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【骨巨細(xì)胞瘤治療】震撼心靈的中國人赴美看病經(jīng)歷

【本文為疾病百科知識(shí),僅供閱讀】  2019-12-25  作者:厚樸方舟  

客戶兩年前查出頸椎腫瘤,體會(huì)了天塌下來的感覺,面臨過手術(shù)選擇,也找過上海的一位X醫(yī)生。

所幸夫妻兩個(gè)家庭都走過了這段人生較艱難的時(shí)候。專門不同的是,夫妻兩選擇了去美國看病。所以故事有了完全不同的走向。

夫妻兩之前沒有去過美國,沒有美國醫(yī)生的朋友,夫妻兩家也僅是小康之家。去美國看病只是人生絕望中孤注一擲的選擇。

客戶的愛人把這段難忘的經(jīng)歷和大家分享,只是想讓更多的人知道,絕境還有其他可能。

一、發(fā)病

客戶也是人到中年,家里上有老下有小,甚至很巧的是他也有個(gè)姐姐。

3年前,他時(shí)常覺得頸椎酸痛,開始沒覺得異常,畢竟現(xiàn)代人十個(gè)里面有八個(gè)頸椎病。直到2012年春節(jié),他的頸椎病越發(fā)厲害,有時(shí)候會(huì)覺得手指發(fā)麻。于是,催他去檢查,在慶春東路的s醫(yī)院骨科,拍了MRI,拿到片子找門診醫(yī)生看。醫(yī)生看了半天,沉吟著說:“你的病癥,客戶的愛人不好判斷,你權(quán)威找下夫妻兩的F主任?!?/p>

略去各種找醫(yī)生情節(jié),看到了F主任。他接過片子,看了許久,有點(diǎn)遲疑說:“你這是骨巨細(xì)胞瘤,屬于脊椎腫瘤。而且你的位置非常不好,腫瘤已經(jīng)侵蝕了頸椎的第二、三、四關(guān)節(jié),需要做全置換手術(shù),手術(shù)風(fēng)險(xiǎn)非常大?!?/p>

F主任急著出差,關(guān)照夫妻兩,“你先住進(jìn)來,做各項(xiàng)檢查,等客戶的愛人回來做手術(shù)。這手術(shù)難度非常大,只能客戶的愛人親自做?!?/p>

一個(gè)正常家庭,聽到這個(gè)消息,瞬間覺得天塌下來了。夫妻兩甚至連抱頭痛哭的時(shí)間都沒有。第二天客戶的愛人就向單位請(qǐng)了假(感謝單位的領(lǐng)導(dǎo)和每一位同事,你們的支持客戶的愛人永記心頭),全心全意開始找資料、聯(lián)系醫(yī)院。問的問題只有三個(gè):“確實(shí)是這個(gè)病嗎?治療的方法有哪些?治這個(gè)病權(quán)威的醫(yī)生在哪里?”

首先找的是解放路上的Z醫(yī)院,它是浙江省的權(quán)威,脊椎腫瘤方面的三個(gè)專家看了客戶片子,都認(rèn)同骨巨細(xì)胞瘤的判斷,認(rèn)為手術(shù)是專門的治療方法。因?yàn)榉蚱迌蓡柕弥苯樱麄円仓毖圆恢M,這個(gè)手術(shù)需要把頸椎切開,去掉3節(jié)頸椎骨,換上鈦合金的支撐,不僅手術(shù)難度高、風(fēng)險(xiǎn)大,術(shù)后病人活動(dòng)會(huì)受限制。但是不手術(shù),面臨的就是癱瘓。國內(nèi)做脊椎置換手術(shù)權(quán)威的醫(yī)生是上海長征醫(yī)院的X醫(yī)生。

全中國的醫(yī)生都介紹X醫(yī)生,可想而知,他忙到啥程度。

夫妻兩終于掛上他的號(hào),下午第63號(hào)。

客戶的愛人認(rèn)真地在門口做起了數(shù)學(xué)題,一個(gè)病人看5分鐘,63號(hào)就315分鐘(客戶的愛人不是一個(gè)),就是5個(gè)半小時(shí),從下午一點(diǎn)半開始看,就是晚上7點(diǎn)。

而且醫(yī)生不能喝水、不能上洗手間,簡直是鐵人的節(jié)奏。但是5分鐘,對(duì)一個(gè)陷入絕境,從外地跑去上??床〉娜藖碚f就是殘忍的三言兩語。

終于輪到夫妻兩了,X醫(yī)生臉色蒼白,有大大的眼袋,但態(tài)度還算溫和。周圍一圈學(xué)生、助手,有助手把夫妻兩的片子掛好。X醫(yī)生掃了兩眼說:“脊椎腫瘤,準(zhǔn)備住院手術(shù)吧”

因?yàn)槭孪纫呀?jīng)研究了手術(shù)的情況,所以夫妻兩抖抖索索地問:“您覺得手術(shù)把握有多少”。

“風(fēng)險(xiǎn)肯定有,但夫妻兩已經(jīng)做過很多了。”

又問:“術(shù)后會(huì)如何?鈦合金在體內(nèi),終生會(huì)有啥影響?”

X醫(yī)生不耐煩起來:“不做手術(shù),你可能短時(shí)間就癱瘓喪命,你還能管手術(shù)后的感受?”

無語出門,果真5分鐘。

走出門診大樓,心里堵得慌。天開始下雨。這時(shí)看見護(hù)工推著病床在院子里跑,躺在上面的病人還掛著鹽水,帶著氧氣包,家屬撐著傘努力想遮住病人的頭。

突然間,客戶的愛人崩潰了。

不能想象這樣的場面,客戶的愛人不能把客戶放在這樣的醫(yī)院,也許醫(yī)生看來,病人只是個(gè)數(shù)字,成百上千臺(tái)手術(shù)之一;但對(duì)客戶的愛人和家人來說,他是專門的,客戶的愛人不能讓他躺在這樣的流水線上。客戶的愛人可以接受手術(shù)的風(fēng)險(xiǎn),但決不接受疏忽或者輕慢帶來的損失。

既然手術(shù)方法是美國人發(fā)明的,手術(shù)材料是美國人制造的,那夫妻兩就去美國動(dòng)這個(gè)手術(shù)吧。

二、準(zhǔn)備

夫妻兩雖然出過國,但是沒有去過美國。這兩年國內(nèi)也開始有美國醫(yī)院預(yù)約的服務(wù),費(fèi)用超貴。但在2012年,幾乎沒有可借鑒的先例。

首先查去哪家醫(yī)院看。

美國醫(yī)院有詳細(xì)的排行表,每年更新一次,第三方發(fā)布,根據(jù)死亡率、病愈率、病人滿意度、醫(yī)療事故發(fā)生概率等進(jìn)行綜合排名。

根據(jù)2013年的醫(yī)院整體排名,前三位的是約翰霍普金斯醫(yī)院、麻省總醫(yī)院以及梅奧中心。他們各有所長,不僅有很強(qiáng)的醫(yī)療團(tuán)隊(duì),后面還有龐大的科研機(jī)構(gòu)為依托。另外還有各種??频呐琶热绨┌Y,全美靠前是休斯敦的安德森中心,比如骨科,排名靠前的是紐約特種外科醫(yī)院,LX的腳部手術(shù)就是在那里做的。

其次預(yù)約。

美國的看病流程基本是,每個(gè)家庭都有專門家庭醫(yī)生,你有各種病痛先找家庭醫(yī)生,他給你做基本判斷,需要的話他幫你轉(zhuǎn)去??漆t(yī)生那里檢查、治療,不行再轉(zhuǎn)更對(duì)口或者技能更好的醫(yī)生那里。所以大型醫(yī)院的所有專家都必須預(yù)約,這樣避免了到了醫(yī)院卻發(fā)現(xiàn)看錯(cuò)科室,或者醫(yī)生不對(duì)路;二來,你上門時(shí),你的醫(yī)生已經(jīng)研究過你的病例了,他可以和你討論治療方法了,免得浪費(fèi)大家時(shí)間。

但是對(duì)于中國人來說,就無比痛苦。沒有一個(gè)中國醫(yī)生愿意幫你轉(zhuǎn)診,不要說美國,去中國其他醫(yī)院都基本不可能。夫妻兩的病歷記錄不全,有部分報(bào)告甚至是手寫的,美國醫(yī)院預(yù)約要提供詳細(xì)的檢查報(bào)告、病史、手術(shù)或藥物紀(jì)錄,權(quán)威還能和你前任主治醫(yī)生交流,而對(duì)勤勞勇敢的中國人來說,這一切都是需要夫妻兩自己收集、自己翻譯、自己刻成光盤或制成電子文檔的。

夫妻兩當(dāng)時(shí)選了東西部各一家醫(yī)院,東部的約翰霍普金斯醫(yī)院,全美連續(xù)20多年綜合排名靠前,許多科室和手術(shù)都是這家醫(yī)院發(fā)明的。西部UCSF medicalcenter加州大學(xué)舊金山分院醫(yī)學(xué)中心,當(dāng)時(shí)全美排名第五。選擇這兩家醫(yī)院是因?yàn)樗麄儗?shí)力都非常強(qiáng),一個(gè)靠近紐約,一個(gè)靠近舊金山,交通相對(duì)方便點(diǎn)。

簽證問題,按照正常流程,你應(yīng)該先聯(lián)系醫(yī)院,拿到預(yù)約單后,去大使館簽證。但是拿到預(yù)約基本要一個(gè)月左右,排隊(duì)等待面簽也需要一個(gè)月左右,對(duì)病人來說,實(shí)在憂心如焚。而且美國的旅游簽證和醫(yī)療簽證都是B2,都是一年有效,一次較長逗留6個(gè)月。所以從開始預(yù)約的靠前日起,夫妻兩就同時(shí)申請(qǐng)旅游簽證。事實(shí)證明,預(yù)約單和簽證基本是同步辦好的,對(duì)夫妻兩來說,省了一半的時(shí)間。

聯(lián)絡(luò)問題,美國的各大醫(yī)院基本都有國際中心,專門接受國際病人。像安德森癌癥中心的國際部甚至有中文網(wǎng)頁。首先你要找到國際中心網(wǎng)頁,按他的要求填寫表格,或者給他的指定郵箱發(fā)email。權(quán)威有個(gè)美國朋友做聯(lián)絡(luò)人,因?yàn)闀r(shí)差,你基本不可能接聽美國的電話,有當(dāng)?shù)芈?lián)絡(luò)人,讓你不至于錯(cuò)過診所的詢問。遞交申請(qǐng)后,國際中心會(huì)指派專人為你服務(wù)。他會(huì)向你要各種病歷、病史、檢查報(bào)告之類,當(dāng)然是要英文的(淘寶上有專門的翻譯公司,你可以貨比三家)。

這個(gè)流程看似簡單,但是美國人一板一眼的作風(fēng)讓人抓狂。美國醫(yī)院得知在1999年做過手術(shù),要求詳細(xì)的手術(shù)報(bào)告和病理切片報(bào)告。15年前的病歷呀,里面都是手畫符;去中國醫(yī)院找原始紀(jì)錄,就是去滄海里找一滴水呀。美國人還非常不理解,這是生命較重要的紀(jì)錄了,為啥會(huì)找不到?

經(jīng)此教訓(xùn)之后,客戶的愛人去醫(yī)院做的每個(gè)報(bào)告,都掃描存在硬盤里,你來要吧,要啥有啥。

三、赴美

客戶是5月7日檢查出頸椎腫瘤的,5月30日,夫妻兩終于拿到了UCSFmedical center(加州大學(xué)舊金山分院醫(yī)療中心)的預(yù)約單。國際中心為夫妻兩安排的是6月3日初診,主診醫(yī)生是神經(jīng)外科醫(yī)生。

其中有個(gè)小小插曲,夫妻兩在中國一直看的是骨科,x醫(yī)生也是脊椎外科,因此夫妻兩理所當(dāng)然地認(rèn)為應(yīng)該是骨科醫(yī)生接診。其實(shí)美國醫(yī)院分科非常細(xì),脊椎屬于神經(jīng)外科,同一個(gè)科室,頸椎硬膜內(nèi)腫瘤和硬膜外腫瘤分管的醫(yī)生都不一樣。

預(yù)約單上不僅有地址、電話、注意事項(xiàng),還有醫(yī)生的詳細(xì)簡歷,你還可以google醫(yī)生發(fā)表過的論文,翻看這個(gè)醫(yī)生是否有過醫(yī)療事故。

6月1日,夫妻兩踏上了赴美的旅程。內(nèi)心忐忑不安,不知道要花多少錢,美國醫(yī)療以貴聞名于世;不知道能否病愈,因?yàn)轭i椎腫瘤總是和癱瘓、死亡聯(lián)系在一起。

但夫妻兩始終相信,去美國手術(shù),至少病人會(huì)得到應(yīng)有的尊重,至少醫(yī)生會(huì)有認(rèn)真的態(tài)度,至少全世界先進(jìn)的技能在美國。

四、初診

終于等到了6月3日,夫妻兩坐車來到了UCSF,這基本看不出是一個(gè)醫(yī)院,沒有圍墻,就是一片街區(qū),附近3、4條街范圍內(nèi)都是它的各種門診樓、檢查樓、教學(xué)中心、研究中心,還有各種免費(fèi)班車穿梭于各個(gè)區(qū)域。

來到指定門診樓前,夫妻兩正在東張西望核對(duì)門牌時(shí),一個(gè)手拿文件夾,穿襯衫掛領(lǐng)帶,微胖的拉丁裔男人滿面笑容迎上來問:“Are you from China?Mr.&Mrs Lin?”這就是L——UCSF國際中心專門負(fù)責(zé)接待夫妻兩的,所有的預(yù)約、病歷整理、檢查聯(lián)絡(luò)都由他負(fù)責(zé)。整個(gè)治療期間夫妻兩沒有排過一次隊(duì),所有都是他事先聯(lián)系的,每次看診,他基本都會(huì)陪同。

來到神經(jīng)外科,另一個(gè)華裔男子迎上來,他是國際中心指派的翻譯。美國醫(yī)院規(guī)定,對(duì)母語非英語的病人,看診時(shí)都會(huì)提供專門的翻譯,以防理解出錯(cuò),耽誤病情,而且這個(gè)服務(wù)是免費(fèi)提供的哦。

看醫(yī)生前,先填寫各種問卷,出生年月日、國籍、種族等等,還有病史、藥物過敏史、用藥紀(jì)錄、甚至還有一個(gè)隱私保障條款。7、8張問卷過后,又有助手來做各項(xiàng)檢查,身高體重、體溫血壓,手部力量,膝跳反應(yīng)等等。

做完一切,翻譯和夫妻兩被帶入一個(gè)小房間,等待醫(yī)生來臨。在去美國以前,夫妻兩已經(jīng)查了的簡歷,他是在美國出生的華裔,神經(jīng)外科主診醫(yī)生,擅長復(fù)雜的脊椎外科手術(shù),是脊椎微小的創(chuàng)口手術(shù)方面的專家,曾經(jīng)入選美國優(yōu)質(zhì)100位醫(yī)生。

不一會(huì)兒,帶著微笑推門進(jìn)來,他正值中年,身材高大,穿著合體的西裝(夫妻兩碰到的美國主診醫(yī)生都不穿白袍,反而助手、學(xué)生之類才穿,原因客戶的愛人百思不得其解),進(jìn)來先和在場每個(gè)人握手,然后坐下開始聊病情。雖然是華裔,一句中文都不會(huì)了,交流要通過翻譯進(jìn)行。

他詳細(xì)詢問了發(fā)病經(jīng)過、現(xiàn)在的身體各項(xiàng)反應(yīng)后,對(duì)夫妻兩說“客戶的愛人研究了中國拍的MRI片子,覺得你大的可能是骨髓瘤,如果是骨髓瘤不需要手術(shù),放療就可以?!币痪湓挵逊蚱迌纱蜚铝?。在中國跑了3、4家醫(yī)院,聽了6、7個(gè)專家的意見,從來沒人和夫妻兩說過這種可能性。

拿出一張紙,寫下8個(gè)詞分別是骨髓瘤、骨巨細(xì)胞瘤、骨肉瘤等,他告訴夫妻兩,頸椎這個(gè)位置的腫瘤基本就是這8種可能性,每一種的治療方法、后續(xù)的防范和復(fù)發(fā)情況都不一樣。比如骨髓瘤對(duì)光非常敏感,他比喻說“在光照下,腫瘤會(huì)像奶油般溶化”因此通過放療就可以病愈,但骨髓瘤復(fù)發(fā)概率很高,后期需要跟蹤治療。而骨巨細(xì)胞瘤放療就對(duì)它沒用,只能通過手術(shù),但是骨巨細(xì)胞瘤基本不會(huì)復(fù)發(fā)。他還簡單講了其他類型腫瘤,但請(qǐng)?jiān)徔蛻舻膼廴四X容量不夠,實(shí)在記不下這么多。

這堂醫(yī)學(xué)科上得驚心動(dòng)魄,旁邊還有脊椎模型,會(huì)拿過來比劃位置給夫妻兩看。講完后,他微笑著看大家“any question?”在中國醫(yī)院多年看病經(jīng)歷,面對(duì)這樣的講解,夫妻兩真不知道再問什么。

看夫妻兩沒有問題,他又接著說:“目前較重要的是確定腫瘤類型,盡快做一個(gè)穿刺活檢,有了答案,夫妻兩再來討論下一步治療?!?/p>

然后他問客戶:“現(xiàn)在感覺痛嗎?需要客戶的愛人開止痛藥給你嗎?”

這句問話,當(dāng)時(shí)讓夫妻兩百感交集,在中國醫(yī)院很少醫(yī)生主動(dòng)問及病人感受,也許因?yàn)槿硕?,也許因?yàn)獒t(yī)生忙不過來,也許因?yàn)橹袊说娜棠土Τ?,但是身為病人和家屬,有醫(yī)生在意你的感受,主動(dòng)幫你化減痛苦,這是莫大的尊重和安慰。

整個(gè)問診時(shí)間,一小時(shí)左右,費(fèi)用500美金。因?yàn)榉蚱迌蓻]有保險(xiǎn),自己付現(xiàn)金,可以打6折,付款300美金。

五、活檢

排期做穿刺活檢,這時(shí)就顯示出國際中心的巨大好處來。不需要掛號(hào)、排隊(duì)、登記,L全部約好后,通知夫妻兩時(shí)間、地點(diǎn)就行。

活檢那天,依然大陣仗,L和翻譯陪同,開始還是各種問話和表格。(每換一個(gè)科室都經(jīng)過一輪問話,查體重、血壓之類)

然后客戶在更衣室里換上手術(shù)袍,活檢相當(dāng)于一個(gè)小型手術(shù),需要局部麻醉,有各種注意事項(xiàng)。中國的活檢好像是住院時(shí)由主管醫(yī)生做的。美國非常重視病理報(bào)告,由專門的病理科醫(yī)生親自來做,保證提取樣本的可靠性。

客戶的愛人進(jìn)不了手術(shù)室,只能在專門的家屬休息區(qū)等候,有沙發(fā)、電視、雜志、咖啡,就是沒有心情。過了一個(gè)多小時(shí),護(hù)士通知客戶的愛人,手術(shù)結(jié)束了,客戶在恢復(fù)室了??蛻舻膼廴讼胂笾麙熘}水躺在病床的樣子,結(jié)果走進(jìn)一看,除了脖子這里增加了一塊創(chuàng)可貼,什么都沒有。問感覺如何,一點(diǎn)感覺也沒有。

夫妻兩正說著話,負(fù)責(zé)手術(shù)的女醫(yī)生帶著三個(gè)助手來到病床前(請(qǐng)?jiān)徔蛻舻膼廴说哪X容量,記不得她的名字了)她先對(duì)客戶說:“剛才做的非常好(其實(shí)他就趴著,啥也沒做),穿刺很順利,夫妻兩也拿到了理想的樣本,大概一周左右可以有結(jié)果?!比缓箝_始交待今晚洗澡不要碰到傷口,發(fā)燒要來醫(yī)院等等各種注意事項(xiàng),她拿出名片遞在客戶的愛人手里,有任何問題都可以和她聯(lián)系。

5分鐘后,護(hù)士通知夫妻兩可以換衣服走了。好有失落感,無比重要的穿刺活檢,連醫(yī)院都不住一日,鹽水都不掛一瓶就結(jié)束了。的賬單倒是讓夫妻兩找到了手術(shù)的感覺,2.5萬美金折后1.5萬。美國醫(yī)院的費(fèi)用,從不體現(xiàn)在藥物上,是為你提供服務(wù)人的水平和數(shù)量決定的,所以美國外科手術(shù),2、30萬美金是合理收費(fèi)。

六、轉(zhuǎn)診

焦急等待中,迎來了助手的電話。她通知夫妻兩,活檢結(jié)果確認(rèn)是骨髓瘤,不需要手術(shù)。所以要幫夫妻兩轉(zhuǎn)診,轉(zhuǎn)到放射科接受放療,轉(zhuǎn)到血液科接受檢查,查明病因,控制復(fù)發(fā)。L會(huì)幫夫妻兩約好,通知具體時(shí)間地點(diǎn)。

在各種等待中,夫妻兩也開始了解骨髓瘤的情況。它其實(shí)是一種血液的惡性腫瘤,漿細(xì)胞大量堆積,變異后形成腫瘤,有單發(fā)和多發(fā)的區(qū)別。它會(huì)侵蝕骨骼,在脊椎和肋骨常見,但它的病癥不明顯,基本化驗(yàn)都查不出來,誤診率高達(dá)70%。

夫妻兩首先去見的是腫瘤放射科的A醫(yī)生。根據(jù)簡歷顯示,他是放射治療方面的專家,是UCSF射波刀 (Cyberknife)外科手術(shù)項(xiàng)目主任。使用射波刀,以大劑量射線對(duì)腫瘤進(jìn)行極高精度照射的治療,一次性可以治療腦和脊柱腫瘤; 乳腺、肺部、骨盆等癌癥。

在夫妻兩滿心以為,使用射波刀 (Cyberknife)一次就可以解決頸椎腫瘤的時(shí)候,D卻告訴夫妻兩要采用調(diào)強(qiáng)放射治療(IntensityModulatedRadiation Therapy),因?yàn)榭蛻舻哪[瘤太過靠近中樞神經(jīng),不適合射波刀這種高強(qiáng)度的放射治療,用調(diào)強(qiáng)放射做20次,每次小劑量更好。孤陋寡聞的客戶的愛人,平生靠前次知道,放療的種類也是可以讓人眼花繚亂的。

聽多了放療、化療的恐怖經(jīng)歷,當(dāng)然關(guān)心放療的危害,問:“放療會(huì)掉頭發(fā)嗎?會(huì)吃不下飯嗎?”D忍不住笑起來:“放心不會(huì),頂多會(huì)有點(diǎn)喉嚨干,表面皮膚有點(diǎn)發(fā)紅,其他基本沒影響。調(diào)強(qiáng)放射治療是一種比較不受威脅的治療方法?!庇謫枺骸澳侵涡Ч?”醫(yī)生肯定地回答:“對(duì)骨髓瘤效果非常好,一個(gè)療程是一個(gè)月時(shí)間,結(jié)束后再等一個(gè)月,夫妻兩再來做MRI,腫瘤基本就消失了。”

得到這樣的答復(fù),夫妻兩滿心歡喜,壓在心頭幾個(gè)月大石終于搬開。不用手術(shù)、不會(huì)痛苦、沒有可怕的后遺癥,還能想象比這個(gè)更好的結(jié)果嗎?

七、轉(zhuǎn)折

事實(shí)證明,夫妻兩高興得太早。每塊烏云都鑲著金邊,每朵白云下都會(huì)有影子。

因?yàn)楣撬枇鍪茄嚎品懂牸膊?,L幫夫妻兩約了T醫(yī)生。D醫(yī)生是血液腫瘤科的專家,在血液系統(tǒng)惡性腫瘤和血液癌癥方面有廣泛臨床研究,尤其擅長多發(fā)性骨髓瘤白血病治療。

略去各種填表準(zhǔn)備之類,終于和D醫(yī)生面對(duì)面了,他是個(gè)西班牙裔人,頭發(fā)雪白,表情豐富,看到他客戶的愛人就想起火星叔叔馬丁這個(gè)詞。但是MJ給了夫妻兩沉重一擊。

聽說夫妻兩已經(jīng)約好D準(zhǔn)備開始放療的時(shí)候,MJ皺起眉頭,連連擺手,“不行,先停一下。還需要做一部分檢查。因?yàn)樾枰_定你的骨髓瘤是單發(fā)在頸椎,還是在身體其他部位也有?!?/p>

什么,還有其他部位?

“骨髓瘤也叫漿細(xì)胞瘤,漿細(xì)胞會(huì)隨著血液在體內(nèi)四處流動(dòng)。因此,單發(fā)的骨髓瘤只有百分之三,絕大多數(shù)是多發(fā)的。而且,骨髓瘤復(fù)發(fā)概率非常高,二年內(nèi)復(fù)發(fā)概率超過70%,五年內(nèi)復(fù)發(fā)概率超過50%,你們要做好準(zhǔn)備。”

夫妻兩又懵了。

“不過,你們也不用擔(dān)心。近期骨髓瘤研究不斷有新突破。今年6月(指2012年6月)剛有個(gè)新藥上市,對(duì)多發(fā)性骨髓瘤的頑固病例非常有效。還有幾種新藥和治療方法已經(jīng)到了臨床試驗(yàn)的階段了??蛻舻膼廴斯烙?jì),十年內(nèi)骨髓瘤治療會(huì)有翻天覆地的變化?!?/p>

他看看客戶,半開玩笑地說:“也許等你發(fā)病時(shí),吃兩顆藥就可以病愈了?!?/p>

請(qǐng)問,這算是安慰嗎?

無奈,開始檢查。抽血、驗(yàn)?zāi)?、抽骨髓?/p>

抽骨髓就在血液中心的檢查室進(jìn)行,由一名男護(hù)士操作。美國的護(hù)士分兩種,普通護(hù)士和??谱o(hù)士。??谱o(hù)士要進(jìn)行專門考試,有某方面專業(yè)技能,有些還有處方權(quán)。抽骨髓的護(hù)士就屬于??谱o(hù)士,在尾椎骨這里扎針抽,做完問“痛嗎?”回答“沒啥感覺?!?/p>

好吧,請(qǐng)問你是來自“痛覺神經(jīng)稀少星球”嗎?

另一項(xiàng)重要的檢查是PET-CT。

這是在網(wǎng)上炒得沸沸揚(yáng)揚(yáng)的檢查項(xiàng)目,中國部分醫(yī)院引進(jìn)了,浙江省好像只有浙一醫(yī)院和117醫(yī)院有(醫(yī)館君注:不止這兩家有),每次費(fèi)用7000元人民幣,不進(jìn)醫(yī)保。PET-CT能夠發(fā)現(xiàn)毫米級(jí)別的腫瘤病灶,有95%的精準(zhǔn)率。它掃描全身,一次即可了解整個(gè)身體的病灶情況,這是其他檢查不能夠做到的。但是害處也很明顯,它事先要往靜脈注射一種糖代謝物用來標(biāo)記腫瘤細(xì)胞,這種物質(zhì)有輻射,對(duì)人體有危害。

客戶的愛人的觀點(diǎn),用PET-CT做每年一次的常規(guī)體檢項(xiàng)目,那是找死的節(jié)奏。但是如果你MRI、或者其他常規(guī)檢查已經(jīng)懷疑你有腫瘤了,那該做還是做吧,畢竟PET-CT檢查癌癥的準(zhǔn)確率高于其他。這點(diǎn)輻射可以忽略不計(jì)了。

美國醫(yī)院PET-CT費(fèi)用是每次7000美金,做的流程和中國一樣(好吧,機(jī)器都是一家公司生產(chǎn)的)。

這里可以吐嘈美國護(hù)士的靜脈針技能嗎?客戶這么粗的血管,硬是扎了兩針還沒扎進(jìn),反而流了一手臂的血。他不停地說sorry,在一旁看得客戶的愛人直搖頭,真該讓他見識(shí)下中國兒童醫(yī)院的輸液室,震天的小孩哭聲,圍滿的家長大人,細(xì)得看不見的血管,護(hù)士還不是一扎一個(gè)準(zhǔn),換成你們估計(jì)早就嚇尿了。

八、宣判

在等待結(jié)果的時(shí)候,接到MJ助手的電話,說醫(yī)生開了兩個(gè)藥,詢問夫妻兩附近的藥店是什么?

原來美國的welgreen、CVS既是藥店又是大型連鎖超市,遍布城鄉(xiāng)各地。醫(yī)生會(huì)把你的藥開給你指定的超市,然后你就去柜臺(tái)報(bào)名字、核對(duì)身份后付錢取藥。美國的藥都沒有外包裝,統(tǒng)一裝在橙色半透明的圓筒中,上面貼著服用方法。藥店的藥劑師也會(huì)和你交代一下禁忌。

兩種藥,總共5塊多美金。和診費(fèi)比起來,簡直可以忽略不計(jì),難怪美國醫(yī)生都不愛開藥,醫(yī)院甚至不設(shè)藥房,靠賣藥,他們?cè)琊I死啦。

終于等到判決的日子,夫妻兩又來到了MJ的診室,他滿面笑容地說:“你是百分之三概率的單發(fā)漿細(xì)胞瘤,只有在頸椎位置有病灶,這次只要放療就可以解決啦?!?/p>

萬歲!

“不過,之前夫妻兩談過,骨髓瘤復(fù)發(fā)概率非常高,你必須定期接受檢查。”MJ眨眨眼睛。

“客戶的愛人幫你們找到了一個(gè)當(dāng)?shù)蒯t(yī)生,你們可以去他那里檢查,定期將報(bào)告email給客戶的愛人,如果有問題,隨時(shí)來吧?!?/p>

他遞過一張寫著郵箱和名字的字條,夫妻兩一看是浙一醫(yī)院的血液科醫(yī)生,頓時(shí)放下心來。

九、放療

又回到了D的那里。

客戶即將接受的是調(diào)強(qiáng)放射治療方法(IntensityModulatedRadiation Therapy)。

它使用CT和MRI來創(chuàng)建腫瘤和周圍組織的三維圖像,根據(jù)這些圖像,控制輻射束的方向、形狀和強(qiáng)度,保證高劑量的輻射傳遞到腫瘤,同時(shí)將健康組織的潛在損害減到較低。

UCSF醫(yī)療中心從1997年開始進(jìn)行調(diào)強(qiáng)放射治療,它有兩種類型的調(diào)強(qiáng)放療:直線放療,較多可以有25個(gè)固定波束。串行斷層放療 -這種放療機(jī)器是可以繞著病人旋轉(zhuǎn),從多個(gè)角度進(jìn)行放療。調(diào)強(qiáng)放療可以醫(yī)治腦瘤、乳腺癌、婦科腫瘤、頭頸部腫瘤、肺癌和前列腺癌。國內(nèi)哪些醫(yī)院有,客戶的愛人不確定。

放療前準(zhǔn)備,客戶躺在放療臺(tái)上,取各處定位數(shù)據(jù),專門為他制作一個(gè)覆蓋頭、頸部到肩的綠色硬塑料罩子。以后每次去,只要蓋上這個(gè)罩子,保證不會(huì)移動(dòng),確保放療位置的準(zhǔn)確性。

客戶的放療總共20次,每天一次,一周5天,周末休息。

靠前次放療,進(jìn)去不到十五分鐘就出來了,客戶的愛人大吃一驚,以為出啥意外了。醫(yī)生說,已經(jīng)做完了。其實(shí)每次真正照射的時(shí)間不過2、3分鐘,躺倒、戴罩子時(shí)間更多。

于是,夫妻兩花費(fèi)更多的時(shí)間,來回硅谷和舊金山,每天上下班似的,花2、3小時(shí),去醫(yī)院做只有幾分鐘的放療,熟悉了灣區(qū)的各種交通工具,看盡了caltrain沿線的各種風(fēng)景。

20天里,會(huì)有醫(yī)生來見你,問你“感覺好嗎?有任何不舒服的地方嗎?”客戶的回答一概是“很好”。

事實(shí)上,除了到第十次左右,他覺得喉嚨有點(diǎn)癢,脖子上一塊皮膚黑了點(diǎn)以外,沒啥感覺。一度客戶的愛人甚至懷疑,真的每天去躺幾分鐘,頸椎腫瘤就病愈啦?

十、病愈

20次放療結(jié)束,費(fèi)用約是5萬美金。

L幫夫妻兩預(yù)約了一個(gè)月后的MRI檢查,到那時(shí)候,才是真正檢驗(yàn)放效果果的時(shí)候。

光陰如梭,8月底,夫妻兩又一次回到了UCSF,又一次回到了的診室。好吧,一切從他開始,到他結(jié)束。美國是主診醫(yī)生負(fù)責(zé)制,靠前個(gè)接診醫(yī)生負(fù)全責(zé),由他來判定治效果果。

翻出兩張MRI片子,一張是剛剛做的,一張是3個(gè)月前中國做的,他指著相應(yīng)的位置示意夫妻兩:“腫瘤明顯萎縮,說明放效果果非常好,這個(gè)過程還會(huì)持續(xù),直到腫瘤細(xì)胞完全失去活性,形成一個(gè)痂似的存在?!?/p>

“腫瘤侵蝕頸椎骨頭,所以頸椎的第二、三、四節(jié)有空洞,所幸人的骨骼有自愈功能,大概兩年時(shí)間可以復(fù)原。在這期間,你需要服用鈣片,減少?zèng)_撞類的運(yùn)動(dòng),比如橄欖球、滑雪之類。”

“請(qǐng)問哪種鈣片好?”“鈣片是很普遍的營養(yǎng)劑啦,只要注意你補(bǔ)充的量是每天800mg,里面一定要含維生素D,牌子無所謂,可以直接去藥店買,質(zhì)量差不多?!?/p>

關(guān)照完這些,又拿出了D醫(yī)生的醫(yī)囑。不知道是不是因?yàn)樵\費(fèi)特別貴,(夫妻兩的三個(gè)主診醫(yī)生見一面都是500美金)醫(yī)生見你還是很謹(jǐn)慎的。那種預(yù)約檢查、拿報(bào)告之類都不需要見的,電話、郵件、去其它醫(yī)生那里都可以一并辦理。

MJ的醫(yī)囑,看得夫妻兩一愣。他不僅給中國醫(yī)生寫了一封詳細(xì)介紹病癥和治療情況的信,還列了一張表,通知夫妻兩每三個(gè)月、每半年、每兩年、每五年要做的各項(xiàng)檢查,簡潔明了。

信的,他留了郵箱和電話,表示:“任何問題,隨時(shí)可以找客戶的愛人??蛻舻膼廴艘矔?huì)繼續(xù)跟蹤病人的情況進(jìn)展?!边@樣的服務(wù),這樣的關(guān)懷,終于明白和諧的醫(yī)患關(guān)系從何而來。

讓夫妻兩感動(dòng)的不止這些。

三個(gè)月來,夫妻兩和L已經(jīng)像親人朋友一般。在中國醫(yī)院,找再好的關(guān)系,也無法做到像L一樣。去一個(gè)新的科室、見一個(gè)新的醫(yī)生,他都陪同;所有的檢查,他都事先聯(lián)系預(yù)約,保證你到了不用等待;所有的費(fèi)用,他幫你匯總,你可以先看病交費(fèi)。

到夫妻兩準(zhǔn)備回國時(shí),L拷貝好所有的檢查報(bào)告、治療記錄、醫(yī)生醫(yī)囑、用藥報(bào)告,供夫妻兩留檔。較較意外的是,L的所有服務(wù)都是免費(fèi)的,他是UCSF醫(yī)療中心國際部的雇員,這是醫(yī)院為國際患者提供的額外服務(wù)。

整個(gè)美國看病歷時(shí)3個(gè)月,沒有住過一日院,沒有掛過一瓶水,甚至藥也只吃了幾顆,幾乎沒有感受過任何痛苦。花費(fèi)是7萬多美金,約人民幣45萬。

十一、后續(xù)

整整兩年過去了,夫妻兩回到了中國,回到了正常的生活軌道上。按照MJ的囑咐,按部就班地在浙一醫(yī)院定期檢查,目前一切都好,客戶也完全正常。

美國看病的經(jīng)歷是客戶的愛人和客戶人生中寶貴的經(jīng)歷。回想起來,常常覺得恍惚,曾經(jīng)準(zhǔn)備接受生死考驗(yàn)、曾經(jīng)準(zhǔn)備經(jīng)歷未來長久的苦痛,在美國之旅中,一點(diǎn)痛苦掙扎都沒有就解決了。這是客戶的愛人當(dāng)時(shí)每天祈禱,都不敢去要求的結(jié)果。

當(dāng)然客戶的愛人也不知道,當(dāng)初留在中國繼續(xù)看下去,等待夫妻兩的什么。直到看到《活著——六個(gè)月的生死苦樂》的帖子,客戶的愛人仿佛看到了硬幣的另一面。客戶的愛人無從判斷shenjiangan和客戶是不是同一種疾病,客戶的愛人也無從知道中國和美國的醫(yī)療差距,客戶的愛人只是想通過自己的親身經(jīng)歷,告訴大家,絕境中在哪里都會(huì)有希望的。

當(dāng)然,不可能寄望每個(gè)疑難病癥的病人都能去美國治療。但是了解別人的治療方法,學(xué)習(xí)別人跨科室的診治過程,體會(huì)別人和諧醫(yī)患關(guān)系的由來理由,對(duì)夫妻兩每一個(gè)人都是有幫助的。

在發(fā)這個(gè)帖子前,客戶的愛人也猶豫再三。怕被別人認(rèn)為太高調(diào),怕被別人認(rèn)為金錢全能。去美國看病是夫妻兩在絕望中能抓住的一點(diǎn)希望而已。其實(shí)在重大疾病面前,錢不是較重要的,你的判斷和選擇才是較重要的。夫妻兩每個(gè)人都應(yīng)該從自己出發(fā),做力所能及的滿意選擇。

比如去美國,也可能花了巨大代價(jià)卻依舊醫(yī)不好,如果面臨這樣的結(jié)果,客戶的愛人會(huì)坦然接受,因?yàn)榭蛻舻膼廴艘呀?jīng)做了全部的努力了。也許在美國,醫(yī)療費(fèi)過于巨大,夫妻兩可能要舉債,客戶的愛人會(huì)毫不猶豫,因?yàn)楹湾X比起來,人要重要很多很多。這無關(guān)對(duì)錯(cuò),只是客戶的愛人的選擇,客戶的愛人亦會(huì)為此負(fù)責(zé)。

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