在新冠肺炎疫情不斷蔓延肆虐下，美國(guó)已進(jìn)入“國(guó)家緊急狀態(tài)”，疾病預(yù)防、治療、照料等體系均面臨著前所未有的挑戰(zhàn)。

在特殊時(shí)期，作為被世界衛(wèi)生組織列入五大絕癥之一，與癌癥和艾滋病齊名的漸凍癥(肌萎縮側(cè)索硬化，簡(jiǎn)稱ALS)因其罕見性和特殊性，漸凍癥患者成為抵御新冠肺炎的弱勢(shì)群體，他們的生命和健康受到了極大的威脅和挑戰(zhàn)，他們也格外容易產(chǎn)生恐慌和焦慮情緒。

針對(duì)這些ALS患者的特殊性，美國(guó)麻省總醫(yī)院Healey-ALS中心針對(duì)新冠肺炎疫情期間對(duì)ALS照護(hù)和臨床試驗(yàn)的注意事項(xiàng)進(jìn)行了專業(yè)的解答，希望患者和家屬采取合理的防護(hù)措施，能夠安然度過(guò)這個(gè)特殊階段。

新冠疫情期間，ALS患者有哪些特別的注意事項(xiàng)?

ALS患者通常存在呼吸肌無(wú)力，難以排痰的情況，這會(huì)使身體更難以抵抗肺部感染，因此對(duì)于ALS患者及其家人采取嚴(yán)密的防護(hù)措施是非常重要的，尤其是注意接觸患者前后需要洗手。如果您還有其他具體的問(wèn)題，建議通過(guò)遠(yuǎn)程咨詢麻省總醫(yī)院ALS小組。

另外，ALS患者全天需要照護(hù)，包括家庭保健人員、個(gè)人護(hù)理人員、家庭醫(yī)生/護(hù)士、物理治療師、朋友和家人等支持團(tuán)體，一定要注意手部衛(wèi)生，并經(jīng)常擦拭高接觸性表面(門把手，桌面，馬桶座等)。

如果要來(lái)預(yù)約麻省總醫(yī)院Healey-ALS中心進(jìn)行診療，該怎么做?

由于ALS患者是抵御新冠肺炎的弱勢(shì)人群，麻省總醫(yī)院目前主要通過(guò)在線視頻、電話或書面評(píng)估進(jìn)行溝通咨詢。

患者可以按照要求提交資料后，聯(lián)系麻省總醫(yī)院Healey-ALS中心，通過(guò)初步評(píng)估，以便醫(yī)生根據(jù)患者的具體情況進(jìn)行下一步指導(dǎo)。

如果患者需要進(jìn)行面對(duì)面預(yù)約，麻省總醫(yī)院Healey-ALS中心會(huì)根據(jù)具體情況，提前通知患者的聯(lián)系人，并可能根據(jù)具體情況，在患者就診前，提前安排工作人員進(jìn)行聯(lián)系，更新病歷，并進(jìn)行感冒或流感樣癥狀、旅行史和新冠肺炎暴露的預(yù)篩查，并使用此信息提供適當(dāng)?shù)姆雷o(hù)措施指導(dǎo)。

新患者可以在麻省總醫(yī)院Healey-ALS中心多學(xué)科診所接受評(píng)估嗎?

我們將繼續(xù)與新患者建立聯(lián)系，并對(duì)其進(jìn)行評(píng)估。在當(dāng)前情況下，根據(jù)法規(guī)規(guī)定，我們針對(duì)國(guó)際患者的所有新評(píng)估都是通過(guò)遠(yuǎn)程咨詢的方式進(jìn)行。

患者或家屬可以聯(lián)系厚樸方舟，以幫助計(jì)劃初次咨詢。

醫(yī)院會(huì)不斷重新評(píng)估，希望在形勢(shì)變化時(shí)，可以及時(shí)通知患者進(jìn)行面對(duì)面就診。

ALS患者需要放置營(yíng)養(yǎng)管嗎?

關(guān)于是否需要，以及何時(shí)放置營(yíng)養(yǎng)管，需要進(jìn)行綜合評(píng)估。如果醫(yī)生認(rèn)為患者需要放置營(yíng)養(yǎng)管時(shí)，患者或家屬需要聯(lián)系當(dāng)?shù)蒯t(yī)院，進(jìn)行相關(guān)治療。

如果患者出現(xiàn)疑似新冠肺炎癥狀應(yīng)該怎么辦?

患者出現(xiàn)疑似癥狀，需要緊急聯(lián)系當(dāng)?shù)刂贫C(jī)構(gòu)，同時(shí)聯(lián)系主治醫(yī)生，以方便醫(yī)生全面了解患者的情況，進(jìn)行及時(shí)、恰當(dāng)?shù)臋z查和治療。

如果出現(xiàn)呼吸急促和/或咳痰，該怎么辦?

如果患者正在使用霧化治療：如果出現(xiàn)咳痰，則應(yīng)該遵照醫(yī)囑，每天定期進(jìn)行霧化治療。如果咳痰或呼吸急促癥狀沒有加重，則可以咨詢醫(yī)生，調(diào)整霧化治療的頻率。

如果患者使用的是無(wú)創(chuàng)呼吸機(jī)(NIV，通常稱為“ BiPAP”)：如果呼吸急促癥狀加重，則可以增加使用的時(shí)間，包括白天也使用。出現(xiàn)以上情況，需要咨詢主治醫(yī)生。

如果患者沒有以上設(shè)備：請(qǐng)馬上咨詢主治醫(yī)生。

ALS治療研究當(dāng)前處于什么樣的狀況?

新冠肺炎大流行暫時(shí)中斷了一些研究，大部分中斷的研究是“觀察性研究”，也就是那些能夠確定治療或生物標(biāo)志物的新靶點(diǎn)或了解疾病進(jìn)展的研究。

當(dāng)前，正在進(jìn)行的臨床治療研究仍在繼續(xù)，但是我們正在調(diào)整就診時(shí)間，以確保參與者和工作人員的不受威脅;尚未開始的研究，包括Healey-ALS平臺(tái)試驗(yàn)，正在進(jìn)行啟動(dòng)和初步的患者評(píng)估工作。入組時(shí)間表可能會(huì)受到影響暫時(shí)延遲，但我們正在做很多準(zhǔn)備工作，以確保當(dāng)前的緊急狀況結(jié)束時(shí)，這些研究已經(jīng)準(zhǔn)備就緒。

麻省總醫(yī)院Healey-ALS中心

自1993年初個(gè)發(fā)現(xiàn)與ALS相關(guān)的基因以來(lái)，美國(guó)麻省總醫(yī)院一直走在國(guó)際ALS研究的前沿，如今希利中心啟動(dòng)了頭個(gè)適應(yīng)性ALS臨床試驗(yàn)平臺(tái)，將該框架推向了新的高度。

該中心由神經(jīng)科主任兼神經(jīng)臨床研究所主任MERIT Cudkowicz醫(yī)學(xué)博士領(lǐng)導(dǎo)，與全球ALS科學(xué)家合作共同致力于研究新治療方法，為進(jìn)一步治療ALS作出重要貢獻(xiàn)并造福全球ALS患者。

來(lái)源：www.massgeneral.org/neurology/als/news/covid-19-als

審核：麻省總醫(yī)院

厚樸方舟2012年進(jìn)入海外醫(yī)療領(lǐng)域，總部位于北京，建立了由全球權(quán)威醫(yī)學(xué)專家組成的美日名醫(yī)集團(tuán)，初個(gè)擁有日本政府官方頒發(fā)的海外醫(yī)療資格的企業(yè)。如果您有海外就醫(yī)的需要，請(qǐng)撥打免費(fèi)熱線400-086-8008進(jìn)行咨詢！

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