jiān)強(qiáng)的小孩,向他們表示祝賀!
什么是遠(yuǎn)程會(huì)診?
現(xiàn)代醫(yī)學(xué)是詢證科學(xué)。沒(méi)有正確的診斷就沒(méi)有正確的治療,正確的診斷是一切治療的基礎(chǔ)和出發(fā)點(diǎn)。目前很多重大疾病患者都想去國(guó)外醫(yī)院接受更先進(jìn)的醫(yī)療技能服務(wù),但也有一些患者會(huì)擔(dān)心自己的病在國(guó)外能底能否有更好的治療方法和效果,建議患者可以先選用“海外遠(yuǎn)程診斷”來(lái)獲得海外權(quán)威醫(yī)學(xué)專家的意見(jiàn),再做出國(guó)打算,減少海外求醫(yī)的風(fēng)險(xiǎn)。
厚樸健康的“海外遠(yuǎn)程診斷”會(huì)先由公司醫(yī)學(xué)服務(wù)團(tuán)隊(duì)整理并翻譯患者病歷材料,然后預(yù)約美國(guó)或日本的權(quán)威醫(yī)院和醫(yī)生,對(duì)病歷材料進(jìn)行送診,將獲得的海外醫(yī)學(xué)專家的權(quán)威診斷意見(jiàn)返回給患者。相信由海外權(quán)威醫(yī)院和醫(yī)生做出的第二診療意見(jiàn),無(wú)論對(duì)原有診斷是質(zhì)疑顛覆還是佐證支持,對(duì)中國(guó)患者來(lái)說(shuō)都有重大意義。
厚樸健康是目前國(guó)內(nèi)實(shí)力較強(qiáng)的出國(guó)看病服務(wù)品牌機(jī)構(gòu),也是目前為業(yè)內(nèi)專門一家能同時(shí)對(duì)接美國(guó)和日本權(quán)威醫(yī)院和醫(yī)生資源的企業(yè),雄厚的美國(guó)和日本醫(yī)院和醫(yī)生資源以及完善精細(xì)的出國(guó)看病一站式服務(wù),使患者的就醫(yī)質(zhì)量和海外就醫(yī)生活服務(wù)都有充分的保證。目前已有眾多兩岸三地的患者通過(guò)厚樸健康到美國(guó)、日本就醫(yī),并獲得滿意的診療服務(wù)和效果。
日本國(guó)立成育研究中心簡(jiǎn)介:
世界聞名的治療兒童疑難病的醫(yī)院,擁有權(quán)威醫(yī)療設(shè)施,兒童肝移植病例數(shù)和病愈率均居世界前列,小耳癥整形技能高超,一些疑難病癥諸如早產(chǎn)兒視網(wǎng)膜癥等只有在本中心才能醫(yī)治。此外,本中心還設(shè)有綜合診療部,以支援僅靠醫(yī)治機(jī)體器官不能解決的患兒的身心健康發(fā)育。
特別聲明:本文經(jīng)由患者授權(quán)撰寫成文,版權(quán)歸厚樸健康所有,非經(jīng)允許請(qǐng)勿轉(zhuǎn)載!
厚樸方舟2012年進(jìn)入海外醫(yī)療領(lǐng)域,總部位于北京,建立了由全球權(quán)威醫(yī)學(xué)專家組成的美日名醫(yī)集團(tuán),初個(gè)擁有日本政府官方頒發(fā)的海外醫(yī)療資格的企業(yè)。如果您有海外就醫(yī)的需要,請(qǐng)撥打免費(fèi)熱線400-086-8008進(jìn)行咨詢!
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