從兩個月前發(fā)現(xiàn)多多（化名）右眼旁的腫塊開始，多多才剛剛開始的幼兒時光就被打破了。腫塊越長越大，多多的媽媽感覺情況不妙，于是帶著多多去了醫(yī)院。頭顱CT顯示“右側顴骨、蝶骨嵴部分顳骨見骨質破壞，破壞區(qū)見軟組織包塊填充”。這個才3個月的寶寶，經歷了人生中的初次手術。醫(yī)生說根據術后病理顯示，多多得的是“尤文氏肉瘤”，多多的媽媽感到整個世界都因為這個從未聽說過的疾病而變得灰暗了。

△客戶D的頭顱平掃CT

當別人家的寶貝都在家人的簇擁愛護下享受童年時，多多卻因為要做化療在醫(yī)院中度過。

長春地辛、多柔比星、環(huán)磷酰胺，靜脈輸注，每小時30ml。每次看到這些前所未聞的抗癌藥物通過點滴輸到多多的身體里時，這位媽媽都能深切的感受到什么叫“病在兒身、痛在娘心”。有一次多多喝奶噴射性嘔吐，媽媽大哭了一場，她多希望生病的人是自己。

快快好起來

幾次化療過去，多多的病情卻沒有好轉。多多的母親托朋友聯(lián)系了厚樸方舟，希望通過厚樸方舟預約到美國波士頓兒童醫(yī)院(BCH)的A醫(yī)生，一位在骨與組織肉瘤專業(yè)方面經驗豐富的權威專家。多多的父母恨不得馬上就和專家交流，可是A醫(yī)生看完多多的病歷資料后，說還需要專門為多多組建一個包括兒童腫瘤疾病專家、兒科骨疾病專家在內的多學科會診小組。應專家的要求，多多的媽媽已經把病理切片、手術報告、影像學圖片、生長曲線表等資料委托厚樸方舟的醫(yī)學顧問進行了整理翻譯，并遞交給了美國專家。雖然不知道將會得到怎樣的回復，但這位母親會永遠在孩子身邊與他共同面對，哪怕有一絲希望都不會放過。

圖源：美國兒童波士頓醫(yī)院

愿世間所有的孩子都能健康長大

幾天后，厚樸方舟的W醫(yī)生來電話說，美國專家的會診結果出來了。通過對病理切片分析，多多得的確實是尤文氏肉瘤。但令人震驚的是，波士頓兒童醫(yī)院的醫(yī)生們說尤文氏肉瘤分很多種，多多得的是PNET(原始神經外胚層瘤)，一種臨床上的罕見病，屬于尤文氏肉瘤家族的“一員”，好發(fā)于頜骨，多見于1歲內的嬰兒，容易復發(fā)。

為了便于多多的媽媽進一步理解，W醫(yī)生解釋到，因為尤文氏肉瘤家族分很多種類型，不同類型的尤文氏肉瘤之間具有某些共同特性、較難區(qū)分，國內目前在病理上無法做出準確的區(qū)分和確診，更無法對PNET進行分型，于是通常會采用同一種治療方式。多多患的是PNET，并且經診斷屬于色素沉著型良性腫瘤，不應進行化療，而是需要長期管理和監(jiān)控，因為隨著年齡增長和有絲分裂加快都有可能導致復發(fā)和轉移。根據客戶D的病理分析及他們多學科間的反復溝通，認為目前的方式弊大于利，美國的專家非常確定地建議多多停止目前的化療。

聽到這一診斷結果，多多的媽媽感覺整個世界都變亮了，連感謝的聲音都在顫抖。不幸中的萬幸，多多的病得到了明確的診斷，及時停止了不適當的治療方式。多多的媽媽決定帶多多去美國治療，波士頓兒童醫(yī)院的醫(yī)療團隊已經針對多多目前的狀況制定出了包括手術、疾病管理在內的一整套方案，并且安排了下個月的見診。多多和媽媽目前正在厚樸方舟的幫助下準備ECOG、醫(yī)療簽證等手續(xù)。

寶貝加油！

延伸閱讀

1.PNET

原始神經外胚層瘤，尤文氏肉瘤家族一員，臨床罕見病，好發(fā)于頜骨，多見于1歲內嬰兒，易復發(fā)，分良惡性。良性PNET需長期管理和監(jiān)控，隨著年齡的增長和有絲分裂加快存在復發(fā)和轉移的可能，因此常年的疾病管理對于良性PNET的治療極為重要。目前來看，PNET病人的五年生存率大約在50%-60%之間，但是對于腫瘤移除不完全，化療的效果較差的嬰兒和松果體母細胞瘤患者來說，這個數值將更低。(數據來源：波士頓兒童醫(yī)院官網)

△波士頓兒童醫(yī)院官網對PNET的介紹

2.多學科會診

多學科會診簡稱MDT，源于上世紀90年代，美國率先提出了這個概念。在美國，尤其是面對重癥的時候，多學科會診是一個非常常見的診療模式。一般由來自普外科、腫瘤內科、放療科、放射科、病理科、內鏡中心等科室專家組成工作組，針對某一疾病，通過定期會議形式，提出適合患者的優(yōu)質治療方案，繼而由相關學科單獨或多學科聯(lián)合執(zhí)行該治療方案。

3.ECOG

ECOG是國際上通用的評估腫瘤病人行動能力的金標準，亦是美國HIPPA患者a安全法則里面的評估標準。有助于評估病人是否可進行長途飛行，或在旅行中針對患者的生命體征及不受威脅，進行恰當的處理及調節(jié)。但是國內的很多醫(yī)院還沒有實施貫徹這一評估標準，對患者的行動能力關注度尚缺乏。(評估細則可查看http://oncologypro.esmo.org/Guidelines-Practice/Practice-Tools/Performance-Scales)

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